AUTISTAS FAMOSOS: VITO BONANNO - Artista plástico

Vito Bonanno começou a criar obras de arte aos 14 anos, com base em seus sonhos. Com papéis fornecidos por seu professor de ensino médio, ele foi motivado a registrar os detalhes dos sonhos e imagens pelas quais ele se sentia atraído, como semáforos e graffiti. Bonanno, que tem autismo, descobre que sua deficiência o ajuda a lembrar lugares específicos e os incidentes com grandes detalhes.



Todas as obras estão à venda. Para obter informações adicionais, entre em contato com Margaret Bodell mmbodell@gmail.com pelo e-mail ou pelo telefone (203) 727-7280

tradução livre: Amanda Bueno

http://www.vitobonanno.com/

RAMONES E AUTISMO? EX-RAMONE FALA SOBRE SEU FILHO AUTISTA EM ENTREVISTA

Christopher Joseph Ward, mais conhecido como CJ Ramone, ex-baixista dos Ramones fala sobre seu filho autista:
 

Em outubro, você irá participar da campanha Walk Now for Autism Speaks. Conte-nos sobre esta fundação e por quê você começou a participar desta causa.

Meu filho Liam é autista. Eu tentei fazer o meu melhor, desde que ele foi diagnosticado, para aprender sobre autismo e para encontrar o que eu poderia fazer para ter certeza que ele teria uma vida boa. Eu escolhi a Autism Speaks porque eles gastam grande parte do orçamento em pesquisas. A campanha Walk Now for Autism Speaks é um grande evento de divulgação da fundação e atrai muito dinheiro para os investimentos em pesquisas. Meu time estará presente comigo no evento deste ano em Long Island: minha esposa Denise, nosso bebê Mia, minha filha Lili e, claro, meu filho Liam. Você pode ver este time e obter mais informações no seguinte link: www.walknowforautismspeaks.org/longisland/cjramone.

Leia a entrevista na íntegra no site da WHIPLASH

ENTREVISTA: TEMPLE GRANDIN POR TONY ATTWOOD

Este artigo foi publicado na edição de Janeiro-Fevereiro de 2000 do Autism Asperger’s Digest publicação de Future Horizons.


Para mais informações :http://www.autismdigest.com/


Ed. Note: Esta entrevista foi gravada em 9 de dezembro de 1999, num seminário em São Francisco, California. A audiência adorou quando Temple revelou alguns fatos muitas vezes engraçados de sua vida pessoal. Ver Temple rir de si mesma foi uma oportunidade rara... Divirta-se!
Tradução de Mônica Accioly

A autobiografia de Temple Grandin’s, Emergence: Labeled Autistic e seu livro subsequente, Thinking in Pictures, juntos contém mais informações e insights sobre o autismo do que qualquer livro que eu tenha lido. A primeira vez em que a ouvi falar, pude imediatamente perceber sua maneira direta de ser. Toda a audiência foi cativada por seu conhecimento.


Fiquei feliz ao ser convidadpo para entrevistar Temple, já que me proporcionou uma oportunidade de pedir seu conselho sobre tantas questões. Ela é uma pessoa extremamente afetuosa e a entrevista em São Francisco reuniu uma audiência de mais de 300 pessoas. Ao final, o aplauso foi longo e entusiasmado.

Temple é minha heroína. Ela tem o meu voto como a pessoa que proorcionou o maior avanço em nossa compreensão sobre o autismo, neste século.


Dr. Tony Attwood


Tony: Temple, você foi diagnosticada como autista aos quinze anos de idade. Como os seus pais contaram a você e como você se sentiu com esta notícia?

Temple: Bem, eles nunca me explicaram muito bem. Eu meio que descobri através de minha tia. Você tem que lembrar que eu tenho 53 anos e aquela era uma era freudiana, uma época muito diferente.


Na verdade, eu fiquei aliviada quando descobri que havia algo de errado comigo. Pude entender porque eu não me entrosava com o pessoal da escola e porque eu não entendia algumas coisas que os adolescentes faziam – como minha colega de quarto que gritava quando via os Beatles num show de televisão. Eu pensava, é...Ringo é bonito mas eu não rolaria no chão por ele...

Tony: Então, atualmente, se você precisasse explicar para um jovem de 14 ou 15 anos : você tem autismo ou Síndrome de Asperger, como você diria?

Temple: Eu acho que eu diria para ele ler o meu livro ou o seu...


Bem, eu provavelmente explicaria de maneira técnica, que é um atraso no desenvolvimento do cérebro que interfere com a interação social.


Eu sou basicamente uma pessoa técnica – este é o tipo de pessoa que eu sou. Eu quero consertar as coisas. Com a maioria das coisas que eu faço, eu tenho a visão do engenheiro. Minhas emoções são simples. Eu tenho satisfação ao realizar um bom trabalho. Eu tenho satisfação quando um pai chega e me diz ”li seu livro e ele realmente ajudou meu filho na escola”. Eu tenho satisfação como o que eu faço.

Tony: Parece que quando você era muito peqena e muito autista, você gostava de alguns comportamentos autísticos. Quais eram eles?

Temple: Uma das coisas que eu fazia era deixar a areia escorrer entre os meus dedos , observando e estudando cada partícula como um cientista através de um microscópio. Quando eu fazia aquilo eu me desligava do mundo.


Sabe, eu acho que é legal uma pessoa autista fazer isso às vezes porque é calmante. Mas se fizer todos os dias, não vai se desenvolver. As pesquisas de Lovaas mostraram que as crianças precisam estar conectadas com o mundo por 40 horas semanais. Eu não concordo que estas 40 horas precisem ser cumpridas sentada à mesa. Mas eu ficava conectada por 40 horas semanais. Eu tinha uma hora e meia de “Moça Educada”, quando eu precisava me comportar às refeições. A babá brincava comigo e com minha irmã uma série de brincadeiras e jogos infantis. Eu tinha atendimento fonoaudiológico todos os dias... estas coisas foram muito importantes para o meu desenvolvimento.

Tony: Ainda há pouco você usou a palavra “calmante”. Um dos problemas de algumas pessoas com Autismo ou Asperger é controlar seu humor. Como você controla o seu?

Temple: Quando eu era criança, se eu tivesse uma “crise de birra” na escola, minha mãe apenas dizia: “Você não vai assistir TV esta noite.”


Eu freqüentava uma escola regular – 12 crianças na turma. Havia uma parceria entre escola e casa. Eu sabia que não podia jogar minha mãe contra meus professore ou vice-versa. Para mim, bastava saber que se eu tivesse uma crise , não assistiria meu programa favorito naquela noite.


Quando eu estava no ginásio e as crianças implicavam comigo, eu entrei em brigas sérias. E fui expulsa da escola - não foi nada agradável.


Mais tarde, quando entrei em brigas no colégio interno, eles cortaram a equitação. E como eu queria andar a cavalo nunca mais briguei. Foi simples assim.

Tony: Mas, cá entre nós, com quem você brigava? Você ganhava?


Temple: Bom... eu geralmente ganhava...

Tony: Você lutava com meninos ou meninas?

Temple: Tanto faz – quem implicasse comigo.

Tony: Então você batia nos meninos...

Temple: Ah, eu me lembro uma vez que dei um soco mum menino na lanchonete...


Quando a briga acabava, eu chorava. Era a minha maneira de aliviar a tensão. É o que acontece agora, eu só choro, para prevenir as brigas. Eu também evito situações onde as pessoas começam a se irritar. Eu me afasto.

Tony: Eu gostaria de fazer uma pergunta técnica. Se você tivesse $10 milhões para pesquisa , você apoiaria pesquisas em andamento ou investiria em uma nova área?


Temple: Uma das áreas onde eu gastaria este dinheiro seria para tentar descobrir o que causa os problemas sensoriais. Eu sei que não é o déficit central do autismo, mas é algo que dificulta muito o funcionamento das pessoas com autismo.


Uma outra coisa ruim, especialmente para as pessoas de alto funcionamento, é que quanto mais velhos, mais ansiosos. Mesmo tomando Prozac ou outra coisa, são tão ansiosos que é muito difícil “funcionar”. Gostaria que houvesse uma outra maneira de controlar isso que não fosse dopá-los completamente.


Então levantaríamos questões como, deveríamos prevenir o autismo? Fico preocupada com isso porque se eliminássemos totalmente os gens que causam o autismo, estaríamos eliminando muitas pessoas talentosas, como Einstein. Eu acho que a vida é um contínuo – do normal para o anormal.


Afinal, as pessoas realmente sociais não são as mesmas que desenvolvem os computadores, ou as plantas de instalações elétricas, ou constroem enormes hotéis, como este. As pessoas sociais se ocupam interagindo.

Tony: Então você não usaria a verba para acabar com a Síndrome de Asperger. Você não a vê como uma tragédia?

Temple: Bem, seria bom acabar com o que causa a deficiência severa, se houvesse uma maneira de preservar alguns traços genéticos. Mas o problema é que existem uma porção de genes diferentes interagindo. Se você recebe poucos traços, é bom, mas se são muitos, é ruim. Parece que depende do funcionamento genético.


Aprendi trabalhando com animais que quando os criadores selecionam um determinado traço, outros traços ruins vêm junto. Por exemplo: na avicultura, selecionaram engorda rápida e muita carne, mas tiveram problemas porque o esqueleto não era forte o suficiente. Então criaram um esqueleto forte. E tiveram uma grande e desagradável surpresa, com que não contavam : acabaram com galos que atacavam e matavam as galinhas. Porque as pernas mais fortes acabaram com o comportamento normal do galo durante a corte.


Quem poderia prever este problema ? É assim que a genética funciona.

Tony: Temple, uma das suas características é que você faz as pessoas rirem. Acho que às vezes não é a sua intenção, mas você tem esse dom. O que te faz rir? Como é o seu senso de humor?

Temple: Bem , prá começar, meu senso de humor baseia-se no visual. Quando eu estava te falando das galinhas, eu via imagens. Uma vez eu estava no departamento de conferência na universidade e havia fotos dos diretores antigos, em molduras de madeiras, pesadas e grossas.


Olhei para elas e pensei: “Oh, galos emoldurados!”


Numa outra reunião na faculdade, quando eu olhei para elas tive vontade de dar uma gargalhada. Isto é humor visual.

Tony: Isto explica porque ás vezes você cai na gargalhada e as outras pessoas não fazem a menor idéia do que está acontecendo...

Temple: É isso mesmo, eu estou vendo uma imagem mental de algo que é engraçado...

Tony: Sobre a sua família: sua mãe foi muito importante na sua vida. Que tipo de pessoa ela era? O que ela fez, pessoalmente, que te ajudou?

Temple: Para começar, ela não me internou. É preciso lembrar que isto foi há 50 anos e todos os profissionais recomendaram que eu fosse internada. Minha mãe me levou a um neurologista muito bom que recomendou fonoaudiologia e jardim de infância. Isto foi um golpe de sorte. Era um Jardim na casa de duas professoras, que sabiam como trabalhar com crianças. Eram seis crianças e nem todas eram autistas. Minha mãe também contratou uma babá, quando eu tinha três anos, que tinha experiência com crianças autistas. Eu tenho a impressão que ela mesma talvez fosse Asperger porque em seu quarto havia um banco de automóvel, retirado de um jeep velho – era sua cadeira predileta...

Tony: De que outra maneira a pessoa que a sua mãe era te ajudou?

Temple: Bem, ela trabalhava muito comigo. Encorajava meu interesse por artes, desenhando comigo. Ela havia trabalhado como jornalista, num documentário sobre pessoas com retardo mental e num outro programa para TV sobre crianças com distúrbios emocionais.


Como jornalista ela havia visitado muitas escolas. Então quando eu me meti em confusão na nona série, por ter jogado um livro numa menina – eu fui expulsa e tivemos que encontrar outra escola . Ela encontrou um colégio interno que havia visitado como jornalista. Se ela não tivesse feito isso por mim, eu não sei o que teria acontecido. Quando eu cheguei lá, foi que eu encontrei pessoas como meu professor de Ciências e minha tia Ana, lá no rancho, que foi outra mentora importante para mim. Mas muitas pessoas me ajudaram pelo caminho.

Tony: E o seu pai? Descreva seu pai e seu avô.


Temple: Meu avô por parte de mãe inventou o piloto automático para aviões. Era muito tímido e quieto. Não era muito sociável. Do lado da família do meu pai , a gente encontra problemas de humor. Ele não achava que eu chegaria muitolonge. Também não era muito sociável.


Tony: Como você relaxa? Como se acalma no final do dia?

Temple: Antes de tomar medicação, eu costumava assistir Jornada nas Estrelas. Era fã. Uma coisa que eu gostava, especialmente nas séries antigas, eram os princípios morais. Fico preocupada hoje em dia com a violência. O problema com os filmes não é o número de armas , mas é que o herói não tem valores morais positivos. Quando eu era criança o Super Homem ou o Cavaleiro Solitário nunca faziam nada que fosse errado. Hoje, o herói faz coisas como jogar a mulher na água ou permite que ela leve um tiro. O herói deveria proteger.


Atualmente você não tem valores bem definidos. E isto me preocupa porque minha moral é determinada pela lógica. E não sei quais seriam os meus valores se eu não tivesse assistido todos aqueles programas com princípios morais tão bem definidos.

Tony: Como você acha que estará a nossa compreensão do a utismo daqui a cem anos?

Temple: Ah, não sei... A engenharia genética provavelmente estará muito avançada e teremos um programa Windows 3000 “Faça uma pessoa”. Eles saberão ler o código DNA até lá, o que não se faz hoje. Os cientistas podem manipular o DNA – tirar ou por – mas não podem ler as cadeias. Daqui a cem anos eles farão isto. E eu acredito que ao menos os casos severos de autismo desaparecerão porque seremos capazes de manipular totalmente o DNA.

Tony: Atualmente existem algumas autobiografias de pessoas com Autismo ou Sídrome de Asperger. Quais são os seus heróis no campo do Autismo ou Síndrome de Asperger, pessoas que tem estes diagnosticos?

Temple: Eu admiro as pessoas que alcançam sucesso. Há uma senhora chamada Sara Miller que programa computadores industriais. Hoje há outra senhora aqui, muito bem vestida, que conduz seu próprio negócio de jóias, e me disse ter Asperger. Pessoas assim são meus heróis. Alguém que se supera e vai lá e realiza coisas.

Tony: E quanto às pessoas famosas da história, quem você diria ter Autismo ou Síndrome de Asperger?

Temple: Penso que Einstein tinha uma série de traços autísticos. Ele não falou até os três anos de idade – eu escrevi todo um capítulo sobre ele no meu último livro. Acho que Thomas Jefferson também tinha uns traços Asperger. Bill Gates tem uma memória fantástica. Li um artigo em que o autor cita que em criança ele memorizou todo o Torah.


É um contínuo. Não há uma linha divisória entre o fanático por computador e , digamos, uma pessoa asperger. Eles se misturam. Por isto, se você acabar com os gens que causam o autismo, talvez haja um alto preço a ser pago. Anos atrás, um cientista em Massachusetts disse que se você acabasse com todos os gens que causam os distúrbios sobrariam apenas os burocratas ressequidos!



Tony abriu a entrevista para a audiência Uma das melhores:


Como você percebeu que tinha o controle de sua vida?

Temple: Eu não era uma boa aluna na época do ginásio. Eu ficava com a cabeça no mundo da lua. Por pensar visualmente, precisei usar portas como um simbolismo – uma porta material que eu atravessava – simbolizando a minha passagem para a próxima fase da minha vida. Quando você pensa visualmente e não possui muitas experiências anteriores no disco rígido, você precisa ter algo para usar como mapa visual.


Meu professor de Ciências conseguiu me motivar em diferentes projetos e eu percebi que se quisesse entrar na faculadde e me tornar uma cientista teria que estudar. Bem, um dia eu atravessei essa porta e disse “ OK, eu vou tentar prestar atenção na aula de Francês.”


Mas houve um momento em que eu percebi a necessidade de fazer algo sobre o meu comportamento. E vivi situações que não foram nada fáceis. Alguns mentores me forçaram - e isto nem sempre foi agradável – mas eles me forçaram a perceber que eu precisava mudar o meu comportamento. Eu não podia continuar a ser uma inútil. Eu precisava mudar aquilo.


Acho que li num dos primeiros artigos sobre o autismo, de Kanner, que a pessoa autista que finalmente alcança o sucesso, percebe que precisa trabalhar ativamente o seu comportamento. Não adianta ficar sentado reclamando das coisas. É preciso tentar mudar as coisas. Bons mentores podem te ajudar a fazer isso.


Temple escreveu dois livros sobre autismo: Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures. Ela é conhecida mundialmente por suas conferências sobre os transtornos do espectro autista. Tony Attwood é psicólogo clínico, na Austrália, especializado na Síndrome de Asperger e se tornou um dos maiores especialistas do assunto. Freqüentemente realiza palestras nos Estados Unidos e é o autor de Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals.

Todos os três livros estão disponíveis em Future Horizons. http://www.onramp.net/autism/

AUTISMO POR TEMPLE GRANDIN

Autismo por Temple Gradin

“A realidade para um autista é uma confusa gama de eventos, pessoas, lugares, sons, visões. Não parece haver limites claros, ordem e significado em nada. Grande parte da minha vida é gasta tentando estabelecer rotinas, tempos, rotas particulares e rituais que me ajudam a pôr ordem em uma insuportável vida caótica. Mesmo, às vezes, quando quero participar de algo, meu cérebro simplesmente não me diz como eu deveria agir, e ao contrário do que muitos pensam, é possível para um autista se sentir sozinho e amar alguém.

Se pessoas normais se encontrassem em um planeta com criaturas alienígenas, provavelmente se sentiriam amedrontadas, não saberiam como se comportar e certamente teriam dificuldade de saber o que os alienígenas estavam pensando, sentindo e querendo, e como responder corretamente a estas coisas. É assim que é o autismo. Por isso, tento manter tudo do mesmo jeito, reduz um pouco do terrível medo.

Mesmo quando as coisas não são diretamente aterrorizantes, eu tendo a temer que algo ruim vai acontecer, porque eu não consigo entender o sentido do que eu vejo. A vida social é difícil, porque não parece seguir um padrão. Quando eu começo a pensar que eu comecei a entender uma idéia, de repente essa idéia parece não seguir o mesmo padrão, caso as circunstâncias mudem um pouco.

Parece haver tanto a aprender. Autistas ficam muito brabos, porque a frustração de não serem capazes de entender o mundo apropriadamente é terrível. Aí as pessoas ficam surpresas porque eu fico braba. Foi só há algum tempo atrás, que eu percebi que as pessoas pudessem estar realmente falando comigo, então desde aí eu descobri que também era uma pessoa. E eu era uma pessoa, no mínimo diferente delas.

Quando era bem jovem, eu nunca percebi como eu poderia me relacionar com outras pessoas porque eu não era capaz de diferenciar pessoas de objetos. Então, quando percebi que as pessoas deveriam ser mais importantes que objetos, eu me tornei um pouco mais consciente, as coisas começaram a aparecer sob uma nova e ainda difícil luz”. (Therese Joliffe)

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Autismo é uma inadequação no desenvolvimento, que se manifesta de maneira grave por toda vida. Aparece tipicamente nos 3 primeiros anos de vida. É mais comum em meninos que em meninas. Acomete cerca de 20 a cada 10.000 recém nascidos. É encontrada em famílias de qualquer configuração social, étnica ou racial.
Definição da ASA, Autism society of America.

O autismo faz parte hoje, na literatura internacional da terminologia “transtornos invasivos do desenvolvimento”, que incluem quadros com desordens cognitivas, comportamentais, comunicativas ou de linguagem, e ainda quadros com manifestações psicóticas.

O autismo e os transtornos afins são conceitualizadoscomo síndromes comportamentais biologicamente determinadas e com etiologias variadas. Hoje sabe-se que nada tem a ver com antigas definições de problemas relacionais, onde chegavam-se a chamar as mães de autistas, de mães geladeira. As causas são orgânicas. As dificuldades principais estão nas áreas de cognição, linguagem, motora e social.

No caso dos transtornos invasivos do desenvolvimento, o quanto o diagnóstico for feito o mais precocemente, melhor o prognóstico. E muitas vezes melhoram esse prognóstico, se a criança, desde 2/3 anos, é colocada num programa educacional altamente estruturado. A educação especial é uma das prioridades no tratamento. O objetivo é desenvolver todas as possibilidades dentro das limitações.

Algumas características e sintomas para o reconhecimento da síndrome do autismo:

Desajustes na interação social
Indiferença diante de outros. Dificuldades com expressões não verbais tipo: olhar olho no olho, gesticulação, expressão facial; expressão de sentimentos, reciprocidade social ou afetiva. Incapacidade ou pouca capacidade para prever eventos ou comportamento de outros.

Desajustes na comunicação
Retardo ou não aquisição da fala. Dificuldade de diálogo, independente da dificuldade da linguagem. Uso de linguagem estereotipada ou peculiar (ecolalia e outras). Falta de imaginação espontânea ou imitação de comportamentos sociais.

Desajustes de comportamento
Compulsão por rituais ou rotinas não funcionais. Maneirismos motores. Pouca ou nenhuma noção de perigo. Comportamento mecânico. Distúrbios na alimentação (ausência de mastigação, predileções estranhas ou ingestão acentuada de líquidos). Oscilações de humor. Ocorrência de convulsões. Agressividade ou auto-agressividade.

Desajustes na motricidade, na orientação espacial e funções autônomas
Hipo ou hiperatividade. Moderada ou leve defasagem na coordenação de movimentos. Sono irregular.

Desajustes cognitivos
Reações de hiper ou hipo sensibilidade à estímulos sonoros, visuais, táteis, olfativas, gustativos ou térmicos. Pouca ou nenhuma capacidade de simbolizar.

Uma grande parte de autistas é portadora também de deficiência mental que varia de grau, leve a moderado e profundo.
Há também os autistas de alto funcionamento, aqueles que possuem habilidades especiais voltadas para a arte ou a música ou matemática ou orientação espacial...

Pessoas com transtornos invasivos do comportamento tem um estilo cognitivo próprio. Ouvem, sentem , vêem mas o seu cérebro processa informações de um modo diferente.

É necessário adicionar significado ao comportamento social para elas possam entendê-lo. A habilidade para compreender os comportamentos sociais está inserida em nosso cérebro, e a maioria das pessoas com deficiência tem sua intuição social relativamente intacta. Crianças autistas podem não ter o talento de ir além da informação pura. Nascemos biologicamente programados para adicionar um significado nas percepções com um mínimo de estimulação. Graças a isso, entendemos a comunicação entre as pessoas, o comportamento humano e nos adequamos de maneira socialmente aceitável. Esta capacidade não está totalmente ausente no autista, mas está desorganizada.

Se uma criança chora, de certa forma ela está comunicando uma emoção, mas não é o mesmo de comunicar o que a está chateando. Ela precisa de ajuda para sair deste comportamento pré comunicativo para uma real comunicação.
Uma criança não pode se comunicar com palavras, não significa que ela não queira, significa apenas que as palavras estão sendo muito difíceis. Deve-se tentar outros meios de comunicação. Uma criança não pode desejar o que ela ainda não entende.

Até mesmo para aquelas que adquiriram a linguagem são difíceis regras sociais como conversar, sobre o que, quanto tempo falar sobre algo que lhe interessa.
A grande dificuldade é entender o mundo no seu sentido literal, onde cada coisa pode significar tantas coisas.
O mundo é cheio de incertezas. vivemos indecisões, angústias, ansiedades. Usamos a organização do tempo para nos estruturarmos, criando prioridades, metas e previsões para hoje, amanhã, depois.

Para um autista, que vive de certa forma em estado de ansiedade, pois não tem a capacidade de prever eventos é fundamental que possamos dar a eles um ambiente organizado, o mais previsível possível, para que possa se desenvolver.

Definir espaços, instituir rotinas, instituir tarefas com início, meio e fim são fundamentais para a diminuição da ansiedade, do medo, e o desenvolvimento da concentração, motivação e aprendizagem. Importante que o autista saiba o lugar de seu prato, de sua colher, de seu uniforme da escola, de seu CD favorito...

Temos que tornar compreensível o tempo, concreta a ordem e a duração dos eventos, usando relógios ou temporizadores visuais. Assim muitas vezes estaremos evitando uma crise. Se por exemplo vamos levá-lo para passear é importante ser informado antes. Uma boa dica é que essa informação seja dada através de cartão, com a foto, ou o símbolo do local que vai. Como eles tem o pensamento visual, fica mais fácil a compreensão. A linguagem deve ser também usada, mais palavras simples e objetivas. A duração do passeio pode ser indicada por sinal de relógio (despertador) ou um evento que marque a volta para casa, um lanche por exemplo. O meio de transporte pode ser também indicado e devemos evitar ambientes com muitos estímulos, a não ser que esteja sendo trabalhado neste sentido.

É lógico que não vamos conseguir colocar nossos autistas numa redoma e manter previsível o tempo todo o seu ambiente. Mas o quanto mais estruturarmos o que está a sua volta mas ele conseguirá suportar suas variações sem maiores problemas.

A escola neste contexto é de fundamental importância para o desenvolvimento das habilidades comunicativas, sociais, de vida diária, cuidados com a higiene que devem estar inseridos num programa de aprendizagem.

Uma vez o diagnóstico feito, temos que ter em mente que nenhum autista, apesar de algumas disfunções comuns, é igual a outro autista. Somos seres humanos diferentes, com nossos potenciais e limitações. Portanto há sempre um trabalho a ser feito. Há sempre algo a ser alcançado dentro de qualquer limitação.

“Não quero que meus pensamentos morram comigo. Quero ter realizado algo. Não me interesso pelo poder ou pilhas de dinheiro. Quero deixar algo. Quero dar uma contribuição positiva. Saber que minha vida tem um sentido. Exatamente agora, estou falando de coisas que estão no âmago de minha existência”.
Temple Grandin - Autista
PHD em ciência animal e professora na Colorado State University
Em um trecho do livro “Um antropólogo em Marte” de Oliver Sacks

ENTREVISTA: DRA. TEMPLE GRANDIN POR STEPHEN EDELSON

A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única para dar a pais e parentes um insight do autismo, porque ela mesma tem autismo. Foi diagnosticada na idade de 2 anos e sua vida tem sido cheia de situações novas e desafios. Ela dá palestras sobre autismo pelo mundo afora, aparecendo em vários programas de televisão dos EUA. Seu primeiro livro, "Uma Menina Estranha", já era considerado um clássico nesse campo e deve ser lido por todos aqueles envolvidos com crianças autistas. Seu segundo livro, "Thinking in Pictures", estava começando a receber muita atenção, e logo se tornará outro clássico. Stephen Edelson conheceu Temple Grandin no começo dos anos 1980, quando ambos eram estudantes de graduação na Univerisdade de Illinois, em Champaign-Urbana. Temos a honra de apresentar a entrevista com Temple Grandin (TG), realizada em 1° de fevereiro de 1996 pelo Dr. Stephen Edelson (SE).

SE: Qual sua lembrança mais antiga, e qual era sua idade?

TG: Estava em um programa de verão; tinha apenas cerca de três anos. Posso lembrar das brincadeiras em torno de uma piscininha de plástico. De quando tinha 3 anos e meio, também lembro alguma coisa. Posso lembrar da frustração de não conseguir falar. Eu sabia o que queria dizer, mas não conseguia botar as palavras para fora; assim, apenas gritava. Posso lembrar disso claramente.

Posso lembrar de uma vez em que estava em uma sessão de fonoterapia na creche. A professora usava uma varinha, um apontador de quadro-negro, para mandar os alunos fazerem alguma coisa e eu gritava cada vez que ela me apontava. Gritava porque tinham me ensinado, em casa, que nunca se deve apontar um objeto para uma pessoa porque ele pode furar seu olho. Eu não conseguia dizer à professora que tinha aprendido a não apontar coisas para as pessoas.

Também posso lembrar de alguém tocando piano, de marchas em torno do piano e lembro, o que acho que é minha memória mais antiga, de quando fui levada a um hospital para um teste de audição. Não lembro nada do teste, mas lembro que passei a noite no hospital. Eles me deixaram dormir em uma pequena cama com todo tipo de bichos de pelúcia e bonecas.

SE: Quando um pai lhe diz que seu filho foi recentemente diagnosticado com autismo, o que a senhora usualmente lhe diz?

TG: Bem, em primeiro lugar, quero saber a idade da criança.

SE: Vamos dizer que a criança tenha menos de 5 anos de idade.

TG: Acredito muito em intervenção precoce. Temos que fazer as crianças autistas relacionarem-se com o mundo. Não se pode permitir que se desliguem. Posso lembrar quando eu desligava; simplesmente, sentava e balançava e deixava a areia escorrer pelos meus dedos. Era capaz de deixar o mundo de fora. Se deixarmos a criança fazer isso, ela não vai se desenvolver. Cada método de intervenção precoce tem sua própria base teórica, mas tenho observado que os bons professores fazem as mesmas coisas, independentemente da teoria. Quando era criancinha, esperava-se de mim que me sentasse à mesa e mostrasse boas maneiras. Pesquisas começam a mostrar que uma criança deveria estar ocupada pelo menos 20 horas por semana. Não penso que importa tanto o programa que se escolhe, desde que mantenha a criança ligada com o terapeuta, professor ou com os pais por pelo menos 20 horas semanais.

Também acredito em um tratamento integrado para o autismo. Um dos meus problemas sensoriais era a sensibilidade auditiva: certos ruídos, como a campainha da escola, feriam meus ouvidos. Parecia uma broca de dentista atravessando meus ouvidos. Era extremamente sensível ao toque, a anágua parecia uma lixa raspando minha pele. Não há meio de uma criança participar de uma aula se sua roupa de baixo parece feita de lixa. Há outros sérios problemas sensoriais, como os problemas visuais que Donna Williams descreve. Quero enfatizar que os problemas sensoriais são diferentes de pessoa para pessoa. Há crianças que têm vários problemas auditivos. Outras têm problemas visuais. Outras terão uma mistura de ambos, enquanto há quem, como o tipo clássico de Rain Man, tenha apenas uma ligeira sensibilidade auditiva. Eu simplesmente não tenho como enfatizar o suficiente a variedade dos problemas.

Algumas crianças podem precisar de um enfoque comportamental, enquanto outras crianças podem necessitar um enfoque sensorial. Autismo é uma desordem extremamente variável, quero enfatizar este ponto. Um método de tratamento ou de ensino que funcionará para uma criança pode não servir para outra. O denominador comum para todas as crianças é que a intervenção precoce funciona, e isso parece melhorar o prognóstico.

SE: Que conselho a senhora daria para pais que acabaram de receber o diagnóstico de autismo para seu filho de idade entre 5 e 10 anos?

TG: Crianças entre os 5 e 10 anos são sempre mais variadas. Vão de um desempenho muito alto, capazes de fazer trabalhos de escola normais, até uma não-verbal com todos os tipos de problemas neurológicos. Para algumas crianças, pergunto se o diagnóstico principal mais apropriado seria autismo. Tenho visto, em encontros sobre autismo, crianças com dificuldade para andar com diagnóstico de autismo. Muitos, não todos, desses casos me parecem ter alguma coisa muito diferente de autismo. Precisa-se olhar para cada caso e fazer o que for apropriado.

SE: A senhora foi uma das primeiras pessoas na área a destacar a importância dos problemas sensoriais no autismo. O que pensa, atualmente, sobre esse assunto?

TG: Acredito na necessidade de conscientizar as pessoas para os problemas sensoriais do autismo, e esses são problemas variáveis. Podem ir de uma leve sensibilidade auditiva até casos em que as pessoas não conseguem ver e ouvir ao mesmo tempo. Os sentidos se misturam, deixando-as incapazes de perceber os limites do próprio corpo. Estes casos pedem uma abordagem diferente de crianças altamente verbais que conseguem fazer a lição de casa normalmente. De fato, essas pessoas precisam de uma aproximação muito gentil. Donna Williams escreveu sobre uma abordagem mono-canal, em que ela ouve, ou enxerga alguma coisa; não consegue fazer as duas coisas simultaneamente. Fui uma criança que era tirada do autismo se dissessem: “Agora, venha, presta atenção!” Mas não se pode fazer isso com crianças com problemas sensoriais mais severos. Nesses casos, deve-se questionar se há uma razão biológica para o comportamento, ou apenas uma causa comportamental. Se o som machuca os ouvidos da criança, não há como impedi-la de ter medo do sinal da escola.

SE: Muitas pessoas enviaram perguntas para a senhora. A mãe de uma criança de cinco anos e meio com TGD (transtorno global do desenvolvimento) pede conselhos. Seu filho freqüenta uma classe de maternal com outros 22 colegas e está começando a ficar agressivo. A mãe diz que ele escolhe uma criança em particular e a prende pelo pescoço.

TG: Não tenho informações suficientes para recomendar algo mais definido. Desde que TGD e autismo são diagnósticos estritamente comportamentais, não são diagnósticos absolutos como síndrome de Down. Há uma grande variação de crianças com o rótulo TGD. Das conversas com os pais, parece haver dois tipos de crianças que acabam por receber esse diagnóstico. Há os casos muito suaves, em que a criança é verbal e tem apenas alguns leves traços autistas. O outro tipo de criança com TGD tem uma desordem neurológica. É não-verbal e tem problemas sensoriais autistas. O rótulo TGD é usado porque é delicado e interessa às pessoas. Há dois tipos muito diferentes de rótulos TGD, que são como laranjas e maçãs.

Desde que a criança volta sua agressividade especificamente a uma criança em particular, precisamos compreender por que isso está acontecendo. Será que a outra criança a está importunando? De qualquer forma, é necessário intervir para acabar com esse comportamento.

SE: Poderia ser o tom de voz da outra criança?

TG: Pode ser possível. Algumas crianças autistas não suportam o som de certas vozes. Há professores que me contam de crianças que têm problemas com suas vozes ou de outras pessoas. Este problema costuma estar relacionado a vozes femininas muito agudas. Mas isto não é válido em todos os casos.

Acho que é preciso ser um detetive muito bom para determinar o que está causando a agressão. Talvez a criança apenas esteja sendo malvada. Infelizmente, há muitos comportamentalistas que ignoram os problemas sensoriais. Por exemplo, vamos dizer que a criança mostra medo de entrar na quadra de esportes. Sei de muitos casos assim. A criança tem medo porque a campainha do painel fere seus ouvidos; daí, fica de olho no relógio e se encolhe quando ele está prestes a tocar. Ninguém vai querer entrar numa sala onde um som dói como a broca de um dentista atravessando seu nervo. Luzes fluorescentes podem incomodar; alguns ventiladores podem produzir ruídos que a deixa maluca. Uma vez, precisei fazer uma operação e, no quarto, havia um ventilador. Eu absolutamente poderia ficar ali. O ventilador tinha um rolamento quebrado e guinchava. Eu usava o banheiro no escuro. Não podia suportar o barulho.

Há casos em que as crianças fazem coisas apenas por mau comportamento. Este problema precisa ser tratado comportamentalmente. Mas isto quando se tem um bom observador que compreende o que causa o comportamento, assim você pode usar a intervenção correta. Infelizmente, não posso dar a essa mãe um conselho específico porque não há informação suficiente.

SE: Outra questão: Uma professora trabalha há dois anos com uma garota de nove anos com TGD. A menina é supersensível ao toque, em especial quando está sendo redirecionada para atividades desafiadoras, como cortar, contar e ginástica. Ela reage, dizendo: “Não me toque, machuca!” Entretanto, pode ser redirecionada da mesma forma enquanto lê, e aí não há resposta negativa.

TG: Em outras palavras, sua sensibilidade ao toque muda conforme o que ela faz. Um problema é que há muitos ecos num ginásio de esportes. Quando era pequena, eu tinha problemas para comer numa cafeteria. As cadeiras balançavam, havia muito barulho. Uma vez que há ginásios muito barulhentos, os sons provavelmente deixam seu sistema nervoso excitado, seus sentidos ficam à flor da pele. Em contraste, o lugar onde ela lê e faz contas é um lugar silencioso que ajuda seus sistema nervoso a se acalmar. Seria uma boa idéia fazer alguns exercícios táteis para reduzir a sensibilidade. Um bom exercício é a pressão bem forte, como rolar em tapetes e deitar-se debaixo de um colchão. Atividades físicas também ajudam e escovação é muito efetivo para acalmar o sistema nervoso.
(continua abaixo...)

Se for reproduzir, por favor dê o crédito: Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 16.10.07
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SE: O que parecia lhe ajudar mais quando estava crescendo?

TG: Havia uma variedade de coisas. As pessoas estão sempre procurando pela pílula mágica que vai mudar tudo de uma vez. Não há uma pílula mágica. Tive muita sorte por receber intervenção precoce com professores muito bons, desde os dois anos e meio. Não posso enfatizar o suficiente a importância de bons professores. Um bom professor vale seu peso em ouro. Alguns professores têm aptidão para lidar com crianças autistas. Outros, não. Se você achar um bom professor, segure-o bem firme. Minha mãe me ensinou a ler. Eu estava no caminho certo na terceira série, e fui muito bem por cerca de três anos.

A sétima e oitava séries (Junior High School) foram, para mim, uma grande confusão e, então, veio a puberdade. Meus ataques de ansiedade vieram durante a adolescência e todo o nervosismo começou. Esse período foi terrível. Tive um bom professor de Ciências que me interessou no assunto. Depois disso tive empregadores que ajudaram bastante. Houve muitas pessoas que me ajudaram.

Comecei a tomar anti-depressivos com treze anos. Não estaria aqui sem anti-depressivos. Sei de vários adultos autistas que se beneficiam com Prozac. Só quero fazer um alerta sobre os anti-depressivos, explicar como funcionam.

Isto se aplica tanto aos novos medicamentos, Prozac e seus clones, como aos velhos anti-depressivos tricíclicos. São drogas que agem em dois circuitos do cérebro. O primeiro circuito acalma a ansiedade e o nervosismo e o segundo é excitatório. Vou chamá-lo de “circuito anti-depressão”. Afinal, eles são chamados de anti-depressivos porque eliminam a depressão. Para pessoas que estão em depressão, uma dose grande vai tirá-la “para fora”. Uma vez que pessoas autistas não estão verdadeiramente deprimidas, uma dose muito grande de anti-depressivos pode causar irritabilidade, agitação e excitamento. Se a pessoa toma uma overdose do remédio, pode ainda ficar agressiva e ter insônia. Ocasionalmente, ouço falar de alguém que ficou maluco com Prozac. Isso, provavelmente, é causado por overdose. O macete é acalmar os nervos sem colocar o outro circuito em uma irritabilidade hipermaníaca. Um erro comum é dar mais remédios quando a insônia e irritabilidade começam. É o pior a fazer. Temos que baixar a dose. Tenho tomado a mesma dose de anti-depressivos há quinze anos e meu nervosismo ainda sobe e desce em ciclos; mas ele está ciclando em um nível inferior ao que fazia antes. Você tem de resistir à vontade de tomar mais remédio toda vez que há uma pequena recaída. Não se pode ter 100% sob controle, mas é possível ter algo como 90%, se as coisas estiverem funcionando de forma adequada. Também queria acrescentar outra coisa sobre drogas anti-depressivas: não são para todo mundo.

Uma vez que há muitas pessoas com o rótulo “autismo”, é importante mencionar que o que funciona muito bem para algumas pessoas pode não funcionar bem para outras. Quando falamos do assunto medicação, sempre se deve avaliar o risco versus o benefício. Quando uma pessoa toma um remédio, espera-se uma reação do tipo “UAU! Essa coisa funciona mesmo!” Isso compensa o risco de tomar um remédio. Se você começa a usar um remédio em uma pessoa autista, deve ter uma melhora evidente no comportamento em um curto período. Se essa melhora não é observada, provavelmente não é a droga correta. É simples assim.

SE: Infelizmente, algumas pessoas recebem uma prescrição e simplesmente tomam o remédio, ajude-a ou não.

TG: Quando você toma um remédio para pressão alta ou diabetes, tem um teste objetivo para medir a pressão ou o teor de açúcar no sangue. Com o autismo, você procura por alterações no comportamento. A única forma de avaliar se um remédio realmente funcionou é se professores e pais relatam mudanças. Quando a criança é levada ao consultório de um médico por 5 minutos, tanto poderá subir pelas paredes como se comportar como um perfeito anjo. O médico não pode ter um quadro detalhado do comportamento em cinco ou dez minutos. Só é possível ter uma compreensão acurada do comportamento a partir de pessoas que vêem o paciente – adulto ou criança – por muitas horas. Medicamentos dão melhoras dramaticamente óbvias. Se não há essa melhora, então a droga deveria ser abandonada. Se a pessoa toma a medicação por meses ou anos e você a quer descontinuar, ela deverá ser removida gradualmente, Remédios que vêm sendo tomados por poucos dias ou semanas podem ser suspensos abruptamente.

SE: Que retorno você tem recebido de pais e profissionais a respeito de sua máquina do abraço?

TG: Muitos pais me contam que os filhos buscam pressão, especialmente alguns adultos não-verbais. Entram embaixo das almofadas do sofá, enrolam-se em cobertores, mesmo quando está calor, e se deitam entre o colchão e a cama. A pressão acalma o Sistema Nervoso. Em crianças pequenas, há muitas formas baratas de providenciar pressão, como esteiras de ginástica e almofadões do tipo pufe. Para ajudar crianças hiperativas a ficar sentadas numa sala de aula, um colete pesado pode ajudar. É como um colete de fotógrafo, almofadado e pesado. De fato, apenas um pouquinho de pressão já ajuda a se acalmarem. Acho que a máquina do abraço é mais válida para adultos, mas gostei de saber os resultados de sua pesquisa com ela. Seus resultados fazem sentido para mim; apenas um tipo de criança tem grandes benefícios. São as crianças com um sistema simpático hiperativo.

A máquina do abraço não vai curar ninguém, mas ajuda a relaxar, e uma pessoa relaxada costuma ter melhor comportamento.


SE: Algumas pessoas não sabem que você tem doutorado em ciência animal. Rapidamente, qual foi o foco de sua tese e quais os resultados?

TG: Minha tese foi sobre os efeitos do ambiente no crescimento dendrítico do córtex somato-sensorial do porco. Havia muitas pesquisas sobre ratos nas quais um grupo de ratos vivia em uma pequena caixa plástica no laboratório e o outro grupo ficava em um verdadeiro “play ground tipo Disneylândia”, com todo tipo de brinquedos para escalar, que eram trocados diariamente. Os resultados claramente mostravam que os ratos da “Disneylândia” desenvolviam mais terminações nervosas no seu córtex visual. Assim, pensei: vamos tentar com porcos. Pus alguns porcos para viver em uma “Disneyporcolândia”, com brinquedos e camas de palha, e outros porcos vivendo em um cercadinho comercial. Adivinha o que aconteceu? Ficamos muito surpresos – os resultados deram para trás. Os porcos do cercadinho tinham mais terminações nervosas nos seus córtices. Então, perguntamos por que isso aconteceu.Olhamos as fitas registradas durante a noite, sem ninguém por perto. Descobrimos que aqueles porcos ficavam fuçando – fuçavam o chão e uns aos outros. Tinham comportamentos estereotipados quando ninguém estava por perto. Esta é uma das razões pelas quais acredito firmemente que não se deve deixar uma criança autista sentada num canto, desligada durante seis horas por dia. Elas podem formar “avenidas de dendritos” em lugares onde não deveriam existir.

Gostaria também de mencionar, ainda que seja apenas teoria, que há uma possibilidade de danos cerebrais secundários em crianças autistas. A criança nasce com desenvolvimento imaturo no sistema límbico e cerebelo. Mas se estas crianças se retraem, devido a problemas sensoriais ou de outro tipo, talvez outras partes de seus cérebros também não venham a se desenvolver de forma apropriada. Isso é só teoria; não posso provar, mas há experimentos que dão suporte a essa idéia. Por exemplo, se bebês animais não têm estimulação apropriada quando jovens, irão cometer erros permanentemente. Como você deve saber, alguns dos comportamentos estereotipados das crianças autistas também são vistos em animais de zoológicos, que cresceram num ambiente pobre. Por que um animal de zoológico teria um comportamento semelhante ao de uma criança autista? Bem , a criança autista não se desenvolve porque o mundo lhe é um lugar doloroso – sons, toques, a visão, tudo machuca – assim, ela se fecha. Animais de zoológico exibem esse comportamento por causa de seu ambiente limitado, onde não há nada para fazer. O leão do zoológico vive numa caixa de concreto. Felizmente, os zoológicos estão se esforçando para ter exposições mais bonitas mas, no passado, os leões de zoológico não tinham nada para fazer. Como resultado, seus cérebros não recebiam estímulos suficientes para se desenvolver e comportamentos estereotipados surgiam devido ao enfado.

Pesquisas mostram que um ambiente pobre é muito mais danoso a bebês animais que para animais adultos. Esses ambientes não prejudicam aos animais adultos como aos bebês. Este é um dos motivos porque acredito na intervenção precoce. Temos de trabalhar para manter essas crianças engajadas com o mundo. Há algumas que, aos três anos, você pode chamá-las, dizendo: “Preste atenção!” Há outras com quem tal estratégia não funciona. Com elas, se você forçar o contato ocular, vai causar nos seus sistemas nervosos uma sobrecarga sensorial. Elas vão “desligar” e nada vai entrar nelas. Elas são “mono-canal” e só conseguem usar um sentido de cada vez. Você precisa se aproximar suavemente, esgueirar-se, com essas crianças. Tente sussurrar em uma sala livre de distrações visuais. Pode tentar cantar com uma voz suave e baixa. Talvez assim consiga estabelecer contato. Há muita variação entre crianças autistas.

SE: Você sente que perdeu alguma coisa por ser autista?

TG: Nos últimos anos, quando trabalhava no meu livro, “Thinking in pictures”, percebi que eu perco alguma coisa que as demais pessoas têm – complexidade emocional – e eu a substituo por complexidade intelectual. Obtenho grande satisfação em usar meu intelecto. Gosto de visualizar coisas e resolver problemas. Isso realmente me deixa bem. Quando observo a complexidade emocional em outras pessoas, é o tipo de ritmo que rola entre namorados. Freqüentemente observo isso em aviões. Algumas vezes sento perto deles. É como observar seres de outro planeta. O relacionamento é o que os motiva mas, para mim, é visualizar como projetar algo, tal como visualizar melhores formas de tratar o autismo. Uso minha mente para resolver problemas e inventar coisas. Tenho uma tremenda satisfação em inventar coisas e fazer pesquisas inovadoras. Acabamos de concluir vários bons experimentos na Universidade. Tivemos resultados muito bons, e isso me satisfaz. Minha vida é, basicamente, meu trabalho. Se não tivesse meu trabalho, não teria qualquer vida. Isto leva à importância de manter as pessoas autistas na escola interessadas em algo que possam transformar em uma carreira. Eles precisam investir nos seus talentos, tais como trabalho artístico e programação de computadores.

NÃO CHOREM POR NÓS - JIM SINCLAIR

NÃO CHOREM POR NÓS

Por Jim Sinclair, um "Autista Asperger"

Jim Sinclair*

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim, que é um autista asperger, na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais.

Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estresse e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.

Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva.

O autismo não é um apêndice

O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do autismo. O autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou.

Isto é importante, então tire um momento para considerar que o autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do autismo.

Por conseguinte, quando os pais dizem:

"Gostaria que meu filho não tivesse Autismo"

O que eles realmente estão dizendo é:

"Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar"

Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e que surjam os estranhos que vocês possam amar surjam de dentro de nós.

Autismo não é uma parede impenetrável

Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade.

Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema.

Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa.

É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação.

Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o autismo vai mais fundo do que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo .

Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .

Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar.

Autismo não é morte

Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando.

O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou.

É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma criança recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá-la no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte.

Não se perde uma criança para o autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você.

É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo?

Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem.

Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .

Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você.

AUTISTAS FAMOSOS - TITO RAJARSHI MUKHOPADHYAY

UM ENIGMA TRANSPARENTE

| Madhusree Mukerjee | Scientific American | junho/2004 |

Autistas de baixo desempenho não costumam brincar, escrever ou expressar de maneira criativa uma rica vida interior. Mas eis que surge Tito Mukhopadhyay

Sete da manhã, um apartamento comum em Hollywood, Califórnia. Tito Mukhopadhyay toma leite e cereal, curvado sobre a tigela do café da manhã. Seu olhar passeia pelo aposento e sua mão treme. Quando ele acaba o café, sua mãe, Soma Mukhopadhyay, ergue-o da cadeira e o leva até o chuveiro, entrando de tempos em tempos quando ele pede ajuda, gritando. Enfim Tito surge, vestido, e curva-se diante da pequena Soma para que ela penteie seus cabelos negros e cheios. De repente ele sai pela porta e acelera pelos corredores até ganhar céu-aberto. Ele sacode as mãos, absorto, enquanto a luz dourada do sol brilha em seu rosto.

Mais tarde eu pergunto a ele: "Você gostaria de ser normal?" Com letras mal-traçadas, mas compreensíveis, ele escreve: "Por que eu deveria ser Dick e não Tito?"

Aos 15, Tito dá todos os sinais do clássico autismo de "baixo desempenho". Anos atrás na Índia, um médico disse aos pais que o garoto não era capaz de entender o que se passava ao seu redor. " 'Eu entendo muito bem', disse o espírito no garoto", ele relatou em The Mind Tree (A Árvore da Mente), livro que escreveu entre os oito e os doze anos (Tito costuma referir-se a si mesmo na terceira pessoa). Ele escreveu sobre suas duas diferentes personalidades: uma "pensante, cheia de aprendizados e sentimentos" e uma "agente, estranha e cheia de ações" que ocorrem de maneira involuntária.

A inteligência autista varia muito, indo de acentuado retardamento à síndrome de savant. Tito une uma extrema incapacidade neurológica com a capacidade de escrever ¿ e por isso pode contar ao mundo sobre sua bizarra condição íntima.

Tito já se pôs diante de um espelho, tentando falar, implorando a sua boca que se mexesse. "Tudo que sua imagem fazia era olhar de volta", ele escreveu. Pais de autistas costumam confundir a indiferença deles com teimosia; os escritos de Tito desmentem. Ele tem dificuldade em controlar seus movimentos, e fala por grunhidos quase incompreensíveis, que sua mãe quase sempre precisa traduzir. Ele "se via como uma mão ou uma perna e girava para que todas as suas partes se juntassem", explica Tito sobre outra atividade típica, a rotação. Girar as mãos o ajuda a ter mais consciência das sensações de seu corpo.

Fortes impulsos sensoriais conflitantes parecem perturbar os autistas, que reagem desligando um ou outro sentido, como nota o neurologista Yorram S. Bonneh do Weizmann Institute of Science de Rehovot, Israel. Tito, por exemplo, não consegue ver e ouvir alguém ao mesmo tempo, e por isso evita olhar nos olhos - uma característica comum aos autistas. Em 2001, Bonneh e sua equipe descobriram que se Tito visse um flash de luz vermelha ao mesmo tempo em que alguém dizia "azul", ele respondia "eu vi azul" ou "estou confuso". Ele tem uma hierarquia de sentidos: a audição anula a visão, e ambas extinguem o tato. Por vezes seus dedos não sentiam nada. Efeitos surpreendentes como esses permaneceram ocultos até agora, já que autistas de baixo-funcionamento não costumam cooperar com pesquisadores.

Todas essas interferências levaram a um "mundo fragmentado percebido através de sentidos isolados", escreveu Tito. Ele compreende o mundo pela leitura ou quando sua mãe lê para ele - física, biologia, poesia. "É graças ao meu conhecimento dos livros que pude dizer que o ambiente era feito de árvores e ar, vivos e não-vivos, isso e aquilo", ele escreveu.

Nascido na Índia, Tito aprendeu a se comunicar graças aos incansáveis esforços de sua mãe. Vivendo só com seu filho em cidades indianas que se orgulham de seus especialistas em autismo (o pai de Tito trabalhava em uma cidade distante), Soma Mukhopadhyay, química e educadora, tentou de tudo para que sua estranha criança reagisse. Quando um especialista disse que Tito era retardado, ela chorou lágrimas amargas e foi a outro médico. Seu primeiro sucesso com Tito veio quando ele olhava para um calendário; ela apontou os números, dizendo-os em voz alta. Em uma semana, antes de completar quatro anos, Tito aprendeu a somar e subtrair números e a compor palavras apontando números e letras em um quadro.

Os especialistas acharam que era um truque; então ela o ensinou a escrever. Ela amarrou um lápis à mão dele e o ajudou a traçar o alfabeto até que ele o fizesse sozinho. Ainda assim, ela o observa com profunda intensidade e estala os dedos quando os pensamentos de Tito se perdem - o que acontece a toda hora durante minha visita. Ele parece ser acometido de eventuais sobrecargas neurais. Se ela não interferisse, explica Soma, ele escreveria palavras de outra sentença no meio daquela que já havia começado.

"Vai ser muito, muito difícil reproduzir o método, prediz Richard Mills da National Autistic Society de Londres, que encontrou Tito em Bangalore e o introduziu ao mundo ocidental. Soma agora trabalha com diversas crianças em Los Angeles, usando seu "método da sugestão rápida", com um sucesso espetacular. Ela se comunica usando o canal sensorial que estiver aberto na criança, e ele ou ela responde apontando letras ou figuras. Muitas vezes ela toca a mão ou o ombro delas (de acordo com Tito, o toque faz a criança sentir aquela parte do corpo e controlá-la), e as interrompe quando os pensamentos delas se perdem. Infelizmente, aponta Mills, todo dia surge um novo tratamento para autistas que acaba desaparecendo, e o método de Soma ainda não foi validado pela ciência.

Mesmo que possam se comunicar, poucos autistas devem revelar personalidades tão complexas como a de Tito. Um dia, ele escreveu, as coisas se tornaram transparentes: "Primeiro um quarto transparente, depois um teto transparente... e um reflexo transparente de mim mesmo mostrando apenas as cores do arco-íris do meu coração." Por muito tempo os especialistas acreditaram que autistas não tinham imaginação e introspecção. Lorna Wing, também da National Autistic Society, explica que essas qualidades estão presentes mas enfraquecidas - autistas não costumam se interessar por outras pessoas.

A hierarquia dos sentidos - audição acima da visão e esta acima do tato - leva a um "mundo fragmentado percebido através de órgãos de sentidos isolados".

Uma teoria popular defendida por Uta Frith do Medical Research Council de Londres, afirma que os autistas não tem uma "teoria da mente" intuitiva -ou seja, não "sacam" as intenções das pessoas. Não percebendo sutilezas e ironias, eles são austeros e sem humor. Temple Grandin, da Universidade de Illinois, por exemplo, é uma autista de alto desempenho cuja fenomenal capacidade de visualizar e compreender os sentimentos das vacas levaram-na a criar matadouros mais humanos. Em seu fascinante livro Thinking in Pictures (Pensando em Figuras, sem tradução no Brasil), Grandin afirma que pode compreender e até mesmo enganar os outros. Entretanto, essa compreensão vem com um constante esforço intelectual: ela estuda pessoas como primatologistas estudam chimpanzés.

Em seu livro, Grandin soa um pouco mecânica - já Tito, pelo contrário, parece uma criança estranhamente criativa e perceptiva, com a qual coisas muito estranhas acontecem. A teoria da mente não se aplica a Tito, afirma Michael Merzenich da Universidade da California, em San Francisco. Wing rebate que os que usam a linguagem com facilidade, como Tito, se saem bem em testes da teoria da mente. Mas mesmo Tito, ela diz, tem problemas em aplicar sua teoria da mente para se comportar de maneira apropriada em situações sociais complexas.

À tarde, indo de carro para a praia, a conversa chega a Darwin. "Você devia dizer que os autistas são os humanos mais evoluídos", opina Tito. "É uma mutação recente". Eu protesto, surpreso com a afirmação. "Só estou brincando. Não posso brincar?" ele responde abruptamente - fui eu que não entendi. Depois ele diz que eu deveria pôr em minha reportagem a "parte da brincadeira, porque tem a ver com a teoria da mente".

A praia está fria, venta e está escuro, mas Tito segue andando. Depois de o mandar parar, sua mãe levanta a bainha das calças dele. Ele gosta "da água, do som e do ar" da praia, ela explicaria depois. "Eu sempre gosto do ar". Fitando o negro e vasto oceano, Tito permanece com os pés cobertos pela areia e pela espuma das ondas, sacudindo as mãos.

Madhusree Mukerjee, ex-redator (da Scientific American), é o autor de The Land of the Naked People: Encounters with Stone-Age Islanders (A Terra das Pessoas Nuas: Encontros com os habitantes da Ilha da Idade da Pedra - Houghton Mifflin, 2003). 

Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.6.04

Bangalore a Los Angeles: uma história hollywoodiana

The Indian Express | 30/9/2003 | SHALINI LANGER |


Nova Delhi, 29/9/2003: Ele é chamado de pedra de Rosetta do autismo. (A laje entalhada que permitiu traduzir os hieroglifos do Egito). Dizem que ele faz o que os médicos pensavam ser impossível, contando o que é estar preso em um corpo e mente autista. Seu nome é Rajarshi "Tito" Mukhopadhyay, tem 13 anos, é poeta e escritor.


Como todas as crianças autistas, Tito aprendeu a sentar e caminhar como os outros bebês. Mas na idade de 18 meses,mostrava sinais de que não era normal, permanecendo distante e recusando-se a falar. Com três anos, os médicos disseram a Soma Mukhopadhyay (uma engenheira) que seu filho era autista.

Quando outras teriam se desesperado, Soma decidiu que essa não seria a sua resposta.

Com métodos que muitos chamam de controvertidos, ela começou a ensinar Tito dia e noite, incessantemente estimulando-o, Recusando-se a deixar sua mente descansar ou se distrair. Quando Tito indicava que preferia encostar no canto, ela forçava-o a caminhadas diárias, falando sobre as coisas à sua volta.

Depois de algum tempo, ela começou a amarrar um lápis em sua mão, mostrando-lhe como escrever, muitas vezes recusando deixá-lo comer até que ele a atendesse. Em seu livro, Tito diz que ela freqüentemente lhe batia (A expressão é beat him up, que quer dizer atacar subitamente e, também, perturbar.).

Soma nunca duvidou que seu filho pudesse aprender e isso pode ter sido a diferença. Ao longo do caminho, ela combinava muitos métodos, como muitas outras mães de autistas na Índia são forçadas a fazer, por falta de especialistas.

Com o pai de Tito trabalhando em outra cidade, Soma tocava música, lia para ele livros - como as Fábulas de Esopo, Dickens, Shakespeare - e então lhe pedia que ele escrevesse histórias por si só.

Tito respondeu. Dois anos depois, seu primeiro livro, Beyond the Silence (Além do Silêncio) foi publicado, compilando seus escritos dos oito aos onze anos. Enquanto as habilidades comunicativas de treze anos permanecem pouco desenvolvidas - ele acha difícil falar e ouvir ao mesmo tempo, ou pegar uma caneta e um bloco até que sua mãe lhe peça - tudo isso muda quando Tito escreve. Eu preciso escrever, o garoto redigiu há pouco tempo. Faz parte de mim. Espero ficar famoso.

O livro era para garantir isso. Ele chamou a atenção da roteirista Portia Iverson, premiada com o Emmy de diretor de arte e mãe de um menino autista de 10 anos, Dov. Ela e o marido, produtor de Hollywood Jon Shestack (Air Force One) estão por trás do Cure Autism Now, a maior instituição privada de suporte à pesquisa do autismo nos EUA.

O CAN patrocinou a mudança de Soma e Tito para Los Angeles em julho de 2001 e continua a lhes dar apoio. O método que Soma usou com seu filho ganhou um nome: Método de Sugestão Rápida (Rapid Prompting Method), ou RAM. Desde então a mãe e o garoto têm sido o centro de uma constante atenção da mídia e dos pesquisadores.

Poucos não ficam impressionados. Os cientistas que testaram Tito dizem que ele é real e desafia todos os conceitos já criados para o autismo.

Mary Barua, a fundadora do Ação para o Autismo, em Nova Délhi, que tem interagido com Tito, chama-o de um garoto fascinante com uma mente fantástica. De acordo com ela, Tito mostra que muitas pessoas com autismo têm uma mente brilhante escondida em seus corpos.

Em outras palavras, Iverson diz, Tito responde as perguntas de muitos pais que, ocmo ela, querem saber pelo que suas crianças estão passando, mas não têm como explicar. Perguntas como por que crianças autistas agitam suas mãos por que não olham nos olhos, por que se balançam.

Quando eu tinha 4 ou 5 anos, Tito escreveu, era duro perceber que tinha um corpo, exceto quando tinha fome ou quando estava debaixo do chuveiro e meu corpo ficava molhado. Precisava de movimento constante, que me fazia sentir meu corpo... Todo movimento é uma prova de que existo. Eu existo porque me movo. Os cientistas dizem que os autistas têm dificuldade em desenvolver um mapa do corpo.

Tito também conta que pessoas com autismo escolhem um canal sensorial e que ele escolheu a audição. Ele presta atenção aos sons da linguagem e à informação oral, o que pode ajudar a explicar seu dom para a poesia. A visão, para ele, é penosa.

De outra vez, ele escreveu: As formas vêm primeiro e depois vêm as cores. Se a coisa se move, tenho de começar tudo de novo.

Enquanto os pesquisadores continuam a estudar Tito, mais e mais pais estão adotando o método de Soma para ajudar seus filhos. Seus relatos mostram que têm se surpreendido com os resultados. Iverson dá o exemplo de seu filho Dov, que começou a falar sentenças inteiras desde que Soma o acolheu sob suas asas. Iverson diz que quando ela perguntou a seu filho, recentemente, o que ele vinha fazendo esses anos todos que não lhe respondia, Dov apontou as letras para soletrar: Aprendendo.

Tito não se surpreenderia. Perguntado uma vez o que ele achava que era o maior equívoco que as pessoas tinham sobre o autismo, ele respondeu: Que os autistas não têm qualquer compreensão.



Na homepage de Tito, um pequeno poema desenvolve essa idéia:

Um mundo assim só poderia ser com aceitação e amor, e não simpatia. Minha história poderia tocar seu coração minha "esperança" essa recompensa teria.

A world of such can't it be/ With acceptance and love, not sympathy/ My story could touch if your heart/ My "hope" would get that precious reward.

SITE:

http://www.halo-soma.org