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domingo, 1 de agosto de 2010

PEQUENO PRÍNCIPE: A RAPOSA SERIA AUTISTA?


Gente! Leiam este lindo texto postado no blog VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS de Nilton Salvador.Sintam que delicadeza..

Eu, grande fã do Pequeno Príncipe, chorei.

Como não chorar se encontro meus pequenos príncipes todos os dias! Um Príncipe Verde e um Príncipe Azul...

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa  citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:

"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?

Tem mais:

" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
Lindo não? Toda vez que leio me emociono... 

sábado, 27 de março de 2010

MÃE E FILHO LANÇAM SEUS LIVROS ESCRITOS COM DOR E ESPERANÇA

Aos 6 anos, Gabriel Marinho desenhava aviões. A professora chamou a mãe e lhe disse: “Seu filho só pensa nisso”. Aos 9, interessou-se por futebol. Inventava, criando desenhos, times, uniformes e campeonatos. Aos 10, ele sentiu medo. Ao ouvir um trovão, se escondia debaixo da cama. Uma tia psicóloga, irmã da mãe do menino, chamou-a e disse: “Esse medo não é normal. Procure um especialista”. A mãe não percebeu nada de errado. Aos 13 anos, uma tristeza sem razão invadiu a alma do adolescente. Isolou-se dos amigos e da família. A psicóloga da escola chamou a mãe. E lhe avisou, com compaixão: “Não é manha nem capricho do seu filho. Ele tá pedindo socorro”.

Começava a romaria dos pais a consultórios de psicólogos e psiquiatras. E, tempos depois, o laudo que mudaria para sempre a vida daquela família. Ele tinha síndrome de Asperger, um tipo de autismo menos comprometedor (leia Para saber mais). A poeta e servidora pública alagoana Isolda Marinho nunca tinha ouvido falar daquilo. Nem o pai, o contador carioca Geraldo de Souza.

Gabriel entrou numa depressão arrasadora. Escondeu-se do mundo que não o compreendia. Passou dois meses sem ir à escola. Na internet, ainda transtornada, Isolda procurava entender o que era a tal síndrome. Descobriu grupos de discussões virtuais, pais com os mesmos problemas. Entendeu que podia haver uma saída. O filho passou a fazer terapia e a tomar medicação específica. Isolda jurou a si mesma que o traria de volta ao mundo que era dele. Chorou noites insones. Embrenhou-se em pesquisas. Enfrentou a desinformação de alguns médicos e o preconceito de uma sociedade ainda despreparada para aceitar o que não é igual. Foi — é — uma longa caminhada.

Ele passou a ler, para se sentir vivo e parte de alguma coisa. E mergulhou no mundo de George Orwell, Truman Capote, Gabriel García Márquez, Isabel Allende e Machado de Assis. Espiou também a dor de Clarice Lispector. Aos 17 anos, o adolescente passou no vestibular para jornalismo no UniCeub. E escreveu, para justificar sua própria existência, no mundo que criara para si. Escrevia noites adentro. Trocou a noite pelo dia. Viajou em si mesmo. Deu vida real a personagens de ficção. Frequentou o Núcleo de Literatura do Espaço Cultural da Câmara dos Deputados, onde desenvolveu oficinas gratuitas de textos que o incentivaram a não parar.

Aos 19 anos, publicou o primeiro livro: O mundo depois do fim — misto de ficção científica e romance psicológico, em que aborda temas como amizade, moral e ética. A obra, com 188 páginas, foi aprovada pelo Fundo de Apoio à Cultura (FAC), da Secretaria de Cultura do GDF. Virou sucesso de crítica. Despertou até o interesse de um cineasta e de um agente literário de São Paulo. Como contrapartida ao apoio do FAC, depois do lançamento, o autor esteve, no ano passado, em várias escolas públicas falando da sua obra e de literatura.

Tristezas e belezas
Aos 20 anos, completados nesta sexta, Gabriel lança hoje seu segundo livro: Breve sonho de esperança, romance com 312 páginas, também aprovado pelo FAC. “É a história de uma guerra, entre dois países fictícios. Os personagens principais são um piloto de caça e sua companheira, que tem transtorno bipolar. Num outro extremo, vive uma estudante de jornalismo e sua mãe alcoólatra”, explica. E diz, com o olhar longe da sala da sua casa, na 207 Sul: “Dediquei esse livro a todo mundo que se sente incompreendido”.

Na orelha do livro, a escritora Cinthia Kriemler, que apresenta a obra, escreveu: “O romance exprime a familiaridade com a dor do outro... Gabriel fala de gente que dá certo, mesmo quando em volta é um caos. Há de todas as tristezas e belezas no texto deste escritor que nos brinda encontros e trocas... Nada está em excesso, nada força posições, tendências, credos ou vivências. Tudo flui. Como a vida. Gabriel é um homem perceptivo. Um escritor fervilhante, um perscrutador de almas”.

Na tarde de quarta-feira, com o livro que lança hoje em mãos, Gabriel disse ao Correio: “Escrevo porque gosto e preciso. É a única coisa que presto para fazer”. E disse mais: “É a melhor maneira, a mais direta, pra mostrar ao mundo que existo”. O terceiro e quarto livros estão prontinhos, à espera de publicação. Em Pecado e santidade, cuja ação se passa em Brasília, o escritor narra a vida de um homem que comete um assassinato, fica11 anos encarcerado e volta ao mundo.

E a quarta obra? O escritor prefere não adiantar mais detalhes, mas diz que fala da vida de uma musicista. A história, contada em primeira pessoa, mergulha na emoção feminina. Pergunto como ele consegue entender tal universo. “Eu vejo e escuto demais. Todo protagonista tem um pouco de mim e de todo mundo”, responde. Gabriel não para de criar e se reinventar. Deixou a faculdade de jornalismo no segundo semestre. Agora, estuda cinema no Iesb. Quer compreender melhor a sétima arte. Mas não pensa em abandonar a escrita. “Quero chegar ao ponto de me salvar com a literatura”, ele diz, com maturidade que impressiona para um garoto de 20 anos.

Casa de escritores
Hoje, além do livro de Gabriel, a mãe dele, Isolda, lança o seu Beijo de tangerina. “É quase um livro de bolso”, conta a poeta. A obra, cujo projeto foi aprovado pelo FAC, passeia pela delicadeza da mulher que fez da vida sua melhor poesia. “Comecei a escrever aos 14 anos, mas não mostrava pra ninguém”, conta ela, que completou ontem 49 anos e se deu de presente a própria obra, mais uma. Escreveu até se embriagar de palavras. Povoou cadernos, de punho próprio, com emoção e percepções muito particulares. Formou-se em letras na UnB.

Ensinou português e literatura para alunos da rede pública. Contou-lhes que a palavra sempre pode salvar. Em 1993, foi aprovada no concurso da Câmara Federal. Está lotada no Núcleo de Divulgação do Centro de Formação e Treinamento (Cefor). Em 2000, lançou seu primeiro livro: Sementes de amora. Em 2004, o segundo: Viço do verso. Todos esgotados.

Ao mesmo tempo que escrevia coisas como “são quietos os domingos dentro de mim. Tem ar de sopro morno, jeito de presença longe, cheiro de qualquer prazer. São dias de preguiça boba e moleza descuidada. Contém gritinhos contidos em diversos versos. Saliva de ontem de beijo disperso”, precisava entender a autossolidão que o filho se impunha. Era necessário mergulhar no mundo de dor e silêncio dele. Ele venceu. Ela venceu. Ambos venceram. A luta é constante.

Hoje, mãe e filho lançam juntos suas obras. Mais que isso. Lançam palavras transformadas em vidas. Gabriel escreve para se sentir vivo e se salvar. Isolda, para se encantar e se achar nela mesma. Ele inventa personagens, países e histórias. Inventa vidas de mentira iguais às vidas de verdade. Tem pouco e muito dele em cada obra. Comove com sua narrativa plausível. Ela brinca com as palavras. Seduz e emociona. “Procurei por toda parte, embaixo da cama, nas gavetas, na geladeira, na prateleira da estante... na mancha de batom da maquiagem desfeita, na dobra do papel inquisidor, no apartamento ao lado, nas entrelinhas do bilhete ao lado... procurei... não encontrei a mim mesma. Onde estava eu?”

Páginas da vida
 
Os dois livros foram lançados ontem, às 20h, para um pequeno grupo de amigos. A partir de hoje, quem quiser comprar um exemplar pode ligar ou mandar e-mail para Isolda: 8153-8707 (isoldamarinho61@gmail.com) ou Gabriel: 8111-7622 (gabriel2112@yahoo.com.br). Beijo de tangerina: R$ 20. Breve sonho de esperança: R$ 30.


Trechos

Beijo de tangerina
# Isolda Marinho

Retina descolada
De tanto ver o que não podia
minha retina ficou fina
De tanto observar que não devia
minha retina ficou fina
De tanto ouvir o que a intuição dizia
minha retina ficou fina
De tanto não viver o que era poesia
ficou fina minha retina
E de tanto ficar fina
foi saindo do meu olho
despedindo-se da sina
de sorver desse tal molho
fazer mil versos sem rima
letras tolas de menina
pingo suco tangerina


Breve sonho de esperança
# Gabriel Marinho

Os segundos transformaram-se em minutos; os minutos completaram uma hora e a sucessão de horas em claro expulsou-me da cama. Nada de sonhos, por enquanto. Debrucei-me na janela, passando a observar o azul-escuro do céu contornado por constelações e esperando que o olhar fixo naquela imagem me trouxesse o sono de volta. Roncos longínquos de escapamentos chamaram-me a atenção. Era sexta-feira. Vi uma intensa claridade proporcionada pelos faróis dos carros e tonéis transformados em fogueiras. Fui, mais uma vez, plateia cativa de um espetáculo nocivo. Presenciei cavalos-de-pau e corridas valendo dinheiro, até a aparição não programada da polícia, cortando a excitação da garotada, que fugiu desenfreadamente. Diverti-me com aquilo e o sono veio quando menos esperava, atingindo-me com a mesma intensidade de um tranquilizante para animais.

» Para saber mais
Autismo de alta funcionalidade

A síndrome de Asperger (SA), transtorno de Asperger ou desordem de Asperger é uma síndrome de espectro autista, diferenciando-se do autismo clássico por não comportar nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo. Alguns cientistas a classificam como “autismo de alta funcionalidade”. É mais comum no sexo masculino. Há indivíduos com Asperger que se tornaram professores universitários — como Vernon Smith, Prêmio Nobel de Economia em 2002. O termo “síndrome de Asperger” foi utilizado pela primeira vez por Lorna Wing, em 1981, num jornal médico, que pretendia, desta forma, homenagear Hans Asperger, psiquiatra e pediatra austríaco cujo trabalho não foi reconhecido internacionalmente até a década de 1990.

A síndrome foi reconhecida pela primeira vez no Manual Diagnóstico e Estatístico de Desordens Mentais, na sua quarta edição, em 1994. Alguns sintomas são: atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem verbal antes do cinco anos; interesses restritos (a pessoa escolhe um assunto de interesse, que pode ser seu único desejo por muito tempo, e a atenção ao assunto escolhido existe em detrimento de assuntos sociais ou cotidianos); memorização de grandes sequências, como mapas de cidades ou cálculos matemáticos complexos; falta de autocensura (eles costumam falar tudo o que pensam); e sensibilidade exacerbada a determinados ruídos.

segunda-feira, 8 de março de 2010

AUTISTAS FAMOSOS - TITO RAJARSHI MUKHOPADHYAY

UM ENIGMA TRANSPARENTE

| Madhusree Mukerjee | Scientific American | junho/2004 |

Autistas de baixo desempenho não costumam brincar, escrever ou expressar de maneira criativa uma rica vida interior. Mas eis que surge Tito Mukhopadhyay



Sete da manhã, um apartamento comum em Hollywood, Califórnia. Tito Mukhopadhyay toma leite e cereal, curvado sobre a tigela do café da manhã. Seu olhar passeia pelo aposento e sua mão treme. Quando ele acaba o café, sua mãe, Soma Mukhopadhyay, ergue-o da cadeira e o leva até o chuveiro, entrando de tempos em tempos quando ele pede ajuda, gritando. Enfim Tito surge, vestido, e curva-se diante da pequena Soma para que ela penteie seus cabelos negros e cheios. De repente ele sai pela porta e acelera pelos corredores até ganhar céu-aberto. Ele sacode as mãos, absorto, enquanto a luz dourada do sol brilha em seu rosto.

Mais tarde eu pergunto a ele: "Você gostaria de ser normal?" Com letras mal-traçadas, mas compreensíveis, ele escreve: "Por que eu deveria ser Dick e não Tito?"


Aos 15, Tito dá todos os sinais do clássico autismo de "baixo desempenho". Anos atrás na Índia, um médico disse aos pais que o garoto não era capaz de entender o que se passava ao seu redor. " 'Eu entendo muito bem', disse o espírito no garoto", ele relatou em The Mind Tree (A Árvore da Mente), livro que escreveu entre os oito e os doze anos (Tito costuma referir-se a si mesmo na terceira pessoa). Ele escreveu sobre suas duas diferentes personalidades: uma "pensante, cheia de aprendizados e sentimentos" e uma "agente, estranha e cheia de ações" que ocorrem de maneira involuntária.



A inteligência autista varia muito, indo de acentuado retardamento à síndrome de savant. Tito une uma extrema incapacidade neurológica com a capacidade de escrever ¿ e por isso pode contar ao mundo sobre sua bizarra condição íntima.

Tito já se pôs diante de um espelho, tentando falar, implorando a sua boca que se mexesse. "Tudo que sua imagem fazia era olhar de volta", ele escreveu. Pais de autistas costumam confundir a indiferença deles com teimosia; os escritos de Tito desmentem. Ele tem dificuldade em controlar seus movimentos, e fala por grunhidos quase incompreensíveis, que sua mãe quase sempre precisa traduzir. Ele "se via como uma mão ou uma perna e girava para que todas as suas partes se juntassem", explica Tito sobre outra atividade típica, a rotação. Girar as mãos o ajuda a ter mais consciência das sensações de seu corpo.

Fortes impulsos sensoriais conflitantes parecem perturbar os autistas, que reagem desligando um ou outro sentido, como nota o neurologista Yorram S. Bonneh do Weizmann Institute of Science de Rehovot, Israel. Tito, por exemplo, não consegue ver e ouvir alguém ao mesmo tempo, e por isso evita olhar nos olhos - uma característica comum aos autistas. Em 2001, Bonneh e sua equipe descobriram que se Tito visse um flash de luz vermelha ao mesmo tempo em que alguém dizia "azul", ele respondia "eu vi azul" ou "estou confuso". Ele tem uma hierarquia de sentidos: a audição anula a visão, e ambas extinguem o tato. Por vezes seus dedos não sentiam nada. Efeitos surpreendentes como esses permaneceram ocultos até agora, já que autistas de baixo-funcionamento não costumam cooperar com pesquisadores.

Todas essas interferências levaram a um "mundo fragmentado percebido através de sentidos isolados", escreveu Tito. Ele compreende o mundo pela leitura ou quando sua mãe lê para ele - física, biologia, poesia. "É graças ao meu conhecimento dos livros que pude dizer que o ambiente era feito de árvores e ar, vivos e não-vivos, isso e aquilo", ele escreveu.

Nascido na Índia, Tito aprendeu a se comunicar graças aos incansáveis esforços de sua mãe. Vivendo só com seu filho em cidades indianas que se orgulham de seus especialistas em autismo (o pai de Tito trabalhava em uma cidade distante), Soma Mukhopadhyay, química e educadora, tentou de tudo para que sua estranha criança reagisse. Quando um especialista disse que Tito era retardado, ela chorou lágrimas amargas e foi a outro médico. Seu primeiro sucesso com Tito veio quando ele olhava para um calendário; ela apontou os números, dizendo-os em voz alta. Em uma semana, antes de completar quatro anos, Tito aprendeu a somar e subtrair números e a compor palavras apontando números e letras em um quadro.


Os especialistas acharam que era um truque; então ela o ensinou a escrever. Ela amarrou um lápis à mão dele e o ajudou a traçar o alfabeto até que ele o fizesse sozinho. Ainda assim, ela o observa com profunda intensidade e estala os dedos quando os pensamentos de Tito se perdem - o que acontece a toda hora durante minha visita. Ele parece ser acometido de eventuais sobrecargas neurais. Se ela não interferisse, explica Soma, ele escreveria palavras de outra sentença no meio daquela que já havia começado.

"Vai ser muito, muito difícil reproduzir o método, prediz Richard Mills da National Autistic Society de Londres, que encontrou Tito em Bangalore e o introduziu ao mundo ocidental. Soma agora trabalha com diversas crianças em Los Angeles, usando seu "método da sugestão rápida", com um sucesso espetacular. Ela se comunica usando o canal sensorial que estiver aberto na criança, e ele ou ela responde apontando letras ou figuras. Muitas vezes ela toca a mão ou o ombro delas (de acordo com Tito, o toque faz a criança sentir aquela parte do corpo e controlá-la), e as interrompe quando os pensamentos delas se perdem. Infelizmente, aponta Mills, todo dia surge um novo tratamento para autistas que acaba desaparecendo, e o método de Soma ainda não foi validado pela ciência.

Mesmo que possam se comunicar, poucos autistas devem revelar personalidades tão complexas como a de Tito. Um dia, ele escreveu, as coisas se tornaram transparentes: "Primeiro um quarto transparente, depois um teto transparente... e um reflexo transparente de mim mesmo mostrando apenas as cores do arco-íris do meu coração." Por muito tempo os especialistas acreditaram que autistas não tinham imaginação e introspecção. Lorna Wing, também da National Autistic Society, explica que essas qualidades estão presentes mas enfraquecidas - autistas não costumam se interessar por outras pessoas.


A hierarquia dos sentidos - audição acima da visão e esta acima do tato - leva a um "mundo fragmentado percebido através de órgãos de sentidos isolados".

Uma teoria popular defendida por Uta Frith do Medical Research Council de Londres, afirma que os autistas não tem uma "teoria da mente" intuitiva -ou seja, não "sacam" as intenções das pessoas. Não percebendo sutilezas e ironias, eles são austeros e sem humor. Temple Grandin, da Universidade de Illinois, por exemplo, é uma autista de alto desempenho cuja fenomenal capacidade de visualizar e compreender os sentimentos das vacas levaram-na a criar matadouros mais humanos. Em seu fascinante livro Thinking in Pictures (Pensando em Figuras, sem tradução no Brasil), Grandin afirma que pode compreender e até mesmo enganar os outros. Entretanto, essa compreensão vem com um constante esforço intelectual: ela estuda pessoas como primatologistas estudam chimpanzés.

Em seu livro, Grandin soa um pouco mecânica - já Tito, pelo contrário, parece uma criança estranhamente criativa e perceptiva, com a qual coisas muito estranhas acontecem. A teoria da mente não se aplica a Tito, afirma Michael Merzenich da Universidade da California, em San Francisco. Wing rebate que os que usam a linguagem com facilidade, como Tito, se saem bem em testes da teoria da mente. Mas mesmo Tito, ela diz, tem problemas em aplicar sua teoria da mente para se comportar de maneira apropriada em situações sociais complexas.

À tarde, indo de carro para a praia, a conversa chega a Darwin. "Você devia dizer que os autistas são os humanos mais evoluídos", opina Tito. "É uma mutação recente". Eu protesto, surpreso com a afirmação. "Só estou brincando. Não posso brincar?" ele responde abruptamente - fui eu que não entendi. Depois ele diz que eu deveria pôr em minha reportagem a "parte da brincadeira, porque tem a ver com a teoria da mente".

A praia está fria, venta e está escuro, mas Tito segue andando. Depois de o mandar parar, sua mãe levanta a bainha das calças dele. Ele gosta "da água, do som e do ar" da praia, ela explicaria depois. "Eu sempre gosto do ar". Fitando o negro e vasto oceano, Tito permanece com os pés cobertos pela areia e pela espuma das ondas, sacudindo as mãos.

Madhusree Mukerjee, ex-redator (da Scientific American), é o autor de The Land of the Naked People: Encounters with Stone-Age Islanders (A Terra das Pessoas Nuas: Encontros com os habitantes da Ilha da Idade da Pedra - Houghton Mifflin, 2003). 

Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.6.04

Bangalore a Los Angeles: uma história hollywoodiana

The Indian Express | 30/9/2003 | SHALINI LANGER |


Nova Delhi, 29/9/2003:
Ele é chamado de pedra de Rosetta do autismo. (A laje entalhada que permitiu traduzir os hieroglifos do Egito). Dizem que ele faz o que os médicos pensavam ser impossível, contando o que é estar preso em um corpo e mente autista. Seu nome é Rajarshi "Tito" Mukhopadhyay, tem 13 anos, é poeta e escritor.


Como todas as crianças autistas, Tito aprendeu a sentar e caminhar como os outros bebês. Mas na idade de 18 meses,mostrava sinais de que não era normal, permanecendo distante e recusando-se a falar. Com três anos, os médicos disseram a Soma Mukhopadhyay (uma engenheira) que seu filho era autista.

Quando outras teriam se desesperado, Soma decidiu que essa não seria a sua resposta.

Com métodos que muitos chamam de controvertidos, ela começou a ensinar Tito dia e noite, incessantemente estimulando-o, Recusando-se a deixar sua mente descansar ou se distrair. Quando Tito indicava que preferia encostar no canto, ela forçava-o a caminhadas diárias, falando sobre as coisas à sua volta.

Depois de algum tempo, ela começou a amarrar um lápis em sua mão, mostrando-lhe como escrever, muitas vezes recusando deixá-lo comer até que ele a atendesse. Em seu livro, Tito diz que ela freqüentemente lhe batia (A expressão é beat him up, que quer dizer atacar subitamente e, também, perturbar.).

Soma nunca duvidou que seu filho pudesse aprender e isso pode ter sido a diferença. Ao longo do caminho, ela combinava muitos métodos, como muitas outras mães de autistas na Índia são forçadas a fazer, por falta de especialistas.

Com o pai de Tito trabalhando em outra cidade, Soma tocava música, lia para ele livros - como as Fábulas de Esopo, Dickens, Shakespeare - e então lhe pedia que ele escrevesse histórias por si só.

Tito respondeu. Dois anos depois, seu primeiro livro, Beyond the Silence (Além do Silêncio) foi publicado, compilando seus escritos dos oito aos onze anos. Enquanto as habilidades comunicativas de treze anos permanecem pouco desenvolvidas - ele acha difícil falar e ouvir ao mesmo tempo, ou pegar uma caneta e um bloco até que sua mãe lhe peça - tudo isso muda quando Tito escreve. Eu preciso escrever, o garoto redigiu há pouco tempo. Faz parte de mim. Espero ficar famoso.

O livro era para garantir isso. Ele chamou a atenção da roteirista Portia Iverson, premiada com o Emmy de diretor de arte e mãe de um menino autista de 10 anos, Dov. Ela e o marido, produtor de Hollywood Jon Shestack (Air Force One) estão por trás do Cure Autism Now, a maior instituição privada de suporte à pesquisa do autismo nos EUA.

O CAN patrocinou a mudança de Soma e Tito para Los Angeles em julho de 2001 e continua a lhes dar apoio. O método que Soma usou com seu filho ganhou um nome: Método de Sugestão Rápida (Rapid Prompting Method), ou RAM. Desde então a mãe e o garoto têm sido o centro de uma constante atenção da mídia e dos pesquisadores.

Poucos não ficam impressionados. Os cientistas que testaram Tito dizem que ele é real e desafia todos os conceitos já criados para o autismo.

Mary Barua, a fundadora do Ação para o Autismo, em Nova Délhi, que tem interagido com Tito, chama-o de um garoto fascinante com uma mente fantástica. De acordo com ela, Tito mostra que muitas pessoas com autismo têm uma mente brilhante escondida em seus corpos.

Em outras palavras, Iverson diz, Tito responde as perguntas de muitos pais que, ocmo ela, querem saber pelo que suas crianças estão passando, mas não têm como explicar. Perguntas como por que crianças autistas agitam suas mãos por que não olham nos olhos, por que se balançam.

Quando eu tinha 4 ou 5 anos, Tito escreveu, era duro perceber que tinha um corpo, exceto quando tinha fome ou quando estava debaixo do chuveiro e meu corpo ficava molhado. Precisava de movimento constante, que me fazia sentir meu corpo... Todo movimento é uma prova de que existo. Eu existo porque me movo. Os cientistas dizem que os autistas têm dificuldade em desenvolver um mapa do corpo.

Tito também conta que pessoas com autismo escolhem um canal sensorial e que ele escolheu a audição. Ele presta atenção aos sons da linguagem e à informação oral, o que pode ajudar a explicar seu dom para a poesia. A visão, para ele, é penosa.

De outra vez, ele escreveu: As formas vêm primeiro e depois vêm as cores. Se a coisa se move, tenho de começar tudo de novo.

Enquanto os pesquisadores continuam a estudar Tito, mais e mais pais estão adotando o método de Soma para ajudar seus filhos. Seus relatos mostram que têm se surpreendido com os resultados. Iverson dá o exemplo de seu filho Dov, que começou a falar sentenças inteiras desde que Soma o acolheu sob suas asas. Iverson diz que quando ela perguntou a seu filho, recentemente, o que ele vinha fazendo esses anos todos que não lhe respondia, Dov apontou as letras para soletrar: Aprendendo.

Tito não se surpreenderia. Perguntado uma vez o que ele achava que era o maior equívoco que as pessoas tinham sobre o autismo, ele respondeu: Que os autistas não têm qualquer compreensão.



Na homepage de Tito, um pequeno poema desenvolve essa idéia:
Um mundo assim só poderia ser
com aceitação e amor, e não simpatia.
Minha história poderia tocar seu coração
minha "esperança" essa recompensa teria.

A world of such can't it be/
With acceptance and love, not sympathy/
My story could touch if your heart/
My "hope" would get that precious reward.

SITE:

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

NOTÍCIA - 18-02-2010 - DIA INTERNACIONAL DO ASPERGER É ASSINADO HOJE

Alguém sabe de alguma comemoração no Brasil? Só encontrei movimentos em Portugal.

Aspie's do Brasil? Onde estão vocês?

Entrem em contato!

Um grande abraço!

DIA INTERNACIONAL DO ASPERGER

«Einstein nunca amou» é o título do livro lançado hoje para ajudar a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger.

Assinala-se hoje o Dia Internacional do Asperger com o lançamento do livro «Einstein nunca amou». A obra é da autoria do professor José Eduardo Carvalho que quis reverter os lucros para a a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), segundo informações da presidente, Maria Piedade Monteiro.




A síndrome de Asperger (SA) pode ser definida como uma perturbação do desenvolvimento que se manifesta por alterações, sobretudo na interacção social e na comunicação e comportamento. Actualmente a SA é considerada um subgrupo do espectro do autismo, com critérios de diagnóstico específicos.


 O diagnóstico deve ser sempre feito por um especialista, mas há alguns sintomas que prevalecem como:

- Atraso significativo na linguagem, combinações pobres;
- Interpretação literal dos enunciados;
- Linguagem pedante, características peculiares no ritmo entoação e prosódia, ecolálias;
- Dificuldades no pensamento abstracto e de conceitos;
- Dificuldade de relacionamento social, designadamente na interacção com os pares;
- Dificuldade na compreensão de regras sociais;
- Comportamento social e emocional desajustado, dificuldade na expressão não verbal (expressão facial pobre, contacto visual inter-pessoal limitado, distância corporal);
- Dificuldade em entender e expressar emoções;
- Jogo simbólico e actividade imaginativa pobres ou ausentes;
- Número limitado, mas intenso, de interesses;
- Obsessão com determinados temas;
- Comportamentos repetitivos e ritualistas;
- Dificuldade na adaptação e alterações de rotina e ou procedimentos;
- Atitudes bizarras ou excêntricas;
- Resistência às mudanças;
- Atraso de desenvolvimento motor e ou falta de coordenação motora;
- Dificuldade na motricidade fina;
- Hipersensibilidade sensorial (a ruídos, cheiros, sabores, texturas, luz) ;
- Baixo nível de tolerância à frustração.

A fase adulta é a mais complicada. Apesar de poderem ter formação profissional (inclusive um curso superior), é difícil integrar quem tem SA, dadas as suas características sociais serem desajustadas em relação às outras pessoas. 


sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

PROFESSORES DE CRIANÇAS AUTISTAS

Olá amigos!

Hoje o post é dedicado ao professores de crianças autistas.
Abaixo segue um link com dicas de conduta. O link maior é da fonte do texto. Univerdade da Carolina do Norte - USA.



Indicações de livros e textos:

Exemplo de inclusão aqui no Brasil. Em Porto Alegre numa escola da rede municipal. Sim, É POSSÍVEL!

Já este livro é o mais recente lançado. Simplemente interessante! Recomendo!!!



Link para livro completo. Visualização no google livros.


Para o professor que realmente se interessar, este texto é ótimo para começar:


Abaixo um texto muito interessante para professores:

ONZE COISAS QUE TODO ALUNO COM AUTISMO GOSTARIA QUE A PROFESSORA SOUBESSE

Traduzido de Ellen Notbohm por Heloiza Goodrich, TO

1. Comportamento é comunicação .Todo comportamento acontece por uma razão. Ele conta para você, mesmo quando as minhas palavras não podem faze-lo, como eu percebo o que está acontecendo ao meu redor. Comportamento negativo interfere no meu processo de aprendizagem. Entretanto, simplesmente interromper esses comportamentos não é suficiente; ensine-me a trocá-los por alternativas adequadas de modo que a aprendizagem real possa fluir. Comece por acreditar nisto: eu verdadeiramente quero aprender a interagir de forma apropriada. Nenhuma criança quer receber uma bronca por comportamento negativo. Esse comportamento geralmente quer dizer que eu estou atrapalhado com sistemas sensoriais desorganizados, não posso comunicar meus desejos ou necessidades ou não entendo o que se espera de mim. Olhe além do meu comportamento para encontrar a fonte da minha resistência. Anote o que aconteceu antes do comportamento: as pessoas envolvidas, hora do dia, ambiente. Um padrão emerge depois de um período de tempo.
2. Nunca presuma nada. Sem apoio de fatos uma suposição é apenas uma suposição. Posso não saber ou não entender as regras. Posso ter ouvido as instruções mas não ter entendido. Talvez eu soubesse ontem mas não consigo me lembrar hoje. Pergunte a si mesmo:Você tem certeza que eu realmente sei como fazer o que você está me pedindo? Se de repente eu preciso correr para o banheiro cada vez que preciso fazer uma folha de matemática, talvez eu não saiba como fazer ou tema que meu esforço não seja o suficiente. Fique comigo durante repetições suficientes da tarefa até que eu me sinta competente. Eu posso precisar de mais prática para dominar as tarefas que outras crianças.Você tem certeza que eu realmente conheço as regras? Eu entendo a razão para a regra (segurança, economia, saúde)? Estou quebrando a regra porque há uma causa? Talvez eu tenha pego um pedaço do meu lanche antes da hora porque eu estava preocupado em terminar meu projeto de ciências, não tomei o café da manhã e agora estou morto de fome.
3. Procure primeiro por problemas sensoriais. Muitos de meus comportamentos de resistência vêm de desconforto sensorial. Um exemplo é luz fluorescente, que foi demonstrado muitas vezes ser um problema para crianças como eu. O som que ela produz é muito perturbador para minha audição supersensível e o piscar da luz pode distorcer minha percepção visual, fazendo com os objetos pareçam estar se movimentando. Uma luz incandescente ou as novas luzes econômicas na minha carteira vai reduzir o piscar Ou talvez eu precise sentar mais perto de você; não entendo o que você está dizendo porque há muitos sons “entre nós” – o cortador de grama lá fora, a Maria conversando com a Lurdes, cadeiras arrastadas, o som do apontador. Peça à terapeuta ocupacional da escola para dar algumas idéias sensoriais que sejam boas para todas as crianças, não só para mim.
4. Dê um intervalo para auto regulação antes que eu precise dele Um canto quieto com carpete, algumas almofadas livros e fones de ouvido me dão um lugar para me afastar quando preciso me reorganizar sem ser distante demais que eu não possa voltar para o fluxo de atividades da classe de forma tranqüila.

5. Diga o que você quer que eu faça de forma positiva ao invés de imperativa. “Você deixou uma bagunça na pia!” é apenas a afirmação de um fato para mim. Não sou capaz de concluir que o que você realmente quer dizer é:“ por favor lave a sua caneca de tinta e ponha as toalhas de papel no lixo”. Não me faça adivinhar ou ter de descobrir o que eu devo fazer.
6. Tenha uma expectativa razoável. Uma reunião de todas as crianças no ginásio de esportes e alguém falando sobre a venda de balas é desconfortável e sem significado para mim. Talvez fosse melhor eu ir ajudar a secretária a grampear o jornalzinho.
7. Ajude-me a fazer a transição entre atividades. Leva um pouco mais de tempo para eu fazer o planejamento motor de ir de uma atividade para outra. Dê-me um aviso de que faltam cinco minutos, depois dois, antes de mudar de atividade – e inclua alguns minutos extra no final para compensar. Um relógio, com o mostrador simples ou um “timer” na minha carteira pode me dar uma dica visual sobre o tempo para a próxima mudança e me ajudar a lidar com o tempo mais independentemente.
8. Não torne pior uma situação ruim. Sei que embora você seja um adulto maduro às vezes você pode tomar decisões ruins no calor do momento. Eu realmente não tenho a intenção de ter uma crise, mostrar raiva ou atrapalhar a classe de qualquer outra forma. Você pode me ajudar a encerrar mais rapidamente não respondendo com um comportamento inflamatório. Conscientize-se de que estes comportamentos prolongam ao invés de resolver a crise:Aumentar o volume ou tom de voz. Eu escuto os gritos mas não as palavras.Imitar ou caçoar de mim. Sarcasmo, insultos ou apelidos não me deixam sem graça e não mudam meu comportamento.Fazer acusações sem provas.Adotar uma medida diferente da dos outros.Comparar com um irmão ou outro alunoLembrar episódios prévios ou não relacionadosColocar-me em uma categoria (“crianças como você são todas iguais)”.
9. Critique gentilmente seja honesta – você gosta de aceitar crítica construtiva? A maturidade e auto confiança de ser capaz de fazer isso pode estar muito distante das minhas habilidades atuais. Você não deveria me corrigir nunca? Lógico que sim. Mas faça-o gentilmente, de modo que eu realmente consiga ouvir você.Por favor! Nunca, nunca imponha correções ou disciplina quando estou bravo, frustrado, super- estimulado, ansioso, “ausente” ou de qualquer outra forma que me incapacite a interagir com você.Lembre-se que vou reagir mais à qualidade de sua voz do que às palavras. Vou ouvir a gritaria e o aborrecimento, mas não vou entender as palavras e consequentemente não conseguirei descobrir o que fiz de errado. Fale em tom baixo e abaixe-se para falar comigo, de modo que esteja falando comigo no mesmo nível.
10. Ajude-me a entender o comportamento inadequado de forma que me apóie, me ajude a resolver o problema ao invés de punir ou me dar uma bronca. Ajude-me a descobrir os sentimentos que despertaram o comportamento. Posso dizer que estava bravo mas talvez estivesse com medo, frustrado, triste ou com ciúmes. Tente descobrir mais que a minha primeira resposta.Ajuda quando você está modelando comportamento adequado para responder à crítica.Ofereça escolhas reais - e apenas escolhas reais. Não me ofereça uma escolha ou pergunte “você quer...?” a menos que esteja disposto a aceitar não como resposta. “Não” pode ser minha resposta honesta para “Você quer ler em voz alta agora?” ou “ você quer usar a tinta junto com o Pedro?” É difícil confiar em alguém quando as escolhas não são realmente escolhas.Você aceita com naturalidade o número enorme de escolhas que faz diariamente. Constantemente escolhe uma opção sobre outras sabendo que ter escolhas e ser capaz de escolher lhe dão controle sobre sua vida e futuro. Para mim, escolhas são muito mais limitadas, e é por isso que pode ser difícil ter confiança em mim mesmo. Dar-me escolhas freqüentes me ajuda a me envolver mais ativamente na minha vida diária.Sempre que possível, ofereça uma escolha dentro do que tenho de fazer. Ao invés de dizer: “escreva seu nome e data no alto da página” diga: você gostaria de escrever primeiro o nome ou a data? Ou “qual você gostaria de escrever primeiro: letras ou números?”. A seguir diga: “você vê como o Paulo está escrevendo o nome no papel?”Dar escolhas me ajuda a aprender comportamento adequado, mas também preciso entender que há horas em que você não pode escolher. Quando isso acontecer, não ficarei tão frustrado se eu entender o porque:▫ ”não posso deixar você escolher nesta situação porque éperigoso. Você pode se machucar.▫ não posso dar essa escolha porque atrapalharia o Sérgio(teria um efeito negativo sobre outra criança).▫ eu lhe dou muitas escolhas mas desta vez tem de ser aescolha do adulto.A última palavra: acredite. Henry Ford disse: “quer você acredite que pode ou que não pode, geralmente você está certo”.
11. Acredite que você pode fazer uma diferença para mim. É preciso acomodação e adaptação mas autismo é um distúrbio não pré fixado. Não há limites superiores inerentes para aquisições. Posso sentir muito mais que posso comunicar e a coisa que mais posso perceber é se você acredita ou não que “eu posso”. Espere mais e você receberá mais. Incentive-me a ser tudo que posso ser, de modo que possa seguir o caminho muito depois de já ter saído de sua classe.


Professor!!!

Nunca fale sobre a criança na frente dela, como se ela não estivesse ali. A percepção deles é diferente da nossa, e muitas vezes até além. Você gostaria que fizessem isso com você?
Conheça a criança. Cada um tem seu tempo de entendimento. Ela sempre te surpreenderá.
Pesquise!

O blog está a disposição para responder dúvidas. Pergunte!!!! CAMINHAREMOS JUNTOS ATÉ A RESPOSTA!

Um grande abraço!

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

LIVRO - ABORDAGEM NEUROBIOLÓGICA. TUCHMAN & RAPIN

Autismo

Abordagem Neurobiológica

Roberto Tuchman & Isabelle Rapin

 

Livro publicado no Brasil em 2009. Importante para atualização.

Aborda a neurobiologia de forma mais acessível. Livro altamente recomendado à profissionais da área. Recomendo! 


"Autismo: abordagem neurobiológica é um passo importante rumo à compreensão futura desse espectro do transtorno do desenvolvimento que traz prejuízos muito sérios e mostra-se tão fascinante quanto misterioso. Os autores abordam, sob uma perspectiva inédita, tópicos como: definições e epidemiologia do transtorno, avaliação clínica e diagnóstico diferencial, neurobiologia e aspectos genéticos, neuroanatomia e estudos de neuroimagem, fisiopatologia, condições co-mórbidas e déficit social, bem como questões em aberto e caminhos para pesquisas futuras."


Capítulo 1. Onde Estamos: Visão Geral e Definições
Capítulo 2. Epidemiologia dos Transtornos do Espectro Autista
Capítulo 3. Déficit Social no Autismo
Capítulo 4. Linguagem e Comunicação: Avaliação Clínica e Diagnóstico Diferencial
Capítulo 5. Estereotipias e Comportamentos Repetitivos: Avaliação Clínica e Base Cerebral
Capítulo 6. Neurobiologia do Autismo
Capítulo 7. Aspectos Genéticos do Autismo
Capítulo 8. Neuroanatomia e Estudos de Neuroimagem
Capítulo 9. Neuroimunologia e Neurotransmissores no Autismo
Capítulo 10. Eletrofisiologia e Epilepsia no Autismo
Capítulo 11. Autismo, Epilepsia e Atividade Epileptiforme no EEG
Capítulo 12. Sono e Transtornos do Espectro Autista
Capítulo 13. Responsividade Sensório-perceptiva Atípica
Capítulo 14. Déficits Motores no Autismo
Capítulo 15. Fisiopatologia do Autismo: Avaliação do Sono e da Locomoção
Capítulo 16. Avaliação Neuropsicológica: Conceitos Básicos e Utilidade Clínica
Capítulo 17. Abordagens Terapêuticas para os Transtornos do Espectro Autista
Capítulo 18. Evolução de Crianças com Autismo
Capítulo 19. O que já Aprendemos, Onde Precisamos Chegar

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