REPORTAGEM: Brasil pode entrar para a vanguarda na luta contra o autismo

04/04/2010
Senado

Paulo Marcio Vaz , Jornal do Brasil

BRASÍLIA - Um projeto de lei prestes a tramitar no Senado poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. O texto, elaborado por diversas entidades ligadas à causa, prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista. Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no hall das pessoas portadoras de deficiência, além de criar um cadastro nacional. No Brasil não há dados oficiais sobre a quantidade de portadores da síndrome, considerada epidêmica nos EUA.
Um acordo feito no âmbito da Comissão de Direitos Humanos do Senado garante a relatoria ao senador Paulo Paim (PT-RS), que, de antemão, já garantiu parecer favorável à aprovação do texto.
– A abordagem será suprapartidária e espero que o projeto tramite já este mês – diz Paim.
Drama
O drama pelo qual passam os pais de autistas, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos, não é uma exclusividade brasileira. Recentes descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos americanos, todos eles pais de autistas, têm causado polêmica e espantado uma parte da comunidade científica mais tradicional, a partir de evidências de que, ao contrário do que se pensava, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma grave intoxicação, seja pela ingestão de alimentos contaminados com agrotóxicos, ou mesmo por substâncias químicas, incluindo metais pesados, que podem entrar no organismo das crianças por meio de diversos fatores, incluindo pelo uso de determinados medicamentos.
A nova abordagem a respeito do autismo assombra a indústria farmacêutica e divide a opinião de profissionais de saúde.
Semana passada, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e americanos foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles, os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que as mesmas entrem na corrente sanguínea e cheguem ao cérebro, o que justificaria o comportamento autístico.
Boa notícia
A boa notícia é que a nova abordagem diagnóstica levou a novos tipos de tratamentos, de caráter multidisciplinar, e que vêm obtendo resultados bastante animadores. A terapia é baseada em dietas alimentares específicas, prática de terapias comportamentais, suplementação vitamínica e fortalecimento da flora intestinal. Como resultado, muitas crianças que antes sequer olhavam nos olhos dos pais, ou mesmo pareciam ser surdas devido à total falta de interação com o mundo, hoje conseguem falar, olhar nos olhos e demonstrar afeto. A adoção de tratamentos baseados neste novo tipo de abordagem está prevista no projeto de lei que chegará ao Senado.
Lado sombrio
O médico brasileiro Eduardo Almeida, doutor em saúde coletiva pela Uerj e um dos que se empenham nas novas pesquisas sobre a síndrome, considera o autismo “o lado sombrio da medicina acadêmica” e defendeu, durante sua palestra em Brasília, mudanças radicais na forma como a medicina tradicional aborda a questão.
– Estamos numa espécie de encruzilhada da medicina alopática – analisou Almeida.
O professor emérito de química e bioquímica da Universidade de Kentucky (EUA) Boyd Haley também defende a tese segundo a qual o autismo tem muito a ver com uma intoxicação por substâncias como os metais pesados, principalmente o mercúrio. Durante a conferência, ele apresentou estudos feitos nos EUA que reforçam a tese.
Abordagem holística traz melhora a crianças
Em geral, médicos e outros profissionais de saúde que aderem às novas teses sobre diagnóstico e tratamento de autismo são pais de crianças que sofrem da síndrome. Ao não encontrarem solução na medicina tradicional, eles iniciam pesquisas por conta própria, e formam grupos cada vez mais coesos que defendem abordagens holísticas, incorporando ao tratamento aspectos da biomedicina e medicina ortomolecular, além de terapias comportamentais, dietas restritivas e a administração de suplementos.
A dentista Josélia Louback, 38 anos, mãe de um menino autista de 6, comemora as conquistas do filho. Segundo ela, Arthur só começou a melhorar depois do novo tratamento.
– Ele teve ganhos de concentração e melhorou muito seu comportamento – garante.
Nos exames de seu filho foram encontradas grandes quantidades de metais pesados como cádmio, alumínio e bismuto. Aflita também com a possibilidade de contaminação da criança por mercúrio (por não ser excretado, o metal não é detectado nos exames), Josélia teme que os anos em que passou manipulando a substância em seu consultório, confeccionando amálgama dentário, tenham contribuído para a contaminação de seu filho.
A bióloga Eloah Antunes, presidente da Associação em Defesa do Autista (www.adefa.com.br), também vê melhoras significativas em seu filho, Luan, de 8 anos. Eloah foi uma das pioneiras na adoção dos novos tratamentos relacionados ao autismo. O diagnóstico da síndrome foi dado por ela mesma – posteriormente confirmado por um pediatra – depois que vários médicos descartaram a possibilidade.
– Infelizmente, a medicina acadêmica ainda sabe pouco a respeito do autismo. – reclama Eloah. – Aprendi muito sobre a síndrome pela internet, mantendo contato com profissionais nos EUA, pais de autistas que também se rebelaram contra os médicos tradicionais de lá. (P.M.V.)
“A dieta correta significa 60% da recuperação”
A analista de sistemas equatoriana Andrea Lalama jamais havia pensado em ser homeopata. Radicada nos Estados Unidos, ela se casou e teve dois filhos, ambos autistas. A falta de médicos capazes de tratar adequadamente seu primeiro filho a fez se inscrever num curso de homeopatia e pesquisar, praticamente por conta própria, uma forma eficaz de tratamento. Hoje, aos 8 anos, seu filho mais velho apresenta traços mínimos do espectro autista, e a mais nova é considerada uma criança normal. Andrea agora vive rodeada por pais de autistas, muitos deles médicos, que buscam sua consultoria. A homeopata é uma das vozes mais ativas dos Estados Unidos em prol da adoção e do reconhecimento dos novos diagnósticos e tratamentos para o autismo que, segundo ela, a medicina tradicional se recusa a reconhecer.
Como estão seus filhos?
Estão muito bem. Meu segundo filho não tem mais traços de autismo. Meu primeiro tem alguns traços, mas são mínimos. Ele vai à escola regular e leva uma vida praticamente normal. Tentando ajudar meu primeiro filho, tive que estudar muito e me tornei homeopata. Até hoje, costumo ir a muitos seminários sobre medicina ortomolecular e energética, medicina tradicional chinesa, enfim, qualquer tipo de medicina integrativa e alternativa. Com isso, acabei absorvendo o que era útil. Cada terapia tem um pouco a oferecer, e se você combina tudo isso, faz o que eu chamo de abordagem holística. Foi isso que ajudou meus filhos.
Qual o papel da alimentação na recuperação?
Uma dieta correta representa 60% da recuperação do autista. Mas há regras nutricionais muito específicas, pois é preciso reparar as disfunções gastrointestinais presentes nas crianças.
Quais os pontos mais importantes da dieta?
A alimentação orgânica é imprescindível, e a preparação dos alimentos também tem de ser especial. Se não houver uma preparação adequada, toxinas entrarão no organismo e causarão mais sintomas de autismo. O intestino do autista é bastante poroso e transfere essas toxinas para a corrente sanguínea, fazendo-as chegar ao cérebro. Para prevenir isso, até que você consiga fortalecer as paredes intestinais, é preciso reduzir a toxidade. Outro fator importante é que as crianças autistas não digerem bem os alimentos, pois têm carência de enzimas. Então, a comida deve ser pré-digerida.
Então, há um componente de alergia alimentar relacionado ao autismo?
O autista tem um intestino poroso. Portanto, praticamente tudo o que eles ingerem vai para o sangue. Numa criança normal, isso não acontece. Alguns protocolos recomendam remover a comida das crianças e a substituir por cápsulas contendo enzimas, probióticos, vitaminas e coisas do gênero. Não digo que está errado, mas eu não apoio esse procedimento, porque Deus não criou cápsulas, mas comida limpa e orgânica para ser bem preparada. Se seguirmos as regras, podemos reparar as disfunções gastrointestinais. Por causa da comida industrializada e de elementos químicos presentes em diversas substâncias artificiais, os autistas estão 100% intoxicados.
Há algum tipo de retardo mental no autista?
Não há retardo mental, há intoxicação. Os autistas têm uma enorme deficiência para se livrar dessas intoxicações, se intoxicam mais rápido do que se desintoxicam.
Os médicos tradicionais concordam com essa tese?
Um médico que jamais esteve numa conferência sobre autismo dirá que somos loucos. Eles só dizem que o autismo é causado por uma disfunção cerebral. Mas já provamos a verdade.
Então, há uma briga entre os defensores de sua tese e os médicos tradicionais?
Não há briga. Há negação. As fundações e comunidades ligadas ao autismo nos EUA já convidaram a American Medical Association (Associação Médica Americana) para sentar à mesa conosco e ver as evidências. Eles se recusaram. É uma verdade inconveniente dizer que as toxinas que desencadeiam o autismo nas crianças vêm da comida e de vacinas, por exemplo, porque alimentos e drogas são duas instituições que geram muito dinheiro. Como o governo vai apoiar a ideia de frear essa indústria?
Quando há muita discordância entre profissionais de saúde, não há o risco de surgirem oportunistas com supostas soluções milagrosas?
Os pais têm que ser céticos em relação a tudo o que lhes dizem. Mas é obrigação deles sentar em casa e pesquisar. Hoje, ir à internet é mais fácil do que ir à livraria, e você encontra provas de que as crianças estão intoxicadas. Temos provas científicas das disfunções gastrointestinais nos autistas. Se seu filho se comporta como autista e um médico diz que ele está bem, desafie-o a provar. Faça testes de laboratório, examine a microflora intestinal e veja se está tudo bem. Exames de sangue mostram que ele está doente. Exames do fio de cabelo podem comprovar a intoxicação. Quem diz que a análise do fio de cabelo não é segura está mentindo. Seria como dizer que não existe genética.
Mas por que os médicos tradicionais não aceitam essas evidências?
Nos EUA, muitos médicos tradicionais são orgulhosos e egoístas. Quando são desafiados e confrontados com questões que não sabem responder, eles atacam. Quem realmente acha que é bom médico não deve temer. Os médicos da comunidade autista estão dispostos a conversar, os médicos tradicionais não. Eles não querem saber, não retornam nossas ligações, não aceitam as novas evidências e não têm filhos autistas.
Universidades brasileiras começam a fazer pesquisas
Duas universidades brasileiras realizam pesquisas focadas, respectivamente, nos indícios de alergia alimentar e na intoxicação por metais, que, segundo especialistas americanos, teriam conexão com a incidência de autismo.
Em Niterói, a Universidade Federal Fluminense (UFF) vai verificar se realmente há ligação entre a síndrome e a intoxicação por metais pesados. Já a Universidade de Brasília (UnB) aproveita um estudo sobre doença celíaca para observar se há prevalência da intolerância ao glúten entre autistas.
A pesquisa feita em Niterói faz parte da tese de mestrado da biomédica Mariel Mendes, que conta com uma equipe multidisciplinar formada por nutricionista, psicóloga e farmacêutico. A universidade disponibilizará exames completos e atendimento gratuito a crianças, que estão sendo cadastradas.
– A pesquisa visa comprovar não só a ligação entre autismo e a intoxicação por metais pesados, mas também a eficácia dos novos tratamentos propostos – afirma a psicóloga Sandra Cerqueira, que faz parte da equipe sob orientação do doutor em farmacologia e toxicologia da UFF Luiz Querino.
Em Brasília, o pediatra e professor titular da UnB Ícaro Batista quer, em sua tese de doutorado, comprovar a prevalência da doença celíaca (intolerância ao glúten) em crianças autistas. Segundo ele, na literatura médica já há menção a um maior número de ocorrência da doença em autistas, mas faltariam pesquisas mais aprofundadas comprovando esta associação.

Fonte:  JB Online

DESESPERO PELA CURA DE AUTISMO

Os diagnósticos evoluíram, mas são poucos os tratamentos eficazes. Pais recorrem a terapias alternativas suspeitas e, com frequência, arriscadas

por Nancy Shute em Scientific American Brasil

Mat: Jim Laidler no início resistiu às terapias
atuais, mas, por desespero, experimentou-as
mesmo assim em seus fi lhos

QUANDO SE DIAGNOSTICOU AUTISMO em Benjamin, seu primogênito, Jim Laidler e sua esposa começaram a buscar ajuda. “Os neurologistas diziam: ‘Não sabemos as razões para o autismo nem quais serão as consequências para seu filho’”, relata Laidler. “Ninguém dizia: ‘Essas são as causas; esses, os tratamentos.”

Mas, ao pesquisarem na internet, os Laidlers, moradores de Portland, no estado americano de Oregon, encontraram dúzias de tratamentos “biomédicos” que prometiam amenizar ou mesmo curar a incapacidade de Benjamin de falar, interagir socialmente ou controlar seus movimentos. E, assim, os Laidlers testaram essas terapias em seus fi lhos; começaram com vitamina B6 e magnésio, dimetilglicina e trimetilglicina – suplementos nutricionais –, vitamina A, dietas livres de glúten e caseína, secretina – hormônio envolvido na digestão – e quelação, terapia medicamentosa destinada a eliminar chumbo e mercúrio presentes no organismo. Aplicaram esses supostos tratamentos a David, irmão caçula de Benjamim, também diagnosticado com autismo. A quelação não pareceu ser de muita ajuda. Foi difícil perceber qualquer efeito decorrente da secretina. As dietas trouxeram esperança; para onde fossem, os Laidlers carregavam a própria comida. E Papai e Mamãe continuaram a alimentar os garotos com inúmeros suplementos, modifi cando as doses de acordo com cada alteração comportamental.

O primeiro sinal de fracasso dessas experiências veio quando a mulher de Laidler, cada vez mais cética, interrompeu a administração dos suplementos a Benjamin. Ela esperou dois meses para revelar esse segredo ao marido. Seu silêncio chegou ao fi m quando Benjamin, em uma viagem da família à Disneylândia, pegou um waffl e de cima de um bufê e o devorou. Os pais observaram a cena horrorizados, convencidos de que o garoto teria uma regressão do quadro no mesmo instante em que sua dieta restrita fosse interrompida. Mas isso não aconteceu.

Jim Laidler tinha o dever de saber disso: é anestesista. Desde o começo, estava ciente de que os tratamentos usados em seus fi lhos não passaram por testes clínicos aleatórios,o padrão-ouro para terapias médicas. “No princípio, tentei resistir”, justifi ca. Mas a esperança venceu o ceticismo.

Todos os anos, centenas de milhares de pais sucumbem à mesma tentação de encontrar algo capaz de aliviar os sintomas de seus sofridos fi lhos e fi lhas: ausência de fala ou comunicação, interações sociais ineptas, comportamentos repetitivos ou restritos, como bater palmas ou fi xar-se em um objeto. De acordo com alguns estudos, quase 75% das crianças autistas recebem tratamentos “alternativos” não desenvolvidos pela medicina convencional. Além disso, essas terapias frequentemente são enganosas; não passam por testes de segurança ou efi cácia, podem ser caras e, em alguns casos, produzir danos.

Nancy Shute Nancy Shute cobre as áreas de neurociência e saúde infantil há mais de 20 anos. É editora colaboradora do U.S. News & World Report, para o qual escreve o blog On Parenting.

SEM CAUSA, SEM CURA

AUMENTA MUITO A DEMANDA PARA O TRATAMENTO DE AUTISMO, pois mais crianças estão sendo diagnosticadas sob critérios cada vez mais amplos. No início dos anos 1970, quando o autismo era conhecido como “psicose infantil” – mistura de défi cits sociais e defi ciência mental –, considerava-se essa condição rara. Os pediatras recomendavam aos pais já afl itos de uma criança de 8 meses que, por exemplo, não fazia contato ocular que “dessem tempo ao tempo”.

Estudos indicavam, nos Estados Unidos, que cerca de 5 crianças em 10 mil apresentavam autismo, mas essa proporção aumentou quando os médicos redefi niram a condição como transtorno do espectro autista, que inclui sintomas mais leves. Com a publicação, em 1994, da versão atualizada da bíblia da psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, conhecido como DSM, incluíram-se a síndrome de Asperger – condição altamente incapacitante, popularizada pelo fi lme Rain Man – e um grupo abrangente, denominado “transtornos invasivos do desenvolvimento, sem outra especifi cação”. Os médicos também começaram a perceber os benefícios do diagnóstico e tratamento precoces. Em 2007, a Academia Americana de Pediatras recomendava a avaliação universal para autismo de todas as crianças entre 18 e 24 meses. Nessa época, a taxa de incidência de autismo disparou para 1 em 110 crianças.

É controverso dizer que diagnósticos mais sofi sticados refl etem um aumento real dos casos, pois pouco se sabe sobre as causas desse problema. “Na grande maioria dos portadores de autismo, não conseguimos identifi car nenhum fator genético claro”, indigna-se David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind, ligado à University of California em Davis, e presidente da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo. Não há biomarcadores disponíveis para indicar as crianças sob risco nem para aferir a efi cácia dos tratamentos. O conjunto mais substancial de pesquisa está relacionado às intervenções comportamentais destinadas a ensinar interação social e comunicação, que parecem ajudar de várias formas algumas crianças.

A falta de terapias empiricamente comprovadas torna mais fácil “vender a esperança”, trabalho dos vendedores de tratamentos não testados. “O que se tem é uma combinação de pseudociência e fraude”, considera Stephen Barrett, psiquiatra aposentado de Chapel Hill, na Carolina do Norte, que escreve sobre terapias médicas duvidosas em seu site Quackwatch.com. “Os pais estão sob grande estresse. E querem ajudar muito seus fi lhos a melhorar. Com o tempo, percebem uma recuperação, mas dão créditos às coisas erradas.” Esses ganhos não são decorrentes do “tratamento”, elucida o psiquiatra, mas do desenvolvimento da criança com o passar dos anos.

Proliferam na internet os vendedores de fórmulas mágicas. Um site afi rma que os pais podem “combater o autismo de seus fi lhos” ao comprar um livro de US$ 299; outro veicula um vídeo de “uma menina autista que apresenta melhoras após receber injeções de células- tronco”. Muitos pais confessam obter informações da internet e, segundo o cientista associado do Centro de Estudo Infantil de Yale, Brian Reichow, “vários deles se baseiam em relatos fantasiosos, amigos ou outros parentes”. “Quando se trata de autismo, a pesquisa não sobrepujou os tratamentos.”

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Reportagem Revista ÉPOCA: Como lidar com os distúrbios mentais na infância

João*, de 8 anos, não sorria para os familiares, não gostava de contato social e era agressivo com os pais. Conheça a história da mãe que teve de aprender a amar seu filho

Eliseu Barreira Junior

 

Os craques santistas Neymar, Paulo Henrique Ganso e Robinho são os três ídolos de João*, de 8 anos. Assim como muitos garotos da sua idade, ele adora futebol e toda semana se reúne com os coleguinhas de escola para jogar uma "pelada". "Sou meia-atacante", diz orgulhoso. Na vida de João, porém, o esporte é mais que uma paixão ou divertimento. É uma forma dele se socializar e superar as dificuldades de um grave transtorno de desenvolvimento que já trouxe muita preocupação para sua mãe, a engenheira química Cláudia*.

O filho tão desejado por Cláudia nasceu em um parto complicado. Por causa disso, ele teve de ficar internado durante dez dias antes de ir para casa com a mãe. Conforme crescia, João demonstrava um comportamento pouco comum: não sorria para os familiares, não gostava de contato social, era agressivo com os pais sem motivo, não reagia afetivamente e não falava. Para a família, tudo aquilo parecia natural, coisa de criança. Até que, ao completar 1 ano e 8 meses, ele passou a frequentar um berçário. No ambiente escolar, ficou evidente que havia algo de errado: João batia nas outras crianças, não gostava das professoras e evoluía de modo incompatível com a sua idade. Os profissionais do berçário recomendaram então que Cláudia procurasse ajuda médica.

Levado a um psicólogo, foi constatado que João apresentava traços de uma criança autista, apesar de não ter autismo. O diagnóstico: Transtorno Global do Desenvolvimento. Sob o nome, estão incluídos graves distúrbios emocionais e transtornos relacionados à saúde mental infantil. "Os problemas dessas crianças não vêm necessariamente de uma debilidade intelectual nem de uma debilidade física", afirma Maria Cristina Kupfer, professora do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IP-USP) e estudiosa da psicose e autismo infantis há mais de vinte anos. "Seus problemas vêm de uma falha precoce no estabelecimento da relação com os outros."

Isso quer dizer que, para crianças como João, a construção do psiquismo voltado para o convívio social não se fez convenientemente. Nosso psiquismo (ou nossa personalidade) é construído para ser um instrumento de relação com os outros, uma espécie de porta aberta para o mundo. "A falha nesse processo é resultado das dificuldades, acidentes, entraves ou impasses ocorridos durante o processo de estruturação subjetiva da criança", diz a psicanalista Enriqueta Nin Vanoli, da equipe multidisciplinar da Associação Serpiá (Serviços Psicológicos para a Infância e Adolescência), de Curitiba (PR).

A análise do histórico de vida de João pode ajudar a entender como o problema se desenvolveu. Cláudia conta que o fato do menino não corresponder aos carinhos que recebia ainda bebê, evitar o seu olhar e não esboçar nenhum tipo de sentimento criou uma barreira entre ambos. Ela sonhara com um modelo ideal de criança a que João não correspondia. A frustração impedia uma proximidade, uma relação genuína de mãe e filho. "Era como se o João fosse uma criança qualquer. Apesar de estar ao seu lado fisicamente sempre, não conseguia me aproximar emocionalmente. Ele cresceu isolado de mim", afirma. Cláudia acredita que o problema no parto, de certa forma, criou uma ferida psicológica que marcou o garoto. "A verdade é que eu também tinha dificuldade de amar meu filho, talvez pelo meu histórico familiar. Cresci num ambiente em que as pessoas eram muito fechadas. Costumava me julgar uma pessoa carinhosa, mas dar carinho é diferente de dar amor."

O relato de Cláudia revela dois elementos que os especialistas costumam notar em casos em que o Transtorno Global de Desenvolvimento é diagnosticado. Em primeiro lugar, há uma enorme dificuldade para os pais aceitar o não-olhar dos filhos, interpretado como falta de afeto por parte da criança. Em segundo lugar, o problema sempre envolve o menor e o adulto responsável por sua criação, ou seja, ele não pode ser concebido como um fenômeno que acontece com somente uma pessoa. “É preciso tomar cuidado, porém, para não culpar os pais, porque são coisas que não costumam passar pela consciência deles”, diz Jussara Falek Brauer, professora aposentada e coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas Psicanalíticas dos Distúrbios Graves na Infância do IP-USP. “A criança pode estar respondendo a algo de errado que está na mãe e que, às vezes, nem a própria mãe sabe que tem. Só por meio de análise é possível descobrir o que está acontecendo.”

Um estudo epidemiológico feito em 2008 pelo pesquisador americano Myron Belfer mostrou que até 20% das crianças e adolescentes sofrem de algum transtorno mental grave. Se for considerado o espectro autístico, pode-se falar em uma criança em cada 150, de acordo com a agência Centers for Disease Control e Prevention (ou CDC), do departamento de saúde e serviços humanos dos Estados Unidos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta uma taxa de 12% a 29% de prevalência de transtornos mentais na infância. De forma geral, a incidência de distúrbios como o de João é maior em meninos do que em meninas. Diagnosticar problemas psiquiátricos em crianças, no entanto, costuma ser difícil. "A partir de seis meses de idade, uma criança já pode mostrar sinais de autismo, como o não-olhar para a mãe, mas isso isoladamente não quer dizer que ela vá se tornar autista", afirma Maria Cristina. "É muito perigoso pegar um rótulo e colocar num bebê, porque ele vai procurar responder àquilo que todo mundo está falando que ele tem", diz Jussara.

Daí a necessidade de um diagnóstico feito por profissionais especializados. "Um bom acompanhamento médico é fundamental. Ele envolve um trabalho que deve considerar uma série de fatores, além da sutileza e singularidade de cada caso", diz Enriqueta. Foi o que aconteceu com João. Após a primeira consulta médica, ele já começou um tratamento que buscava reatar o diálogo perdido com os outros. Sua mãe também passou a se consultar com a mesma psicóloga responsável pelo acompanhamento do filho. "Nas sessões, eu aprendi como superar as minhas dificuldades de relacionamento com ele", afirma Cláudia.

Trabalhar a mãe e a criança com o mesmo profissional, mas em sessões individuais, é um dos segredos para o sucesso do tratamento. "Esse trabalho conjunto vai na direção da reconstituição da história familiar. A partir dele, tenta-se desfazer o emaranhado que cria problemas para a criança", afirma Jussara. A experiência da professora da USP mostra que 90% dos 105 menores que atendeu ao longo de sua pesquisa clínica na universidade deixaram de apresentar os sintomas que os levaram ao médico pela análise e correção do que havia de errado entre mãe e filho.

Seis anos após o início do tratamento, João leva hoje uma vida normal. Ele vai a uma escola comum – João está na segunda série do ensino fundamental de um colégio particular de São Paulo – , estuda inglês e, além de futebol, pratica natação e capoeira. Agora, convive bem socialmente, não se isola mais, gosta de conversar e qualquer dificuldade que tem recorre à ajuda da mãe. "Ele aprendeu a expressar muito bem o que sente. O distanciamento que existia antes acabou", diz Cláudia. Como João demorou para desenvolver seu lado social, o menino ainda apresenta algumas reações que não são adequadas, como querer exclusividade quando está brincando com um amiguinho.

Para mudar comportamentos como esse, ele frequenta duas vezes por semana a Associação Lugar de Vida, dedicada ao tratamento e à escolarização de crianças psicóticas, autistas e com problemas de desenvolvimento. Localizado no Butantã, na zona oeste de São Paulo, o Lugar de Vida iniciou suas atividades em 1990 como um serviço do Departamento de Psicologia da Aprendizagem, do Desenvolvimento e da Personalidade do IP-USP. Lá, João participa de Grupos de Educação Terapêutica (GETs) com outras crianças. Há dois focos de trabalho nos GETs: o primeiro compreende atividades como movimentação em brinquedos de grande porte, corridas, jogos de pátio com regras simples, encenação de pequenas peças, aprendizado de músicas e escuta de relatos de histórias – atividades, em geral, de cooperação grupal para o desenvolvimento do laço social; o segundo foco é na escrita e compreende atividades para o desenvolvimento do desenho, do grafismo e da superação das dificuldades de alfabetização. Para os pais, há uma reunião uma vez por semana em que eles podem conversar sobre os problemas dos filhos com a mediação de uma psicóloga. Nos encontros, compartilham suas dúvidas, obtêm esclarecimentos e trocam experiências."É bom participar desse tipo de reunião porque a gente percebe que não está sozinha nisso", afirma Cláudia.

Contar com o auxílio de bons profissionais e abraçar o problema para superá-lo – sem buscar um culpado – foram os principais elementos para a melhora do filho, segundo Cláudia. “Se o pai e a mãe não estão ali para ajudar, nada adianta. No começo, eu e meu marido ficamos muito atormentados com o que estava acontecendo, e juntos conseguimos enfrentar a situação”. A mãe coruja diz que João já sabe o que quer ser quando ficar mais velho: jogador de futebol do Santos, seu time do coração. O menino que antes não sabia se relacionar se apaixonou por um esporte em equipe e ensinou sua mãe a amá-lo.

* Os nomes foram trocados para preservar a identidade do menor e da mãe

MATÉRIA: De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?

A todas as mães coragem

CRISTIANE SEGATTO

Muita obrigada Cristiane por ter me enviado o link através do facebook.

Agradeço também à Adriana Gledys Zink, mencionada na reportagem. Amanhã na Revista Época sairá uma reportagem sobre autismo escrita pela Cristiane tendo Adriana como uma das entrevistadas.

Acesse o blog da Adriana e aprenda mais sobre Autismo e Odontologia!

Um grande abraço.

Amanda Bueno ***amandabueno.autismo@gmail.com 

Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo

“Conheça a vida selvagem: tenha filhos”. Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la.

Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens.

Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima?

Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos.

Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender.

Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos.

À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria.

Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia.

Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.

Idryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo.

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Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem.

A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia.

Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli.

Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi.

Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar.

Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral.

“Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral.

O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.

Se você quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho especialíssimo que Adriana e o marido (o dentista Marcelo Diniz de Pinho) realizam, acesse o blog. Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA

Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo. Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá.


( Cristiane Segatto escreve às sextas-feiras)

Pediatras e psiquiatras se unem para cuidar da saúde mental de crianças de 0 a 6 anos

reportagem de Simone Intrator

Do nascimento à adolescência, a criança terá no mínimo 20 consultas com o pediatra, para avaliar sua saúde física e prevenir doenças. Já a saúde mental só será percebida se virar um problema para pais e mães, a maioria refém do modo de vida contemporâneo, em que predominam o estresse, as muitas horas fora de casa, as dificuldades para impor limites e, muitas vezes, a terceirização da educação a babás e escola. 

Os reflexos da modernidade e da competitividade incidem sobre os filhos. No corre-corre da rotina, são cada vez mais cedo submetidos a provas rígidas, precisam dar conta de grande quantidade de deveres de casa, têm menos tempo para brincar e muitas vezes isolam-se em frente a telas de TV, videogames, computadores.

Mas algumas mudanças já podem ser vislumbradas nesse cenário. Até o fim do ano, a Sociedade Brasileira de Pediatria, atendendo a um pleito antigo de psiquiatras da área infantil, começará a capacitar os pediatras para que eles identifiquem também a quantas anda a saúde mental da criança. Um dos objetivos é diagnosticar precocemente problemas graves, como o autismo, para o tratamento ser iniciado imediatamente. Mas o desafio não se restringe às patologias: o pediatra também será fundamental para perceber comportamentos inadequados e dificuldades dos pequenos, como agressividade, problemas de aprendizagem, ansiedade e medos. E poderão passar a bola para o psiquiatra orientar a família no tratamento.

-- É muito importante acompanhar as crianças entre 0 e 6 anos, para percebermos os sinais de alerta. Muitas vezes, a criança está só passando por uma fase mais difícil porque vai ganhar um irmãozinho e orientamos a família a ajudá-la. Outras vezes, há uma dificuldade simples que a impede de avançar na escola e ninguém percebe. E há também casos mais graves, como Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e autismo. O bacana é que todas essas crianças que vão ao ambulatório são acompanhadas até os 15, 16 anos - diz a psiquiatra Gabriela Dias, coordenadora do Ambulatório Pré-Escolar da Santa Casa, autora junto com o marido e psiquiatra Fabio Barbirato, chefe do Setor de Psiquiatria Infanto-Juvenil da Santa Casa, de "A mente de seu filho" (Agir), um guia para a família estimular as crianças e identificar distúrbios psicológicos na infância.

Ansiedade atinge crianças pequenas

O.K., saúde mental é importantíssima, mas será que crianças tão novas precisam realmente de um acompanhamento? Segundo Barbirato e Gabriela, sim. Primeiro, porque nesta fase, até os 6 anos, é possível prevenir problemas mais graves no futuro, só com a terapia familiar e orientações simples, e evitar que um probleminha vire um problemão. E depois porque pesquisas internacionais, como a coordenada pela psiquiatra americana Hellen Egger, mostram que cerca de 10% das crianças entre 0 e 6 anos têm algum transtorno psiquiátrico grave, que causa grande comprometimento em suas vidas.

- Pouco se falava de ansiedade e depressão na infância e hoje já sabemos que 10% das crianças sofrem do problema. É duas vezes mais frequente na infância que TDAH e autismo. E, segundo a Organização Mundial de Saúde, ansiedade e depressão são muito mais incapacitantes na vida $do que qualquer outra doença - explica Barbirato.

Mas aquela criança agitada, ansiosa, ligeiramente estressada se enquadra nesses 10%?

- Não - garante Gabriela. - Nesses 10% é quando ocorre o comprometimento: a criança que não quer mais ir à escola, sair de casa, ver amigos.

Jéssica, de 9 anos, paciente da Santa Casa, faz parte dessa porcentagem. Diagnosticada com Transtorno de Ansiedade Generalizada, ela é tratada com terapia:

- Eu sou muito ansiosa, perco o sono, tenho bruxismo. Estudo, sei a matéria, mas sempre acho que vou me dar mal na prova. E fico estudando mais e mais.

Vitoria, de 9 anos, de olhar sério e poucos sorrisos, sente um enorme complexo de inferioridade, como definiu sua tia, apesar de muito inteligente. É super-responsável, preocupada ao extremo, e agora acha que tem poucos amigos na escola.

- Eu tinha algumas amigas, elas arrumaram novas e eu fiquei sobrando. Agora estou me esforçando para fazer outras amizades - conta.

Dados epidemiológicos apresentados no Congresso da Academia Americana de Psiquiatria da Infância e Adolescência em 2007 mostram que os transtornos de ansiedade são os mais comuns na fase pré-escolar, seguidos por transtorno opositivo-desafiador, TDAH e depressão.

- Mas o foco principal do ambulatório pré-escolar e desse trabalho integrado com os pediatras não é a doença. Queremos, sim, identificar logo alterações de temperamento, reconhecer aquele que é mais introspectivo, o mais agressivo, os problemas de convivência em grupo, as dificuldades de cognição, a birra frequente, os comportamentos inadequados, para ajudar a família. O tratamento consiste basicamente na orientação aos pais. Temos que ouvir a família e saber que nela está a chave da mudança - destaca Barbirato.

Para o presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria, Eduardo Vaz, é o pediatra quem entende de desenvolvimento infantil e daí a importância da parceria com o psiquiatra. As etapas do desenvolvimento cognitivo e físico são muito individuais e compreendem uma faixa etária extensa, mas alguns marcos - como uma criança de 1 ano e meio não estar falando nada - não podem ser desprezados. E compreender essas etapas, serviço que o livro de Barbirato e Gabriela destrincha para os pais, ajuda tanto a não minimizar os diagnósticos como também a não maximizá-los.

- O desenvolvimento do cérebro é muito importante até os 6 anos, mas principalmente até os 3. Quem não recebe afeto nos primeiros anos de vida dificilmente vai gostar do outro. O pediatra precisa entender a dinâmica da família. Temos 35 mil pediatras no Brasil. Se eles estiverem treinados para identificar doenças ou problemas de comportamento da criança, tudo pode ficar mais fácil - explica Vaz, que destaca o trabalho do pediatra Ricardo Halpern, presidente do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento da SBP. - Houve uma mudança grande no estilo de vida dos pais e dos filhos. E há uma busca desenfreada pelo sucesso. Isso gera um impacto sobre a saúde mental das crianças. 

TRANCADOS NO PRÓPRIO MUNDO - REPORTAGEM ISTO É GENTE

Especial Investigado pelo Ministério Público, um episódio de maus tratos numa escola especial em Ribeirão Preto chama a atenção para o drama dos autistas, vítimas do desconhecimento médico e da negligência do Estado Fábio Farah

Carinho para tratar Márcia, måe de Rodrigo, 9 anos, espirrou extrato de boldo na boca do filho para conter sua agressividade, a conselho da Associação dos Amigos do Autista (AMA) de Ribeirão Preto: "Isso só prejudicou meu filho" Rodrigo Francisco Órbes é um menino de nove anos que gosta de correr em gramados amplos. Quem o vê de relance não o distingue de outras crianças da sua idade. Mas Rodrigo é diferente. Ele é autista. Vive trancado em seu próprio mundo. Não fala, vez por outra anda de um lado para o outro e faz movimentos intermitentes com as mãos. Quando escuta a frase "dá um beijo na mamãe", Rodrigo não pula de imediato no pescoço da professora universitária Márcia de Lourdes Francisco, como filhos pequenos costumam reagir a esse pedido. Depois de a mãe sinalizar várias vezes a mão nos lábios e em seguida na face, ele encosta seus lábios no rosto dela. O gesto de Rodrigo pode não ser exatamente um beijo, mas sela a troca de carinho entre mãe e filho. E o sorriso maternal é a prova disso. Diferente de Rodrigo, Luana Felício, 14, comunica-se por repetição. Seu pai, o engenheiro Donato de Felício, 43, chama a filha para o quintal de casa, em Ribeirão Preto (SP): "Luana, faz carinho no passarinho", o pai diz. A filha, alfabetizada pela mãe, toca a gaiola e repete: "Luana faz carinho no passarinho". Luana também é portadora do estado mental definido em 1943 por Leo Kanner como distúrbio de desenvolvimento - permanente e incapacitante - e que atinge, na estimativa mais conservadora, cerca de 65 mil pessoas no Brasil. Numa recente reportagem de capa, a revista Time diz que, nos últimos anos, os casos de autismo têm se intensificado e alcançam hoje mais de um milhão de americanos. Tanto Rodrigo quanto Luana freqüentavam a Associação de Amigos do Autista (AMA) de Ribeirão Preto. Lá aprendiam a reagir a estímulos a partir de terapia comportamental aliada ao método por associação de imagem Teacch - Treatment and Education for Autistic and Related Communication Handicapped Children -, o mais indicado internacionalmente para autismo. Há um mês, contudo, a mãe de Luana, Rosa Maria de Miguel, formalizou denúncia ao Ministério Público de que a entidade responsável pelo atendimento de 45 autistas maltratava os alunos. O dia-a-dia de Rodrigo Rodrigo faz movimentos repetidos ao brincar com objetos como as letrinhas (abaixo). Sem razão aparente, fica irritadiço. A babá tenta ajudá-lo mas ele passa a morder as próprias mãos • • • • • •   Ela soube por uma terapeuta da associação que a "nova estratégia" era espirrar extrato de boldo na boca de sua filha. A idéia é que o amargo do boldo leva a criança a parar de gritar. "Vocês não tinham autorização para fazer isso", disse a mãe, no dia seguinte, à psicopedagoga Camila Góes Sampaio do Amaral, coordenadora técnica da AMA. A decisão de tirar Luana da escola veio após ela receber comunicado sugerindo confinamento da menina no banheiro toda vez que ela gritasse. "Eles não podem ser punidos porque não entendem isso. Devem ser elogiados", diz Rosa. Márcia, mãe de Rodrigo, autorizou o método com boldo, repetiu em casa e hoje se arrepende: "Meu filho tentava se proteger com as mãos sempre que eu lhe fazia um afago. E começou a se automutilar. Só prejudicaram meu filho". O promotor público Carlos Cezar Barbosa, responsável pelo caso, afirma que os métodos são incompatíveis com a lei de proteção aos deficientes. "A imposição do sofrimento deve ser abolida", diz. No Brasil, há 32 associações de pais nos moldes da AMA de Ribeirão Preto, com diretorias e metodologias de trabalho distintas. Essas entidades são o único respaldo para familiares de autistas no Brasil. Nem o Ministério da Saúde nem o Conselho Nacional de Deficientes (Conade) - vinculado ao Ministério da Justiça - regulam o tratamento dos portadores do autismo. "Não há padronização no tratamento de autistas no País, o que dá margem ao uso de métodos inadequados, como o caso do boldo", diz o psiquiatra infantil Raymond Rosenberg, idealizador da pioneira AMA de São Paulo. "Métodos aversivos são proibidos nos Estados Unidos. O Ministério da Saúde deveria fiscalizar as associações de pais que cuidam dos autistas, mas se omite. O bem-estar dessas crianças deveria ser uma das prerrogativas." A psicóloga comportamental Meca C. Andrade, analista de comportamento da The New England Center for Children, centro de tratamento para autistas em Massachusets, reforça o alerta do médico. "Trabalho com crianças que podem descolar a própria retina e ainda assim não uso e não sou autorizada a usar nenhum tipo de tratamento aversivo físico", diz a especialista, supervisora de equipe de tratamento intensivo para crianças autistas com comportamento agressivo. "Isso foi banido na maior parte dos Estados americanos. Em Massachusetts é proibido." Em casos de agressividade extrema, a prática correta é conter a criança para que não se machuque. A AMA de Ribeirão Preto atende autistas de cinco a 30 anos, divididos em salas de acordo com o grau de deficiência (há vários níveis de autismo). "O boldo é uma estratégia aversiva usada como último recurso para reverter um comportamento inadequado, como gritar compulsivamente", diz Cristina Verdi, coordenadora-geral da AMA da cidade e mãe de Leonardo, 14 anos, autista, aluno da escola há sete. Ela detalha que em junho a associação começou a testar a estratégia em três alunos e entrar em contato com as famílias. "Experimentamos em Luana para verificar se era aversivo. Dava resultado porque ela parava de gritar", diz Cristina. "A mãe ficou indignada simplesmente porque tínhamos feito o teste. É um direito dela." Desde a denúncia, a entidade deixou de usar o método com o boldo. "A gente fica batendo a cabeça e pensando de que forma pode ajudar. Muitas vezes me sinto impotente", desabafa a coordenadora, apoiada por algumas mães. Uma delas é Isaura de Carlos Barbosa, 59 anos. Para ela, AMA fez bem ao seu filho, Fernando. "Antes ele não sabia nem usar o banheiro. Agora toma até banho sozinho", diz. Revolta Rosa Maria de Miguel, mãe de Luana (à direita), 14 anos, formalizou denúncia de maus tratos na AMA de Ribeirão Preto, após saber que os gritos da filha eram contidos com jatos de boldo e confinamento no banheiro • • • Cristina Verdi, coordenadora da AMA Ribeirão Preto, com o filho Leonardo, de 14 anos: “Muitas vezes me sinto impotente” Ana Maria Mello, a mulher que fundou a primeira Associação de Amigos do Autista, a AMA São Paulo, sabe que o problema do autismo no Brasil é muito maior do que o que aconteceu em Ribeirão Preto. O problema chama-se desamparo. "Eles não estavam preparados para lidar com autistas em algumas circunstâncias e para ajudar tentaram algo inadequado. Isso acontece", defende ela, que é mãe de Guilherme, 23, o caçula de seus quatro filhos. "Vamos conversar com as autoridades e eles fingem que você não existe. E, quando tem um problema, cai todo mundo matando em cima." Engenheira naval, ela abandonou o emprego para se dedicar ao filho. Hoje a AMA-SP tem 85 alunos. "Quando Guilherme tinha 15 dias as pessoas diziam que seu olhar era estranho. Também percebia", conta. O diagnóstico veio quando ele tinha três anos. "Perguntei para o médico: E agora, o que eu faço?" O médico lhe disse que no Brasil não havia associação de autistas, mas a chamou para uma reunião com outros pais. A AMA-SP, que já foi premiada pela Unesco, foi criada 19 anos atrás por um grupo que se organizou a partir dessa primeira reunião. Hoje, mesmo com dificuldades de verbas, seus profissionais freqüentam congressos internacionais, estão atualizados e qualificados para lidar com o problema. "São 19 anos de muito sofrimento", diz. A nome AMA foi emprestado às outras, mas elas não têm vínculo formal entre si. O lema é: cada um faz o que pode, sem amparo da saúde pública. "O autismo é muito desconhecido. É deficiência ou doença? Por esse desconhecimento, não há política clara de atendimento", admite Niuzarete Margarida de Lima, coordenadora da Corde (Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência). O diagnóstico do autismo é pela observação do comportamento da criança. Acredita-se que a explosão dos casos nos Estados Unidos seja resultado da atenção maior aos sintomas iniciais e ao diagnóstico mais apurado. Há estudos americanos com dados demográficos que sugerem que a vacina tríplice poderia estar relacionada ao desenvolvimento do autismo. "Não há nenhuma evidência médica ou sequer uma hipótese razoável. São dados demográficos baseados em correlações", rechaça a psicóloga Meca Andrade, do centro de Massachusetts. A hipótese mais aceita é de que o autismo é uma condição de base neurológica provavelmente causada por fatores genéticos. Enquanto a medicina não tem respostas, famílias constróem sozinhas um caminho que dê mais qualidade de vida ao mundo dos filhos.  Jô Soares “Eu tenho um filho autista” "Ele já é adulto. Toca piano, compõe, lê música, mas para abotoar uma camisa é uma loucura. O autismo começou a se manifestar muito cedo e de forma estranhíssima. Por exemplo, ele aprendeu a ler comigo quando tinha 4 anos e de repente ele lia de cabeça para baixo, não precisava virar o livro... É um gênio que sinceramente eu queria que não fosse, porque o autista tem total incapacidade de se relacionar com o mundo. Você tem que mergulhar no mundo deles. Há incapacidade de se comunicar com o mundo real e de produzir. Você não pode colocar para trabalhar ou fazer alguma outra coisa. Eu conheço bem o que é o problema, sobretudo na época em que eu tive o Rafa. Foi difícil identificar o autismo, uma loucura, ninguém sabia direito o que ele tinha. O Rafinha é muito parecido com o personagem que o Dustin Hoffman interpreta no filme Rain Man." Depoimento de Jô dado recentemente em seu programa. O apresentador autorizou a reprodução Ana Maria Mello, fundadora da pioneira AMA de São Paulo, com o filho Guilherme, de 23 anos • • • “Quando Guilherme tinha 15 dias, seu olhar era estranho. O diagnóstico só veio 3 anos depois”, conta Ana Maria

JÔ SOARES FALA DE SEU FILHO AUTISTA NA MATÉRIA: DECIFRA-ME OU TE DEVORO

Decifra-me ou te devoro

Um mergulho na intimidade de José Eugenio Soares 

Alecsandra Zapparoli*

  

Reportagem deliciosa que vale a pena ler na íntegra.

Em agradecimento às 5.000 visitas no blog. Já em rumo à 6.000.

Um grande abraço, Amanda.

***amandabueno.autismo@gmail.com

Fotos Mario Rodrigues

Jô e o border collie "Walter": descontração no apartamento de Higienópolis

Ele ri com a mesma fluência com que fala seis idiomas. É inteligente, galanteador e muito perfumado. Quando passa de entrevistador a entrevistado, fica com a leveza do craque santista Robinho – nessa hora é possível jurar que ele não pesa 116 quilos. Adora falar dele, mas não sobre ele. Tem duas geladeiras na cozinha, 58 fotos e caricaturas suas no corredor do apartamento, não usa cueca e é capaz de, durante uma viagem ao exterior, comprar luvinhas para proteger as mãos de uma funcionária do programa que manipula diariamente pilhas de jornais. Bem-vindos ao show de José Eugenio Soares, humorista, ator, comediante, diretor, escritor, produtor, artista plástico – essas habilidades encabeçam seu curriculum vitae desta reportagem.

O novo imóvel de 600 metros quadrados: futuro Espaço Cultural Jô Soares

A rotina tem sido dura para o multimídia Jô Soares. Aos 65 anos, divide os ensaios da nova apresentação com três gravações semanais do talk-show global, com seis entrevistas em cada uma. Consegue ainda ler um livro por semana e assistir a um filme por dia, uma de suas grandes paixões. Solteiro atualmente (atenção, paparazzi, esta é quente: ele terminou o namoro com a atriz Mika Lins!), anda engavetando os mais de vinte convites para baladas que recebe por semana. Na verdade, menos por falta de companhia e mais por opção. "Não sou um recluso, mas adoro ficar em casa. Tenho um projetor com quadruplicador de linhas, duas bibliotecas..." Em breve, a necessidade de sair do apartamento de 600 metros quadrados no bairro de Higienópolis será ainda menor. O apresentador comprou o imóvel do andar de baixo e derrubou as paredes para transformá-lo no Espaço Cultural Jô Soares. Lá, pretende expor seus quadros (sim, ele também pinta) e convidar os amigos para jam sessions. "A idéia é um lugar para pequenos ensaios."

A amplitude e a iluminação do imóvel são fantásticas, com tubulação elétrica e de ar condicionado aparentes. Como está em obras, obviamente não tem o mesmo aconchego do apartamento do andar de cima, decorado logo no hall de entrada com a estátua de um músico negro – ela foi despachada em Paris, perdeu-se na Colômbia e chegou a São Paulo depois de um ano e meio. Na casa do apresentador tudo é assim, tem história. Do chapéu de bombeiro de uma vítima do World Trade Center (exposto no escritório) a uma tela do cultuado artista pop americano Roy Lichtenstein (exposta na sala). Os livros são um capítulo à parte. Ao todo, 3.600 exemplares. As obras de Fernando Pessoa, Gore Vidal, Dostoievski, Eça de Queiroz e outras tantas ficam ao lado das de sua autoria – O Xangô de Baker Street (incríveis 600.000 cópias vendidas no Brasil) e O Homem que Matou Getúlio Vargas (385.000). Seria criminoso terminar o parágrafo apartamento turbinado sem falar do invejável ofurô com televisão acoplada que ele tem no quarto, a menos de dez passos da cama.

Arquivo pessoal

Em 1971, depois de perder 80 quilos: silhueta fina durou pouco

Jô garante que usufruir todo esse conforto sozinho não chega a ser um problema. "Tem uma diferença entre estar em casa só e estar em casa em solidão", afirma ele. "Você também pode estar em solidão acompanhado." Ex-consorte de belas mulheres, o apresentador volta a encarnar o driblador Robinho no campo amoroso. Discretíssimo, limita-se a dizer que foi casado duas vezes no papel. Por vinte anos com a atriz Theresa Austregésilo e outros catorze com a designer gráfica Flávia Soares. "Como marido, ele é infantil, feminino, doce e delicado", derrete-se Flávia, na intimidade "Bitika". Começaram a sair quando ela tinha 20 anos e ele, 46. Romperam em 1998, mas ainda se falam diariamente. "Fisicamente Jô nunca foi o protótipo dos namorados que eu tive. Ele subverte a gordura com muita sedução, sensualidade e... é muito bom de cama." Nesse quesito, Theresa, na intimidade "Nenê", concorda. "Ele sempre foi o máximo." 

Theresa com o filho do casal, Rafael, em 1968

Theresa só conquistou essa serenidade para falar do ex algum tempo após a separação. "Eu não precisava nem preencher um cheque porque o Jô imitava minha assinatura", conta ela. "Do dia para a noite fiquei sem aquele homem genial, delicado, lindo, e só sobrou um medo enorme de viver." Desse casamento nasceu Rafael, 38 anos. Quando fala das habilidades do filho, Jô se emociona. Theresa também. Ele toca piano, faz programa de rádio em casa, fala inglês, aprendeu a ler sozinho aos 4 anos de idade. Tem o jeito de andar de bonequinho, o humor e a musicalidade do pai. Sofre do chamado autismo "de alto nível", como o personagem vivido por Dustin Hoffman em Rain Man. Rafael possui uma boa capacidade de comunicação e inteligência, mas tem dificuldades motoras e vive em uma espécie de mundo particular. "Estávamos em uma loja de livros e o Rafinha separou vinte para levar", conta Jô. "Pedi que escolhesse alguns e ele me respondeu: 'Não quero nenhum. Escolher é perder sempre'." Jô lembra-se com desvelo de outras boas sacadas do filho, como quando disse durante uma partida do Fluminense que o grito de guerra das torcidas estava desafinado. "Ele é genial." Outros filhos não aconteceram na vida do apresentador. Theresa chegou a engravidar de gêmeos depois de Rafael, mas a gestação não vingou. "O Rafinha é diferente. Mas hoje eu não queria ter um filho diferente dele."

A fala do apresentador também fica mais pausada quando se lembra dos pais, o corretor da bolsa de valores Orlando Heitor Soares e a dona-de-casa Mercedes. Filho único, estudou nos Estados Unidos e na Europa dos 12 aos 18 anos. Com uma reviravolta nos negócios do pai, voltou ao Brasil. "Do anexo do Copacabana Palace mudei para um quarto alugado na Prado Júnior e meus pais foram morar num apartamento emprestado", conta. A família superou bem a falência. "Meu pai brincava: 'Bom, meus credores já não me procuram mais porque quando eles me procuram eu peço mais dinheiro emprestado'." Foi nesse momento de crise, em 1958, que começou, praticamente por acaso, a carreira de Jô. Ele estudava para prestar Itamaraty e ainda freqüentava a piscina do Copa. Atraído pelas brincadeiras e pelos números inventados pelo menino rechonchudo, o dramaturgo Silveira Sampaio, já falecido, acabou apresentando-o a Adolfo Celi, na época marido de Tônia Carrero. Em seu primeiro programa, na TV Rio, contracenou com Paulo Autran. Daí para a frente, todo mundo conhece.

Darcy Trigo

No auge da gordura, em 1972, com 160 quilos: "paladar infantil"

Jô diz que herdou da mãe o senso de humor extrovertido e do pai o senso de humor introvertido. O casal faleceu quando o apresentador tinha 30 anos. Primeiro a mãe, atropelada no Rio de Janeiro. Orlando morreu um ano depois. Uma história muito curiosa marca essa passagem. "Dez anos após a morte da mamãe, peguei um táxi no aeroporto. O motorista parou no meio do trajeto e começou a chorar", lembra. "Disse que ele era o taxista que a havia atropelado e que não conseguia dormir fazia dez anos, precisava do meu perdão. Ele não teve culpa de nada, e é claro que perdoei."

Generosidade, diga-se, é uma das qualidades mais marcantes de Jô. Uma fratura instável no braço esquerdo e uma prótese no direito, ele aponta como seus "defeitos". Com um ar meio reflexivo, enumera suas qualidades, que, segundo ele, equivalem aos defeitos. Ei-las:

• Generosidade: adora agradar aos conhecidos e não mede esforços para isso. Certa vez, deu a Willem van Weerelt, diretor de seu programa, um Rolex Submariner. Pouco tempo depois, o relógio foi roubado. Ao ver a frustração do amigo, não titubeou: presenteou-o com outro igual. Quando namorava sua segunda mulher, Flávia, resolveu fazer uma surpresa de aniversário. Embrulhou um Escort novinho e, quando ela apareceu na garagem, pôs Parabéns pra Você no rádio do carro e ainda levou seu copeiro para servir champanhe. "Generosidade talvez seja a descrição mais sintética quando se fala do Jô", diz Flávia. "Mimar as pessoas faz parte de sua personalidade." Em outra ocasião, durante uma viagem a Nova York em que compromissos fizeram os dois se desencontrarem várias vezes, ele encheu o apartamento com livros e catálogos, duas paixões da ex-mulher. "Pela sala, havia caminhos feitos de catálogos, que levavam a fotos, bilhetinhos e outras gracinhas", lembra.

• Preguiça: nada de falar com Jô antes do meio-dia. Ele detesta acordar cedo e, mesmo com tantas atividades na agenda lotada, confessa que às vezes é tomado por uma preguiça brutal. "Mas ela tem seu lado positivo", diz. "Impulsiona-me a fazer coisas, a produzir."

• Gula: "Vício é diferente de hábito", costuma dizer. "Tenho o hábito de fumar charutos, mas sou viciado em comida." Principalmente em churrasquinho grego, maionese, bolacha e uma receita aprendida nos tempos de criança na Suíça: pão quentinho recheado com muita manteiga e uma barrona de chocolate no meio.

• Vaidade: incomodado com uma "saia" de gordura instalada abaixo do umbigo, decidiu recentemente fazer plástica. Retirou 7 quilos no total, eliminando também uma parte da papada. "Digamos que Jô tem uma auto-estima magnífica", brinca Flávia. "E não aceita críticas muito bem. Várias vezes brigamos porque eu, em nosso relacionamento, assumi o papel de regularizar o ego dele – que é, aliás, proporcional a seu tamanho."

• Perfeccionismo: nada tira mais Jô Soares do sério do que descaso e falta de profissionalismo e de pontualidade. Por mais atarefado que esteja, dificilmente se esquece de um assunto a ser resolvido. Em seu novo show, por exemplo, usa no palco apenas uma cadeira com rodinhas. Mandou fazer outras três extras por precaução. Se precisa resolver algum problema, não hesita em ligar às 3 da manhã para sua empresária, Claudia Colossi. Fiel escudeira há dezesseis anos (e filha do antigo empresário de Jô, Roberto Colossi), ela mantém em casa uma linha telefônica apenas para receber chamadas do patrão. "Ele não deixa nada para depois", diz. "É difícil se atrasar para um compromisso. Pode até ficar calado no meio de uma reunião, mas com certeza está prestando atenção aos mínimos detalhes."

 

Paulo Salomão	Cristina Granato
Aos 21 anos, no casamento com Theresa Austregésilo, e em 1986, com Flávia Soares: as duas caras-metades

Da sala especialmente separada para guardar os presentes que ganha dos convidados às piadas que contará na TV, nada escapa ao olhar de Jô também em seu talk-show na Globo. O apresentador é uma das personalidades mais paparicadas da emissora, que lhe paga por mês um salário em torno de 800.000 reais. Só a equipe do Programa do Jô conta com cinqüenta pessoas, entre as quais 33 técnicos para controlar do telão à afinação do piano. Responsável por atrair grandes anunciantes, o talk-show recebeu elogios até do The New York Times. Segundo uma reportagem do jornal americano, ele é "o apresentador do programa de entrevistas mais importante do Brasil, mas esse formato jamais foi o suficiente para conter um talento tão grande quanto seu tamanho". São 8.453 entrevistas no currículo. "Como ator comediante, Jô foi uma das figuras mais geniais da história da televisão brasileira", afirma o crítico Gabriel Priolli. "Mas vira e mexe expõe o público ao constrangimento quando quer mostrar mais conhecimento que seus entrevistados, transformando o bate-papo num duelo ridículo." Seja lá como for, o fato é que o apresentador consegue, mesmo depois de mais de uma década, atrair diariamente 1,2 milhão de telespectadores só na Grande São Paulo

O chavão de que humorista é sisudo na vida pessoal desaba no caso de Jô Soares. Como se disse no começo, ele ri com a mesma fluência com que fala seis idiomas. É divertido, goza a si mesmo, tem ótimas tiradas – e o melhor: sem querer fazer graça o tempo todo. O sorriso fácil, no entanto, disfarça o olhar enigmático. "Ele se escondeu demais. O Zezinho foi encolhendo e o artista Jô, cheio de expectativas, tomando conta dele", diz Theresa. "Eu costumava brincar que não é à toa que ele tem tantas camadas de gordura." O que ele respondia nessas horas? "Decifra-me que eu te devoro."

 

Paulo Salomão
Jô, aos 17 anos, na Suíça: seis idiomas na bagagem