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sábado, 20 de agosto de 2011

TEXTO: TEMPLE GRANDIN


UMA VISÃO INTERIOR DO AUTISMO

Tradução feita por Jussara Cunha de Mello - Belo Horizonte a pedido da Associação de Pais de Portadores de Autismo e outras Síndromes - APPAS. 
Obtida da INTERNET- ftp://ftp.syr.edu/information/autism/an inside_view_of_autism_txt 
Temple Grandin 
Department of Animal Science, Colorado State University 
Fort Collins, Colorado 80523 
High-Functioning Individuals With Autism, edited by Eric Schopler and Gary B. Mesibov 
Plenum Press, New York, 1992 

Postagem do blog:http://floortimebrasil.blogspot.com/2011/08/temple-grandin.html



INTRODUÇÃO 
Eu tenho 44 anos de idade e sou uma mulher autista com uma carreira internacional bem sucedida. Meu trabalho é projetar equipamento para animais (especialmente gado) de fazendas. Completei meu Ph.D em ciências animais na Universidade Estadual do Colorado. Foi a intervenção precoce iniciada aos 2 anos e meio de idade que me ajudou a superar minha deficiência. 
Neste capítulo falarei sobre a frustração que senti por não ser capaz de falar e sobre meus problemas sensoriais. Meus sentidos são super sensíveis ao barulho e ao toque. O barulho, especialmente quando é bem alto, dói meus ouvidos, e eu evito ser tocada para não ter que sentir aquela sensação opressiva. 
Eu construí uma máquina de compressão que ajudou muito a acalmar meus nervos e a tolerar mais o toque. Na época da puberdade, comecei a ter horríveis ataques de nervos e de ansiedade. Eles foram ficando piores com o passar do tempo. Medicamentos antidepressivos aliviavam a ansiedade. Na última parte do capítulo abordo como direcionei minhas fixações em atividades construtivas e a uma carreira. A importância de um mentor é fundamental. Minhas habilidades e deficiências serão cobertas em detalhes nesta reportagem. Todo o meu pensamento é visual, como se fossem fitas de vídeos passando na minha imaginação. Até mesmo conceitos mais abstratos como "se dar bem com outras pessoas" são visualizados através do uso da imagem de uma porta. 
  
A FALTA DA FALA 
Não ser capaz de falar era uma completa frustração. Se os adultos falassem diretamente comigo eu podia entender tudo o que eles me falavam, mas eu não conseguia colocar as palavras para fora. Era como se fosse um balbucio ou uma grande gagueira. Se eu era colocada numa situação de leve "stress", as palavras às vezes superavam a barreira e conseguiam sair. Minha fonoaudióloga sabia como penetrar no meu mundo. Ela me segurava pelo queixo, me fazia olhar em seus olhos e dizer "bola". 
Aos 3 anos de idade, "bola" saiu de minha garganta com grande esforço e soava mais como "bah". Se a terapeuta decidisse exigir muito de mim, eu fazia manha e pirraça. Se ela não exigisse de mim o suficiente, eu não fazia nenhum progresso. Minha mãe e meus professores ficavam imaginando porque eu gritava tanto. Os gritos eram a única maneira que eu tinha para me comunicar. Às vezes eu pensava logicamente comigo mesma, "eu vou gritar agora porque eu quero falar para alguém que não quero fazer determinada coisa". 
É interessante que a minha fala se pareça com a fala estressada de crianças pequenas que tiveram tumores removidos do cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) descobriram que cirurgias de câncer que tenham lesado "vermis, nuclei e os dois hemisférios do cerebelo" causaram uma perda temporária da fala em crianças normais. 
Os sons das vogais eram os primeiros a retornar, e a fala receptiva era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) deram a reportagem que de cada 18 autistas que funcionam num nível de alto a moderado, 14 deles têm o cerebelo menor (cerebellar vermal lobules VI e VII). Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al (1986) também descobriram que os cérebros de autistas tinham um número menor de células "Purkinje" no cerebelo. No meu caso, um exame de Ressonância Magnética revelou anormalidades no cerebelo. Eu sou incapaz de andar em linha reta. O teste feito pela polícia para descobrir se o motorista está bêbado, tipo "ande na linha", não funciona comigo, eu acabo tombando para os lados. Porém minhas reações são normais para outros testes de coordenação motora simples relacionados às funções ou disfunções do cerebelo. 
Estímulos vestibulares algumas vezes podem estimular a fala em crianças autistas. Balançar a criança levemente num balanço às vezes ajuda a iniciar a fala (Ray, King & Grandin, 1988). Determinados movimentos suaves, coordenados são difíceis para mim, embora eu pareça bem normal para o observador casual. 
Por exemplo, quando eu opero equipamentos hidráulicos que tenham uma série de níveis, eu consigo operar perfeitamente um nível de cada vez. Coordenar os movimentos para operar dois ou três níveis ao mesmo tempo é impossível para mim. Talvez isso explique porque eu tenho tanta dificuldade em aprender a tocar um instrumento musical, embora eu tenha um talento musical nato para melodia e tonalidade. O único "instrumento" que eu consegui aprender é assoviar com minha boca. 
  
RITMO E MÚSICA 
Durante meus anos escolares primários, a minha fala não era completamente normal. Geralmente eu gastava mais tempo do que as outras crianças para conseguir colocar minhas idéias para fora. Cantar, porém, era bem fácil. Eu sou afinada e consigo, sem nenhum esforço, sussurrar uma música que ouvi apenas uma ou duas vezes. 
Eu ainda tenho muitos problemas com o ritmo. Consigo bater palmas num determinado ritmo sozinha, mas sou incapaz de sincronizar o meu ritmo com o ritmo de outra pessoa. Park e Youderian (1974) notaram uma falta de ritmo em pessoas autistas tocando piano. Os problemas de ritmo podem estar relacionados com alguns problemas de fala. Os bebês normais se movem em sincronia com a fala dos adultos (Condon & Sander, 1974). Os autistas não conseguem isso. Condon (1985) também descobriu que os autistas têm grande dificuldade em se orientar. Os que têm dislexia e os gagos também têm essa dificuldade só que em grau bem menor. Um ouvido ouve o som primeiro do que o outro. O assincronismo entre dois ouvidos chega a ser de mais de um segundo. Isso pode explicar alguns problemas de fala. As pessoas ainda me acusam de interromper conversas. Devido a uma falta de percepção de ritmo, é difícil para mim saber quando entrar na conversação. Não consigo seguir facilmente os altos e baixos do fluxo de uma conversa. 
  
PROBLEMAS AUDITIVOS 
Minha audição funciona como se eu usasse um aparelho auditivo cujo controle de volume só funciona no "super alto". É como se fosse um microfone ligado que capta todo barulho ao redor. Eu tenho duas escolhas: deixar o microfone ligado e ser inundada pelo barulho, ou desligar. Minha mãe conta que algumas vezes eu agia como fosse surda. Testes e exames mostravam que minha audição era normal. Eu não consigo moderar os estímulos auditivos que entram por meus ouvidos. Muitos autistas têm problemas como este (Ornitz, 1985). Em geral eles têm reações exageradas ou mínimas. Ornitz (1985) sugere que algumas das deficiências cognitivas podem ser causadas por distorções sensoriais. O autismo também traz profundas anormalidades nos mecanismos neurológicos que controlam a capacidade da pessoa de mudar o foco de atenção em meio a diferentes estímulos (Courchesne, 1980). 
Eu não sou capaz de falar ao telefone dentro de um escritório barulhento ou aeroporto. Todo mundo consegue falar ao telefone num ambiente barulhento, mas eu não. Se eu tento apagar de minha mente o barulho que está num pano de fundo, eu acabo apagando também a conversa do telefone. Uma amiga minha, com pouco comprometimento autístico, tem um problema semelhante ao meu, só que pior. Ela não consegue ouvir uma conversa numa sala relativamente quieta de um hotel. 
Os autistas devem ser protegidos dos barulhos que os incomodam. Barulhos altos e bruscos doem meus ouvidos como se fosse a broca de um dentista pegando um nervo. Um homem autista de Portugal muito dotado escreveu: "Eu saltava de dentro de mim quando ouvia barulho de animais" (White & White, 1987). 
A criança autista cobre seus ouvidos porque certos sons doem. O barulho freqüentemente faz meu coração disparar. Anormalidades no cerebelo podem ter um importante papel em aumentar a sensibilidade aos sons. Pesquisas em ratos indicam que o "vermis" do cerebelo modula a entrada sensorial (Crispin & Bullock, 1984). Estímulos no cerebelo de um gato com um eletrodo tornarão o gato supersensível à sons e toques (Chambers, 1947). 
Eu continuo detestando lugares confusos e barulhentos, tais como os Shopping Centers. Barulho contínuo e estridente como o do secador de cabelo ou ventilador de banheiro é irritante. Eu consigo fechar a minha audição e me ausentar da maior parte dos diferentes tipos de barulhos. Porém algumas freqüências são impossíveis de serem desconsideradas. É simplesmente impossível que uma criança autista se concentre em sala de aula se ela estiver sendo bombardeada com barulho que penetra sua mente como se fosse o motor de um avião. Quando eu era criança, a governanta da minha família costumava me punir enchendo uma sacola de papel de ar e estourando essa sacola em meus ouvidos. Para mim era uma tortura. 
Mesmo agora eu ainda tenho problemas em "me desligar". Às vezes eu estou ouvindo uma música que gosto e de repente percebo que perdi a metade da música. Minha audição simplesmente se fecha automaticamente. Na faculdade eu tinha que ficar tomando notas o tempo todo para evitar que isso acontecesse. 
O homem de Portugal que eu citei também escreveu que manter uma conversa é muito difícil. A voz da outra pessoa ficava longe como se fosse uma estação de rádio distante (White & White, 1987). 
  
PROBLEMAS DE TATO 
Eu sempre me comportava mal na igreja quando criança; minha anágua coçava e arranhava. As roupas de domingo eram diferentes na minha pele. A maior parte das pessoas se adapta em poucos minutos com a sensação de diferentes texturas de tecidos. Mesmo agora eu evito usar tipos diferentes de roupas de baixo, pois eu gasto de três a quatro dias para me adaptar a novas texturas. Quando criança, na igreja, as saias e meias me deixavam quase doida. Minhas pernas doíam no inverno frio quando eu usava saia. O maior problema era a troca de calças que eu usava a semana toda para as saias no domingo. Se eu usasse saias o tempo todo, eu provavelmente teria dificuldade em me adaptar às calças. Hoje em dia eu uso roupas que tenham textura semelhante. Meus pais não tinham idéia porque eu me comportava tão mal. Pequenas mudanças nas minhas roupas teriam resolvido esse problema. 
Algumas crianças com esse problema podem ser ajudadas. Encoraje a criança a esfregar apele com pedaços de tecidos de texturas diferentes. Ajuda a eliminar o excesso de sensibilidade. 
  
COMPRESSÃO 
No meu livro "Emergence: Labeled Autistic" (Grandin & Scariano, 1986), eu descrevo a ânsia que eu sentia no meu corpo para receber um estímulo de compressão. Eu queria sentir aquela sensação agradável de estar sendo abraçada, mas quando as pessoas me abraçavam eu me sentia invadida por estímulos como se uma forte onda do mar se abatesse sobre mim. Quando eu tinha apenas 5 anos de idade, eu costumava "sonhar acordada" com uma máquina imaginária. Em meus sonhos, eu entrava dentro da máquina e ela me pressionava de maneira suave e confortável. Era de extrema importância que eu fosse capaz de controlar a máquina. Eu tinha que ser capaz de interromper os estímulos quando eles se tornassem muito intensos. Quando as pessoas me abraçavam, eu ficava enrijecida e tentava me afastar delas para evitar a enxurrada de estímulos desagradáveis. Eu parecia um animalzinho feroz resistindo. Quando pequena gostava de ficar debaixo das almofadas do sofá e ter minha irmã sentada sobre elas. Nas diversas conferências sobre autismo que participo, uns 30 a 40 pais já vieram até mim e me disseram que seus filhos buscam este estímulo de profunda compressão. Pesquisas de Schopler (1965) indicaram que crianças autistas tendem a preferir os estímulos sensoriais mais próximos como o toque, o gosto ou o cheiro do que os mais distantes como a audição ou a visão. 
  
A MÁQUINA DE COMPRESSÃO 
Aos 19 anos de idade eu construí uma máquina de compressão. Este modelo é totalmente forrado com uma borracha macia e o usuário tem completo controle sobre a duração e a quantidade de pressão que a máquina exerce. Uma descrição completa da máquina está em Grandin (1984) e Grandin e Scariano (1986). A máquina proporciona uma pressão confortante sobre grandes áreas do corpo. 
Levou muito tempo para que eu aprendesse a aceitar a sensação de ser abraçada e não tentar me afastar. Reportagens na literatura indicam que as pessoas autistas tendem a não ter empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Eu acho que a falta de empatia é, em parte pela falta dos estímulos agradáveis do tato 
Há mais ou menos 12 anos atrás, eu observei que as reações de um gato siamês em relação a mim após eu ter feito uso da máquina de compressão. Este gato costumava fugir de mim, mas após eu usar a máquina, aprendi a acariciar o gato gentilmente e ele decidiu ficar comigo. Eu precisei ser confortada antes de ser capaz de oferecer conforto ao gato (Grandin, 1984). 
Eu tenho descoberto com minhas próprias experiências que eu quase nunca me sinto agressiva após usar a máquina. Foi necessário que eu aprendesse a receber a compressão confortadora da máquina primeiramente para que eu me relacionasse melhor com as pessoas. Há 12 anos atrás eu escrevi: "Eu observo que, a não ser que eu seja capaz de aceitar a máquina de compressão na vida, eu nunca serei capaz de dar amor a outro ser humano." (Grandin, 1984). 
Durante o meu trabalho com gado, eu percebo que tocar os animais faz com que eu cresça em empatia por eles. Quando eu toco e esfrego as mãos nos animais me sinto mais gentil em relação à eles. A máquina teve um grande efeito no sentido de acalmar o meu sistema nervoso. 
Essas máquinas de compressão têm sido usadas em algumas clínicas para se trabalhar com criança autistas e hiperativas. Lorna King, uma terapeuta ocupacional de Phoenix, Arizona, afirma que a máquina tem um efeito calmante sobre o comportamento hiperativo. Terapeutas têm descoberto que um estímulo compressor profundo tem um efeito calmante (Ayres, 1979). Estudos com animais e com pessoas mostram que a compressão reduz os estímulos do sistema nervoso (Kumazawa, 1963; Melzac, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956). 
Pressão nas laterais dos porcos induz a um processo de relaxamento (Grandin, Dodman & Shuster, 1989). 
  
ANSIEDADE NA PUBERDADE 
Na infância eu era hiperativa, mas nunca havia me sentido "nervosa" até chegar à puberdade. Nesta época o meu comportamento foi de mal a pior. Gillberg and Schaumann (1981) descrevem uma deterioração no comportamento de muitas crianças autistas quando atingem a puberdade. 
Logo após a minha primeira menstruação, os ataques de ansiedade iniciaram. Era um constante sentimento de pavor a todo tempo. Quando as pessoas me perguntam como é, eu digo: "Imagine que você fez algo que lhe trouxe grande ansiedade, como, por exemplo, a sua primeira fala em público. Agora pense bem se você se sentisse assim a maior parte do tempo sem razão de ser.". Eu ficava com o coração batendo rápido, as palmas das mãos suadas e inquieta. 
Os "nervos" me pareciam mais uma situação de hipersensibilidade do que ansiedade. Era como se o meu cérebro estivesse correndo a 150 quilômetros por hora em vez de 60. "Librium" e "Valium" (medicamentos fortes) não conseguiam me dar alívio. Os "nervos" seguiam um ciclo diário e ficavam pior à tardinha e no início da noite. Eles se acalmavam tarde da noite e no início da manhã. Os "nervos" iam em ciclos com a tendência de piorar na primavera e no outono. Eles também se acalmavam durante a menstruação. 
Às vezes os "nervos" se manifestavam de outras formas. Por semanas eu tinha "crises de colite" e quando eu tinha os "ataques de nervos" iam embora. 
Eu estava desesperada por alívio. Um dia eu descobri que se eu fosse no brinquedo de rodar do parque de diversões eu sentia um alívio temporário. Pressão intensa e estímulo vestibular acalmavam meus nervos. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett e Smeltzer (1981) descobriram que crianças autistas pequenas têm sua hiperatividade reduzida quando, duas vezes por semana, são colocadas numa cadeira giratória e giradas. 
Enquanto visitava o rancho da minha tia, eu observei que o gado era às vezes levado à um tubo pressurizador para receber uma pressão relaxante. Alguns dias depois eu tentei em mim mesma e me aliviou por algumas horas. A máquina que eu construí para mim mesma foi inspirada na máquina que eu vi no rancho da minha tia e tinha duas funções: ajudar a relaxar os meus nervos e prover um sentimento agradável de ser abraçada. 
Antes de construir a máquina, a única maneira de conseguir alívio era através de muito exercício físico ou trabalho manual. 
Pesquisas feitas com pessoas autistas ou retardadas mostram que vigorosos exercícios físicos podem diminuir o índice de comportamento disruptivo e os estereótipos (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Existem duas outras maneiras de lutar contra os nervos: fixar numa atividade intensa ou se retirar e tentar diminuir ao máximo toda a intromissão de estímulos externos. Fixar numa atividade para mim teve efeito calmante. Enquanto eu era a editora da revista para criadores de gado "Arizona Farmer Ranchman", eu costumava escrever três artigos a cada noite. Enquanto estava datilografando furiosamente, eu me sentia mais calma. Eu ficava muito nervosa quando não tinha nada para fazer. 
Com o passar da minha idade os meus nervos ficaram piores. Há 8 anos eu passei por uma cirurgia de vista que foi muito estressante para mim e disparou o pior ataque de nervos da minha vida. Eu acordava no meio da noite com meu coração aos pulos e os pensamentos obsessivos de que eu estava ficando cega. 
  
MEDICAMENTOS 
Na próxima parte eu vou descrever as minhas experiências com medicamentos. Existem muitas variações do autismo e o que funciona comigo pode não funcionar com outra pessoa. Os pais de crianças autistas devem buscar orientação de médicos e profissionais que estejam acompanhando as últimas pesquisas médicas. 
Eu li na biblioteca médica que as drogas antidepressivas tais como "Trofanil" (imipramine) são efetivas para tratar pacientes com ansiedade e pânico endógeno (Sheehan, Beh, Ballenger & Jacobsen, 1980). Os sintomas descritos nos arquivos médicos eram semelhantes aos meus sintomas, por isso eu decidi tentar "Trofanil". 50 mg deste medicamento na hora de dormir funcionaram como mágica. Em uma semana a sensação de nervosismo começou a ir embora. Depois de usar "Trofanil" por 4 anos eu mudei para 50 mg de "Norpramin" (desipramine), que tem menos efeitos colaterais. Essas pílulas mudaram a minha vida. Os problemas de colite e outras doenças relacionadas ao stress foram resolvidos. 
O Dr. Paul Hardy, de Boston, acha que "Trofanil" e "Prozac" (fluoxetine) são medicamentos efetivos para tratar certos pacientes autistas (adultos e adolescentes) com pânico e ansiedade. Tanto o Dr. Hardy quanto o Dr. John Ratey (comunicação pessoal, 1989) aprenderam que devem ser usadas doses bem pequenas destas drogas. 
Em geral, essas doses são bem menores do que as doses usadas para tratar depressão. Doses muito altas podem causar agitação, agressão ou excitação, e doses muito baixas não fazem efeito. Meus "ataques de nervos" se manifestavam em círculos, e eu tive várias recaídas mesmo tomando os medicamentos. Foi preciso muita força de vontade para continuar com as 50 mg de medicamento e deixar as recaídas irem diminuindo aos poucos. Antes de começar a tomar o remédio, a "máquina" (comparando com um carro) estava correndo muito o tempo todo. Agora eu sinto que ela corre numa velocidade normal. Eu não tenho mais as fixações de antes; "Prozac" e "Anafranil" (clomiprmine) têm se mostrado efetivos em autistas que têm sintomas obsessivos-compulsivos ou pensamentos obsessivos correndo em suas mentes o tempo todo. As doses efetivas de "Prozac" têm sido algo entre 2 cápsulas de 20 mg por semana à 40 mg por dia. Outras drogas promissoras para adolescentes ou adultos agressivos são os bloquedores beta (beta blockers). Eles reduzem de forma significante o comportamento agressivo (Ratey *et al*., 1987). 
  
UMA MELHORA LENTA 
Durante os 8 anos que eu tenho tomado antidepressivos, tenho tido uma melhora estável na minha fala, sociabilização e postura. A mudança aconteceu tão gradualmente que eu nem percebi. Muito embora tenha sentido o alívio nos meus "nervos" imediatamente, leva tempo para desaprender velhos hábitos. 
No ano passado, eu visitei uma antiga amiga que me conhecia antes que eu começasse a usar os medicamentos. A minha amiga Billie Hart, me disse que eu era uma pessoa mudada. Ela me disse que a minha postura agora é ereta e o meu contato de olhos melhorou muito. Ela também me disse que eu não pareço estar mais o tempo todo sem ar na minha respiração, e parei de engolir constantemente. 
Várias pessoas que eu conhecia de muitas reuniões sobre autismo, têm visto bastante melhora na minha fala e maneirismos nestes oito anos que eu tenho tomado medicamentos. Minha velha amiga Lorna King também vê essas mudanças. "Sua fala parecia pressurizada, saindo de uma maneira quase explosiva". 
Eu acho que video-tapes podem ajudar muito, em especial pessoas autistas com capacidade de falar e interagir. Eu não conseguia perceber as minhas "esquisitices" de fala e maneirismos até que comecei a me observar no vídeo. 
  
HISTÓRICO FAMILIAR 
Podemos aprender muito com o histórico de nossa família. 
Nas minhas muitas viagens para conferências de autismo, tenho encontrado famílias com desordem afetiva no seu histórico. A relação entre desordem afetiva e autismo é também mencionada na literatura (Gillberg & Schaumann, 1981). O histórico familiar de pessoas autistas pouco comprometidas costuma conter ansiedade ou pânico, depressão, dons ou grandes habilidades em certas áreas, alergia a certos alimentos e determinados tipos de desordem no aprendizado. Em muitas das famílias que eu entrevistei, a desordem nunca havia sido formalmente diagnosticada, porém um questionário cuidadoso era revelador. 
  
SINTOMAS DE DEPRIVAÇÕES SENSORIAIS 
Animais colocados num ambiente que restringe de forma severa os estímulos sensoriais, desenvolvem muitos dos sintomas autísticos, tais como um comportamento estereotipado, hiperatividade e auto-estimulação (Grandin, 1984). Porque um autista e um leão preso numa jaula de concreto de um zoológico têm algumas características semelhantes? Por experiência própria eu gostaria de sugerir uma possível resposta. Como já disse, sempre tive uma sensibilidade extrema aos estímulo auditórios e de tato. Eu provavelmente criei um mundo à parte para me proteger dos estímulos que eu não conseguia lidar. A minha mãe me diz que, quando eu era bebê, eu evitava as pessoas e me endurecia toda. Desta forma, eu era aversiva ao contato com as pessoas e não recebia os estímulos do tato que eu tanto precisava nesta época da minha vida. Os estudos em animais mostram que restringir os estímulos sensoriais em filhotes e ratos afeta o desenvolvimento normal do cérebro. 
Os filhotes criados em canis de concreto sem contato com a natureza tendem a ser hiperexcitáveis, e as ondas elétricas de seus cérebros contêm sinais de excitamento nervoso até seis meses depois de serem removidos do canil (Melzack & Burns, 1965). Crianças autistas, às vezes, têm as ondas (EEG) de seus cérebros dessincronizados, o que indica agitação(Hutt, Lee & Ounstead, 1965). Se cortamos fora os bigodes de um filhotinho de rato, a parte do cérebro que recebe estímulos através do bigode fica super sensível (Simons & Land, 1987). A anormalidade aqui fica mais ou menos permanente, já que esta área do cérebro continua anormal mesmo depois que os bigodes crescem de volta. Alguns autistas também têm um metabolismo cerebral hiperativo (Rumsey *et al*, 1985). 
Eu às vezes me pergunto, se tivesse recebido mais estímulos de tato quando pequena será que eu seria menos "hiper" como adulta? Esses estímulos são muito importantes para os bebês e ajuda no desenvolvimento (Casler, 1965). Terapeutas têm percebido que crianças que evitam estímulos agradáveis ao tato podem aprender a gostar desses estímulos se tiverem sua pele trabalhada e gradualmente acostumada com diferentes toques. Pode esfregar a pele com tecidos e texturas diversas. Também pode pressionar a pele da criança fazendo uma massagem agradável. 
Eu nasci com problemas sensoriais devido a anormalidades no cerebelo, mas talvez uma segunda lesão neurológica tenha sido causada por falta de estímulos de tato apropriados, por eu evitar, quando bebê, o toque das pessoas. Autópsias em 5 cérebros de autistas mostraram que anormalidades no cerebelo ocorreram durante o desenvolvimento fetal, muitas áreas do sistema límbico eram imaturas e anormais (Bauman, 1989). O sistema límbico não amadurece completamente até 2 anos após o nascimento. No meu livro, eu descrevo algumas fixações estúpidas de "banheiro" que me colocaram em situações difíceis. Uma pesquisa interessante de McCray (1978) mostra a ligação entre a falta de estímulos de toque e o hábito excessivo da masturbação. A masturbação cessou quando as crianças receberam mais afeição e abraços. Talvez comigo essas fixações de "banheiro" nunca houvessem acontecido se eu tivesse tido a capacidade de gostar de abraços e demonstrações de afeto quando eu era pequena. Ultimamente tem havido muita publicidade sobre a terapia de segurar ou abraçar fortemente a criança. Nessa terapia, a criança autista é abraçada até que ela pare de resistir. Se isso houvesse sido feito comigo eu teria achado terrivelmente desagradável e estressante. Muitos pais têm dito que usar essa terapia de forma mais gentil é bem efetiva e ajudou a melhorar o contato de olhos, a fala e a sociabilização da criança. "Powers e Thorworth" (1985) dão reportagem de resultados semelhantes. Talvez fosse bom que bebês autistas fossem gentilmente acariciados quando tentam resistir ao toque. A minha reação era a e um animal selvagem. A princípio o toque era intolerável e depois se tornava agradável. A minha opinião é de que essa aversão seja quebrada gradualmente, como se estivesse domando um animal. Se o bebê aprender a gostar do contato físico, outros problemas de comportamento poderão, no futuro, ser minimizados. 
  
DIRECIONANDO FIXAÇÕES 
Atualmente eu tenho uma carreira bem sucedida projetando equipamento para gado, e devo isso ao meu professor de ciências do segundo grau. O Sr. Carlock ajudou-me a canalizar a minha fixação para me motivar a estudar psicologia e ciências. Ele também me ensinou a usar tabelas científicas.
Este conhecimento me capacitou a descobrir o "Trofanil". Enquanto o psicólogo queria eliminar a minha máquina de compressão, o meu professor encorajou-me a ler jornais científicos para que eu pudesse entender porque a máquina tem um efeito relaxante. Quando mudei-me para o Arizona para fazer a faculdade, costumava ir para os ranchos estudar as reações do gado à máquina. Este foi o início da minha carreira. 
Hoje sou reconhecida como líder no meu campo de trabalho, viajo pelo mundo todo projetando equipamentos para grandes firmas de gado e já escrevi mais de 100 trabalhos científicos e técnicos nesta área (Grandin, 1984). Se o psicólogo tivesse tido sucesso em tirar de mim a minha máquina compressora, talvez agora eu estivesse sentada em algum canto apodrecendo em frente a uma TV em vez de estar escrevendo este artigo. 
Alguns dos autistas mais bem sucedidos são pessoas que, de alguma forma, conseguiram canalizar as fixações da infância transformando-as em carreiras (Bemporad, 1979; Grandin & Scariano, 1968; Kanner, 1971). Quando Kanner (1971) acompanhou e buscou saber sobre seus 11 casos originais, haviam dois que se sobressaíam e eram bem sucedidos. Um deles transformou a fixação que tinha por números em um bom trabalho em um Banco. Quando era criança um fazendeiro o contratou e encontrou um alvo para sua fixação. Ele disse que o menino poderia contar as fileiras de pés de milho se ele arasse a terra. 
Muitas das minhas fixações, à princípio, estavam relacionadas aos meus sentidos. Quando eu estava na quarta série, gostava de usar um certo tipo de propaganda eleitoral que era feita de duas placas de madeira presas de maneira que eu as vestia como se fosse um vestido. Na verdade, eu gostava de me sentir um sanduíche com as placas na frente e atrás. Alguns terapeutas dizem que o uso de uma veste mais pesada freqüentemente reduz a hiperatividade. 
Mesmo que a minha atração por propagandas eleitorais tenha se iniciado por razões sensoriais, eu acabei me interessando por eleições. Meus professores deviam ter tirado proveito disso para me estimular e me fazer interessada em Estudos Sociais. Calcular os pontos das eleições poderia me ajudar em Matemática. A minha leitura poderia ser motivada através da leitura das propagandas e das pessoas que estavam concorrendo aos cargos políticos. Se uma criança se interessa muito por aspiradores de pó, então use o livreto de instruções do aspirador como livro texto para essa criança. 
Outra das minhas fixações eram as portas de correr de vidro. No início eu estava interessada nelas porque eu gostava da sensação de vê-las se movimentando. Depois, gradualmente as portas tiveram outro significado para mim. Vou falar sobre isso num outro capítulo. Um adolescente autista que tenha interesses desse tipo pode ser estimulado a aprender mais sobre ciências. Se o meu professor tivesse me desafiado a aprender os mecanismos e partes eletrônicas da porta de correr, eu provavelmente teria entrado na área de eletrônica. As fixações podem ser tremendos motivadores e os professores precisam usar essa ferramenta. Quando os interesses da criança são estreitos é preciso trabalhar para aumentá-los e transformá-los em atividades construtivas. O mesmo princípio pode ser aplicado tanto em crianças com um comprometimento pequeno quanto crianças com comprometimento mais forte com o autismo. Simons e Sabine (1987) dão uma lista com muitos bons exemplos. 
É preciso diferenciar as fixações dos estereótipos do tipo bater palmas ou ficar se balançando. Fixação é um interesse em algo externo como avião, rádio ou portas de correr. A criança que fica agindo estereotipicamente por um longo período de tempo pode danificar o sistema nervoso. 
  
VISUALIZAÇÃO 
O meu pensamento é visual. Quando eu penso em conceitos abstratos como me relacionar bem com outras pessoas, eu uso imagens visuais como a de uma porta de correr. Relacionamentos devem ser abordados de uma forma cuidadosa caso contrário a porta pode se fechar bruscamente. Park e Youderian (1974) descrevem visualização para explicar conceitos abstratos. Quando eu era pequena, eu precisava visualizar a oração do "Pai Nosso" para compreendê-la. O "poder e a glória" eu via como torres elétricas de alta tensão e um imenso arco-íris brilhante formando um sol. A palavra "transgressão" era visualizada como um sinal de "proibido traspassar" preso na árvore do meu vizinho. Algumas partes da oração eram simplesmente incompreensíveis para mim. O único tipo de oração não visual que eu tenho é quando eu penso em música. Hoje eu não preciso mais usar a imagem da porta quando eu penso em relacionamentos pessoais, mas eu preciso relacionar um determinado relacionamento em particular com algum coisa que eu li. Por exemplo, a briga entre Jane e Joe (estórias em quadrinhos) era como o Canadá e os Estados Unidos discutindo a respeito de algum tratado comercial. Quase todas as minhas memórias estão relacionadas a imagens visuais de eventos específicos. Se alguém diz a palavra "gato", a imagem que me vem a mente é de determinados gatos em particular; gatos que vi ou li a respeito. Eu não consigo pensar em gatos de uma forma generalizada. 
A minha carreira profissional me ajuda a focalizar os meus talentos e minimizar as minhas fraquezas. Ainda hoje eu tenho problema em seguir uma extensiva quantidade de informações verbais. Se as direções de um posto de gasolina contiverem mais do que três passos, eu tenho que escrevê-las. Estatísticas são coisas extremamente difíceis para mim porque eu não consigo manter uma parte da informação na minha cabeça enquanto executo o próximo passo. Álgebra para mim é quase impossível, pois não consigo fazer uma imagem visual e acabo misturando os passos na seqüência. Para aprender estatísticas eu tive que sentar com um tutor e escrever as direções para cada teste. 
Eu não tenho problema em entender os princípios das estatísticas, pois consigo ver as distribuições na minha cabeça. A questão é que não consigo lembrar a seqüência para fazer os cálculos. Eu tenho também alguns traços de dislexia, tais como reverter os números e misturar as palavras que têm um som parecido. Também confundo "direito" com "esquerdo". 
Sou capaz de "ver" cada parte do projeto vai se encaixar e também consigo "ver" as possibilidades de problemas. Às vezes fico abismada em ver os arquitetos e engenheiros cometendo erros tão estúpidos nos edifícios. O desastre no Hyatt Regency que matou 100 pessoas foi causado por erro de visualização. A pessoa que pensa de maneira seqüencial não consegue ver o "todo". Eu tenho visto várias vezes em indústrias onde alguém da manutenção com apenas o segundo grau consegue desenhar uma peça de equipamento depois que todos Ph.D's da Companhia já tentaram e não conseguiram. Ele pode ser um pensador visual. Existem, provavelmente, dois tipos de pensadores: visual e seqüencial. Farah (1989) concluiu que "pensar em imagens é distinto de pensar em linguagem". Eu tenho tido a oportunidade de entrevistar pessoas brilhantes que têm o pensamento visual muito pequeno. 
Existe, no entanto, uma área de visualização onde eu sou bem pobre. É difícil para mim reconhecer rostos, a não ser que eu conheça a pessoa a muito tempo. Isso costuma me trazer problemas sociais. Einsten era um pensador visual que foi reprovado no segundo grau na matéria de "Linguagem" e ele costumava depender de métodos visuais para estudar (Holton, 1971-1972). Numa reunião sobre autismo eu tive a oportunidade de conhecer alguns familiares de Einsten. O histórico da família tem um alto índice de autismo, dislexia, alergia alimentar, dons de maneira geral e talentos musicais. O próprio Einsten tinha muitos traços autísticos. Um leitor perspicaz pode percebê-los lendo Einsten &Einsten (1987) e Lepscky (1982). 
Um brilhante programador de computador, que também é autista, me disse que ele consegue visualizar a árvore do progama em sua mente e depois é só preencher os galhos com os códigos. Um compositor autista me disse que ele fazia "sons-gravura". 
Eu era boa construindo coisas, mas quando comecei a trabalhar com desenho levou tempo até que eu aprendesse a relacionar as linhas do desenho com a visualização da minha imaginação. Quando eu construí a casa dos meus tios, eu tinha dificuldade para relacionar as marquinhas simbólicas no desenho e a real construção. A casa foi construída antes que eu aprendesse a fazer uma planta. Agora posso traduzir instantaneamente o desenho de uma planta na imagem de uma construção pronta. Enquanto eu "agonizava" sobre as plantas de casas, fui capaz de tirar do meu "arquivo" de memórias uma reforma que foi feita na minha casa quando eu tinha 8 anos de idade. As imagens mentais da minha infância me ajudaram a instalar janelas, colocar tomadas e esquematizar o sistema de água e esgoto. Eu repassava os "vídeos" das minhas lembranças e imaginação. 
  
CARACTERÍSTICAS DA GENIALIDADE 
Estudos comprovam que quando os autistas-gênios ficam menos fixados e mais sociáveis eles vão perdendo suas características de genialidade (savant skills), tais como a capacidade de contar cartas de um jogo quase imediatamente, calcular calendários ou a genialidade nas artes (Rimland & Fein, 1988). desde que eu comecei a tomar medicamentos eu perdi a minha fixação, mas não a capacidade de visualizar. Alguns de meus melhores trabalhos foram feitos enquanto eu estava sob o efeito de medicamentos. 
Minha opinião é que os autistas-gênios perdem algumas de suas genialidades porque eles perdem a capacidade de fixar sua atenção. A contagem de cartas mostrada no filme "Rain Man" não é nenhum mistério para mim. Eu acho que os gênios visualizam as cartas na mesa como os desenhos de um tapete persa, por exemplo. Para saber quais cartas ainda estão fora da mesa, eles simplesmente olham e vêm este tapete. A única coisa que me impede de contar cartas ou calcular calendários é que eu não tenho mais a concentração para segurar na minha mente uma imagem visual completamente imóvel por muito tempo. É minha impressão que os autistas-gênios que se socializam, na verdade, mantêm sua capacidade visual. 
No meu caso, as imagens visuais mais fortes são de coisas que evocam emoções mais intensas, como trabalhos importantes. Essas memórias nunca ficam distantes, mas mantêm-se afiadas. No entanto, eu era incapaz de manter as imagens das casas que haviam numa rua por onde eu sempre passava, até que tivesse feito grande esforço para isso. Uma imagem visual forte é como um filme onde se vê todos os detalhes e pode ser passado na mente exatamente como uma imagem. As imagens fracas são como um filme meio fora de foco e podem ter detalhes faltando. 
Os talentos precisam ser nutridos e ampliados em algo útil. Nádia, uma mulher autista bem conhecida, desenhava muito bem quando pequena (Seifel, 1977). Quando ela conseguiu ter as habilidades sociais mais rudimentares, ela parou com seus desenhos. Provavelmente os talentos poderiam ser reacesos por algum professor que se interessasse nela de forma pessoal. Seifel (1977) descreve como Nádia fazia desenhos nos guardanapos ou outros papéis que ela pudesse encontrar. Ela precisava de equipamento apropriado. Treffert (1989) fala de vários gênios que não perderam a sua genialidade quando se tornaram mais sociáveis. O uso desses talentos era encorajado. 
  
DEFICIÊNCIAS E HABILIDADES 
Cinco anos atrás, eu fiz um teste para determinar minhas habilidades e deficiências. O teste (Hiskey Nebraska Spatiak Reasoning Test) mostrou que a minha performance foi normal ou um pouquinho acima. No outro teste (Woodcock-Johnson Spatial Relations Test), eu consegui apenas uma pontuação regular porque era um tipo de teste controlado pelo relógio, havia um tempo limite. Eu não sou do tipo que pensa rápido, leva tempo para que a imagem visual se forme. Quando eu vou inspecionar um lugar para projetar o equipamento de empacotar carne de gado, eu normalmente fico parada olhando para o prédio por uns 30 minutos. Eu preciso imprimir a imagem na minha memória com todos os detalhes. Depois de fazer isso, eu tenho um "vídeo" mental que eu posso passar quantas vezes eu precisar quando estou trabalhando no projeto. Quando estou desenhando, a imagem de uma nova peça de equipamento gradualmente emerge. À medida que a minha experiência aumentava, eu necessitava de menos medidas para supervisionar o trabalho. Muitas vezes, em projetos de reformas, os engenheiros acabam medindo um monte de coisas que no final serão jogadas fora. Falta visualizar como o prédio vai ficar depois de reformado, onde partes serão demolidas e partes acrescentadas. 
A minha memória para coisas do tipo número de telefones é bem pobre, a não ser que eu consiga transformar esses números em uma imagem visual. Por exemplo, o número 65 significa aposentadoria e eu visualizo alguém na Cidade do Sol no Arizona. Se eu não consegui anotar, eu não consigo me lembrar o que as pessoas me disseram a não ser que eu transforme aquela informação em imagens visuais. Recentemente eu estava ouvindo a fita com uma palestra médica enquanto dirigia, para me lembrar de informações, dadas na fita tais como a dosagem de certas drogas, eu precisei formar uma imagem mental. Por exemplo, 300mg é um campo de futebol com sapatos. Os sapatos me lembram que o número 300 é "pés" e não metros. 
No sub teste Woodcock-Johnson Blending, onde eu tinha que identificar palavras que soavam bem devagar, eu tive uma graduação de segunda série escolar. Também no sub teste de Aprendizagem Visual-Auditória eu fui um desastre. Eu tinha que memorizar o significado de símbolos arbitrários, como por exemplo um "triângulo" que significa cavalo e depois ler toda uma sentença composta por símbolos. Eu só consegui aprender aquelas que eu podia fazer uma imagem dos símbolos, por exemplo, eu imaginei o triângulo como uma bandeira carregada por um cavaleiro a cavalo. Línguas estrangeiras eram para mim quase impossível. Formação de conceitos foi outro teste onde eu obtive a graduação da quarta série. O nome desse teste, na verdade, me irrita porque eu sou boa na formação de conceitos na vida real. O teste envolvia pegar um conceito como, por exemplo, "largo", " amarelo" e depois achá-los num outro grupo de cartões. O problema é que eu não conseguia manter o conceito na minha mente enquanto procurava pelos outros cartões. Se me tivessem permitido escrever o conceito, eu teria me saído muito melhor. 
  
APRENDENDO A LER 
A minha mãe foi a minha salvação no que diz respeito à leitura. Eu nunca teria sido capaz de aprender pelo método que requer a memorização de centenas de palavras. Palavras são muito abstratas para se lembrar. Ela me ensinou através de fonemas antigos, que não são usados atualmente. Depois que eu trabalhei bastante e aprendi todos os sons, eu fui capaz de ler as palavras. Para me motivar, ela lia uma página e parava subitamente na parte mais empolgante. Eu tinha que ler a próxima sentença. Gradualmente, ela foi lendo menos e menos. A Sra. David W. Eastham do Canadá ensinou seu filho autista a ler, com métodos similares, fazendo uso de alguns métodos montessorianos. Muitos professores pensavam que o menino fosse retardado. Ele aprendeu a se comunicar datilografando e veio a escrever lindas poesias. Douglas Biklen da Universidade de Syracuse, já conseguiu ensinar algumas pessoas autistas não-verbais a escrever fluentemente na máquina de escrever. A princípio, para evitar repetição em uma só tecla, os pulsos são sustentados por outra pessoa. 
O método de leitura visual desenvolvido por Miller e Miller (1971) também pode ser de grande ajuda. Para aprender verbos, por exemplo, cada palavra tem as letras desenhadas de forma a parecer ação. Por exemplo, "cair" teria as letras caindo e "correr" teria as letras como se fossem corredores. Esse método precisa ser mais trabalhado e desenvolvido para se ensinar os sons através dele. Seria bem mais fácil aprender os sons se usássemos a foto de um "trem choo-choo" para ensinar o som "ch" e assim por diante. 
A principio eu só conseguia ler em voz alta. Hoje, quando leio silenciosamente, uso uma combinação de visualização instantânea com o som das palavras. Por exemplo, essa frase de revista "muitos pedestres pararam na rua da cidade", é vista por mim instantaneamente como um filme em movimento. As sentenças que contêm palavras mais abstratas como "aparente" ou "incumbiu" são soadas foneticamente. 
Quando criança, eu costumava sempre falar meus pensamentos, ou seja, eu "falava sozinha". Isso se dava porque os meus pensamentos pareciam mais reais e mais concretos dessa forma. Ainda hoje quando estou sozinha desenhando, eu costumo falar comigo mesma sobre o projeto. A fala ativa mais áreas do cérebro do que o pensamento. 
  
MENTOR 
"Um professor imaginativo, preparado para gostar do que faz e desafiar a criança, parece ser o fator decisivo no sucesso educacional de crianças autistas 'high-functioning'" (autista que funcionam num nível mental mais elevado) (Newson, Dawson & Everard, 1982). Bemporod (1979) também menciona o conceito mentor. O meu mentor no segundo grau foi o Mr. Carlock, meu professor de ciências. Os métodos estruturais de modificação de comportamento que normalmente funcionam com crianças pequenas são, geralmente, inúteis com crianças mais velhas "high-functioning" com inteligência normal. 
Eu tive muita sorte de seguir o caminho certo depois da faculdade. Conheci 3 outros autistas "high-functioning" que não tiveram tanta sorte. Um deles é um homem que é Ph.D em matemática e fica sentado em casa o tempo todo. Ele precisava de alguém para encorajá-lo e dar um empurrão na direção certa. Não deu certo para ele ensinar matemática, ele deveria ir em busca de uma posição onde pudesse pesquisar nesse campo e assim teria menos contato diário com pessoas. A outra pessoa que conheço é uma mulher formada em história que trabalha vendendo coisas por telefone. Ela precisa de um trabalho onde possa utilizar seus talentos de forma mais ampla. Todos dois precisavam de ajuda depois da faculdade. O terceiro homem fez o segundo grau com êxito, e também fica sentado em casa. Ele tem um talento nato para pesquisas em bibliotecas. Se uma pessoa interessada trabalhasse com ele, ele seria ótimo para fazer trabalhos para algum jornal, pesquisando informações relacionadas a alguma história. Todos três precisam de trabalhos onde eles possam focalizar seus dons e minimizar suas deficiências. 
Também conheço uma mulher autista que teve sorte. Ela entrou para trabalhar na área de artes gráficas onde é capaz de colocar a sua habilidade visual para funcionar. Sua auto-estima também se levantou quando conseguiu sucesso com suas pinturas e foram compradas por um banco local. O sucesso com as pinturas lhe abriu muitas portas sociais. No meu próprio caso, as portas se abriram para mim depois que eu fiz um cenário para um show da faculdade. Eu ainda continuei sendo vista como "estranha", mas pelo menos já era considerada uma "estranha" legal. As pessoas respeitam os talentos, mesmo quando acham você esquisita. Elas passavam a se interessar por mim depois que viam os desenhos e fotos do meu trabalho. Eu me tornei uma "expert" na minha área. 
Os autistas "high-functioning" nunca se encaixarão de verdade nessa roda-viva social. Se eles conseguem um trabalho interessante terão uma vida satisfatória. Eu passo a maior parte das minhas sextas e sábados à noite escrevendo e desenhando. Quase todos meus contatos sociais são com pessoas da minha área ou interessadas em autismo. Eu prefiro ler obras de não-ficção, coisas que têm a ver com os fatos. Eu tenho um interesse mínimo em novelas e todas as complicações dos relacionamentos interpessoais que elas trazem. Quando leio romances, prefiro estórias que sejam mais diretas e que aconteçam em lugares interessantes com muita descrição. 
O mentor precisa ser alguém com capacidade de oferecer apoio e ajuda em diferentes áreas e assuntos. O emprego é, em geral, uma área restrita, mas muitos autistas precisam aprender a fazer orçamento de suas financias, como requerer da maneira certa os planos de saúde e, às vezes, precisam de conselhos nutricionais. À medida que a pessoa se torna mais independente, o mentor vai saindo de cena, mas ele pode ser necessário se a pessoa perde o emprego ou enfrenta alguma crise. 
  
QUEM ME AJUDOU A SUPERAR 
Muitas pessoas me perguntam: "Como você conseguiu se recuperar?" Eu tive muita sorte em ter as pessoas certas trabalhando comigo no momento certo. Aos dois anos de idade, eu tinha todos aqueles sintomas típicos do autismo. Em 1949, a maioria dos médicos não sabia o que era autismo, mas felizmente um neurologista sábio recomendou uma "terapia normal" em vez de uma instituição. Eu fui levada a uma fono que tinha uma escolinha maternal especial na sua própria casa. Essa fono foi o profissional mais importante na minha vida. Aos 3 anos, minha mãe contratou uma governanta que continuamente mantinha a mim e à minha irmã ocupadas. O meu dia era feito de atividades estruturadas, tais como andar de skate, balançar, pintar. Embora as atividades fossem estruturadas, eu podia ter algumas escolhas limitadas. Por exemplo, um dia eu podia escolher entre construir um "homem de neve" ou escorregar nela. Ela na verdade participava em todas as atividades e também nos liderava em atividades musicais. Nós marchávamos ao redor do piano com tambores de brinquedo. Meus problemas sensoriais não eram muito bem manejados. Eu teria sido muito beneficiada se tivesse um terapeuta ocupacional treinado em integração sensorial trabalhando comigo. 
Eu fui estudar numa escola primária normal com professores mais velhos e experientes em salas pequenas. A minha mãe foi outra pessoa muito importante que me ajudou a superar. Ela trabalhava em parceria com a escola. Ela usava técnicas que são usadas hoje em programas que têm dado certo para me integrar à sala de aula. Um dia antes dela me levar para a escola, ela e a professora explicaram às crianças sobre mim e que eles precisariam me ajudar. 
Como eu disse anteriormente, a puberdade foi um período muito difícil para mim. Fui mandada embora da escola no segundo grau por causa de brigas. Entrei para uma pequena escola interna no interior que trabalhava com crianças talentosas com problemas emocionais. O diretor era inovador e era considerado um "lobo solitário" por seus colegas psicólogos. 
Foi lá que eu encontrei o Mr, Carlock. Uma outra pessoa tremenda foi a minha tia Ann. Eu visitava o seu rancho durante o verão. 
Tanto no segundo grau como na faculdade, as pessoas que mais me ajudaram foram as de mentes criativas e pensadoras não convencionais. Os profissionais mais tradicionais como o psicólogo da escola eram perigosos para mim. Eles estavam ocupados tentado me psicanalisar e tentando tirar de mim a minha máquina compressora. Mais tarde, quando eu me interessei por empacotamento de carne e seus processos, Tom Rohrer, o gerente de um frigorífico local se interessou por mim. Por 3 anos eu visitei o frigorífico uma vez por semana e aprendi muito. O meu primeiro emprego de projetista foi na sua indústria. Eu quero enfatizar a importância da mudança gradual do mundo escolar para o mundo de trabalho. As minhas visitas na indústria se davam enquanto eu ainda estava na faculdade. As pessoas autistas precisam ser introduzidas ao mundo do trabalho antes de se formarem. As pessoas autistas que eu mencionei anteriormente poderiam ter brilhantes carreiras se homens de negócios locais se interessassem por eles. 
  
PROGRAMAS PARA AUTISTAS 
Nas minhas viagens tenho observado muitos programas diferentes. Na minha opinião, os programas que são efetivos para crianças pequenas têm alguns denominadores comuns que são semelhantes independentemente de suas bases teóricas. Uma intervenção o mais cedo possível melhora o prognóstico. Abordagens passivas não funcionam. Minha governanta era às vezes "malvada", mas a estrutura montada por ela e sua intensidade evitaram que eu me alienasse. Tanto ela como minha mãe usaram apenas seus instintos. Os bons programas têm uma variedade de atividades e usam mais do que uma abordagem. Um bom programa para criança pequenas deve incluir programas flexíveis de modificação de comportamento, fono, exercícios, tratamento sensoriais (atividades que estimulam o sistema vestibular e ajudem a retirar o excesso de sensibilidade ao tato), atividades musicais, contato com crianças normais e muito amor. A efetividade dos diversos tipos de programa irá variar muito de caso para caso. Um programa que é efetivo num caso poderá ser menos efetivo noutro caso. 

terça-feira, 31 de agosto de 2010

'Temple Grandin' rouba a noite do Emmy

O grande premiado no Emmy que é considerado como a maior premiação da televisão americana, foi o filme produzido para a televisão: Temple Grandin.
Além do sucesso fenomenal, a série não é só apenas um exemplo de boa produção. O filme é uma lição de vida e um guia de ensinamentos.
Com Claire Danes no papel principal, o filme Temple Grandin, que se baseia na história real da estigmatizada garota que recebe o diagnóstico de transtorno autista e que aprende a usar seus talentos brilhantes obtendo uma famosa carreira de engenheira e cientista especializada em comportamento animal.
Nascida em 1946, apenas três anos após a publicação do estudo de Leo Kanner, Grandin relata que a consciência de suas dificuldades a deixava intrigada e isto a levava a viver um constante embate consigo e com suas inquietações. Para amenizar o desconforto causado por elas, a autora criou a "máquina do abraço", que por muitas vezes foi seu lugar de refúgio.

Grandin é um referencial de sucesso profissional. O transtorno não foi motivo para uma vida reclusa, mas antes, uma ferramenta que lhe permitiu alcançar grandes conquistas, até os dias de hoje.O roteiro do filme se baseia em seus dois livros autobiográficos, Uma menina estranha (Cia das Letras) e Thinking in pictures, sem tradução brasileira.

sexta-feira, 4 de junho de 2010

AUTISMO PODE EXPLICAR 'CONVERSA' DE MENINA BRITÂNICA COM ANIMAIS

Pelo menos uma pessoa não deve ter ficado surpresa com a notícia de que a menina britânica Rose Willcocks, portadora de uma síndrome rara e com sintomas de autismo, seria capaz de "falar" com animais, assim como o personagem cinematográfico Dr. Dolittle. Trata-se da pesquisadora americana Temple Grandin, professora da Universidade do Estado do Colorado que também tem uma forma de autismo e afirma que pessoas com esse problema têm uma capacidade instintiva para entender os bichos.

Curiosamente, há outros paralelos entre a biografia da garotinha britânica e a de Grandin -- a cientista americana, especializada em comportamento animal, só começou a falar com quatro anos de idade. A forma de autismo de Grandin, conhecida como síndrome de Asperger, parece não afetar a inteligência geral da pessoa, mas dificulta muito sua capacidade de se comunicar normalmente, de forma verbal e não-verbal: o portador tende a soltar enormes monólogos repetitivos, além de não conseguir entender as nuances emocionais num olhar, por exemplo. 

Por outro lado, Grandin diz que seu problema lhe permite entender com facilidade o comportamento e a mente dos animais. Na verdade, em seu livro "Na língua dos bichos" (publicado em 2006 no Brasil), Grandin argumenta que o raciocínio e os sentidos de animais e autistas funcionam de forma relativamente parecida. Não há na frase nenhum julgamento de valor: ela jamais quis dizer que os autistas são inferiores ao resto da humanidade -- apenas que a mente deles têm suas próprias regras, como a dos animais.

  Sem palavras 
Um desses detalhes é que, segundo ela, os autistas não pensam em "palavras", como a maioria das pessoas, mas em imagens. Sem o raciocínio verbal, animais e autistas formam uma espécie de "filme" mental para tentar entender o mundo. Ambos também seriam altamente sensíveis a detalhes sensoriais -- não só visuais, mas também sonoros ou olfativos.

Isso explicaria por que alguns autistas ficam hipnotizados com ventiladores girando ou telas de descanso de computador, ou por que eles reagem com medo a pequenas mudanças em seu ambiente. Da mesma forma, os animais tendem a se assustar com detalhes como reflexos luminosos, sons muito altos e agudos ou outros detalhes que, para humanos normais, acabam passando despercebidos.
 A pesquisadora especula que a semelhança entre o pensamento de autistas como ela e o dos animais vem de algumas similaridades na organização cerebral. Os animais têm menos desenvolvida a região do córtex cerebral que reúne as informações dos sentidos num todo coerente e lógico por meio da linguagem. Da mesma forma, alguns estudos sugerem que a conexão entre as áreas sensoriais e essa área do córtex nas pessoas com autismo não é das melhores.
 Grandin usou sua intuição sobre a mente dos bichos para criar um sistema mais humano de abate, que leva em conta os medos dos animais (como a necessidade de conseguir ver uma distância razoável à sua frente). O sistema foi amplamente adotado nos Estados Unidos.


Diagnosticada com uma rara síndrome genética, a garota tem dificuldades na fala.
Ao ir para uma fazenda ela pronunciou palavras com animais.


 Aos quatro anos de idade, a menina britânica Rose Willcocks foi diagnosticada com uma síndrome genética rara e praticamente emudeceu. De acordo com uma reportagem do jornal Daily Mail, ela nunca conseguiu dizer as palavras "papai" e "mamãe", muito menos pedir comida ou dizer que estava com sono. Mas, para espanto dos pais, a garota revelou que consegue falar - mas apenas com animais.
De acordo com a reportagem, Rose começou a emitir sons quando, como parte de sua terapia, ficou durante um tempo em uma fazenda. Seus pais agora dizem que ela fala sempre que está em companhia de algum animal.
A descoberta tem dado esperanças na cura da síndrome de Rose. Segundo o jornal, a mãe da menina, de 37 anos, apelidou a filha de "Miss Dolittle", em referência ao personagem do cinema que conversa com animais, interpretado em refilmagem recente por Eddie Murphy.
 Rose tem um defeito cromossômico que dificulta sua fala. Ela também tem dificuldades de aprendizado e alguns traços de autismo.
A família de Rose, que mora em Hertfordshire, na Inglaterra, agora pretende levar a menina para realizar terapia com golfinhos nos Estados Unidos.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

FILME: TEMPLE GRANDIN O FILME: DOWNLOAD!!!!!!

Olá amigos!!!

Trago à vocês o link do filme da Temple Grandin lançado este ano no dia 6 de abril deste ano pela HBO.
Baixe aqui o arquivo torrent + legenda:
http://cinemaemtorrent.blogspot.com/2010/08/temple-grandin-2010-hdtvrip.html

Relembrando: Já falamos muito da Dra. Temple Grandin aqui. Dê uma olhadinha!

Quer assistir mais videos sobre Temple?
Acesse nosso canal do youtube!
No nosso canal você pode assistir o documentário: "Temple Grandin- The woman who thinks like a cow".

"Você não sabe que a maneira que você pensa é diferente até que você começa a questionar as pessoas sobre como você pensa." Temple Grandin.

Trailer:

Por trás das câmeras:



Temple palestrando!!

quarta-feira, 7 de abril de 2010

ENTREVISTA: TEMPLE GRANDIN POR TONY ATTWOOD

Este artigo foi publicado na edição de Janeiro-Fevereiro de 2000 do Autism Asperger’s Digest publicação de Future Horizons.


Para mais informações :http://www.autismdigest.com/


Ed. Note: Esta entrevista foi gravada em 9 de dezembro de 1999, num seminário em São Francisco, California. A audiência adorou quando Temple revelou alguns fatos muitas vezes engraçados de sua vida pessoal. Ver Temple rir de si mesma foi uma oportunidade rara... Divirta-se!
Tradução de Mônica Accioly




A autobiografia de Temple Grandin’s, Emergence: Labeled Autistic e seu livro subsequente, Thinking in Pictures, juntos contém mais informações e insights sobre o autismo do que qualquer livro que eu tenha lido. A primeira vez em que a ouvi falar, pude imediatamente perceber sua maneira direta de ser. Toda a audiência foi cativada por seu conhecimento.


Fiquei feliz ao ser convidadpo para entrevistar Temple, já que me proporcionou uma oportunidade de pedir seu conselho sobre tantas questões. Ela é uma pessoa extremamente afetuosa e a entrevista em São Francisco reuniu uma audiência de mais de 300 pessoas. Ao final, o aplauso foi longo e entusiasmado.


Temple é minha heroína. Ela tem o meu voto como a pessoa que proorcionou o maior avanço em nossa compreensão sobre o autismo, neste século.


Dr. Tony Attwood


Tony: Temple, você foi diagnosticada como autista aos quinze anos de idade. Como os seus pais contaram a você e como você se sentiu com esta notícia?

Temple: Bem, eles nunca me explicaram muito bem. Eu meio que descobri através de minha tia. Você tem que lembrar que eu tenho 53 anos e aquela era uma era freudiana, uma época muito diferente.


Na verdade, eu fiquei aliviada quando descobri que havia algo de errado comigo. Pude entender porque eu não me entrosava com o pessoal da escola e porque eu não entendia algumas coisas que os adolescentes faziam – como minha colega de quarto que gritava quando via os Beatles num show de televisão. Eu pensava, é...Ringo é bonito mas eu não rolaria no chão por ele...

Tony: Então, atualmente, se você precisasse explicar para um jovem de 14 ou 15 anos : você tem autismo ou Síndrome de Asperger, como você diria?

Temple: Eu acho que eu diria para ele ler o meu livro ou o seu...


Bem, eu provavelmente explicaria de maneira técnica, que é um atraso no desenvolvimento do cérebro que interfere com a interação social.


Eu sou basicamente uma pessoa técnica – este é o tipo de pessoa que eu sou. Eu quero consertar as coisas. Com a maioria das coisas que eu faço, eu tenho a visão do engenheiro. Minhas emoções são simples. Eu tenho satisfação ao realizar um bom trabalho. Eu tenho satisfação quando um pai chega e me diz ”li seu livro e ele realmente ajudou meu filho na escola”. Eu tenho satisfação como o que eu faço.

Tony: Parece que quando você era muito peqena e muito autista, você gostava de alguns comportamentos autísticos. Quais eram eles?

Temple: Uma das coisas que eu fazia era deixar a areia escorrer entre os meus dedos , observando e estudando cada partícula como um cientista através de um microscópio. Quando eu fazia aquilo eu me desligava do mundo.


Sabe, eu acho que é legal uma pessoa autista fazer isso às vezes porque é calmante. Mas se fizer todos os dias, não vai se desenvolver. As pesquisas de Lovaas mostraram que as crianças precisam estar conectadas com o mundo por 40 horas semanais. Eu não concordo que estas 40 horas precisem ser cumpridas sentada à mesa. Mas eu ficava conectada por 40 horas semanais. Eu tinha uma hora e meia de “Moça Educada”, quando eu precisava me comportar às refeições. A babá brincava comigo e com minha irmã uma série de brincadeiras e jogos infantis. Eu tinha atendimento fonoaudiológico todos os dias... estas coisas foram muito importantes para o meu desenvolvimento.

Tony: Ainda há pouco você usou a palavra “calmante”. Um dos problemas de algumas pessoas com Autismo ou Asperger é controlar seu humor. Como você controla o seu?

Temple: Quando eu era criança, se eu tivesse uma “crise de birra” na escola, minha mãe apenas dizia: “Você não vai assistir TV esta noite.”


Eu freqüentava uma escola regular – 12 crianças na turma. Havia uma parceria entre escola e casa. Eu sabia que não podia jogar minha mãe contra meus professore ou vice-versa. Para mim, bastava saber que se eu tivesse uma crise , não assistiria meu programa favorito naquela noite.


Quando eu estava no ginásio e as crianças implicavam comigo, eu entrei em brigas sérias. E fui expulsa da escola - não foi nada agradável.


Mais tarde, quando entrei em brigas no colégio interno, eles cortaram a equitação. E como eu queria andar a cavalo nunca mais briguei. Foi simples assim.

Tony: Mas, cá entre nós, com quem você brigava? Você ganhava?


Temple: Bom... eu geralmente ganhava...

Tony: Você lutava com meninos ou meninas?

Temple: Tanto faz – quem implicasse comigo.

Tony: Então você batia nos meninos...

Temple: Ah, eu me lembro uma vez que dei um soco mum menino na lanchonete...


Quando a briga acabava, eu chorava. Era a minha maneira de aliviar a tensão. É o que acontece agora, eu só choro, para prevenir as brigas. Eu também evito situações onde as pessoas começam a se irritar. Eu me afasto.

Tony: Eu gostaria de fazer uma pergunta técnica. Se você tivesse $10 milhões para pesquisa , você apoiaria pesquisas em andamento ou investiria em uma nova área?


Temple: Uma das áreas onde eu gastaria este dinheiro seria para tentar descobrir o que causa os problemas sensoriais. Eu sei que não é o déficit central do autismo, mas é algo que dificulta muito o funcionamento das pessoas com autismo.


Uma outra coisa ruim, especialmente para as pessoas de alto funcionamento, é que quanto mais velhos, mais ansiosos. Mesmo tomando Prozac ou outra coisa, são tão ansiosos que é muito difícil “funcionar”. Gostaria que houvesse uma outra maneira de controlar isso que não fosse dopá-los completamente.


Então levantaríamos questões como, deveríamos prevenir o autismo? Fico preocupada com isso porque se eliminássemos totalmente os gens que causam o autismo, estaríamos eliminando muitas pessoas talentosas, como Einstein. Eu acho que a vida é um contínuo – do normal para o anormal.


Afinal, as pessoas realmente sociais não são as mesmas que desenvolvem os computadores, ou as plantas de instalações elétricas, ou constroem enormes hotéis, como este. As pessoas sociais se ocupam interagindo.

Tony: Então você não usaria a verba para acabar com a Síndrome de Asperger. Você não a vê como uma tragédia?

Temple: Bem, seria bom acabar com o que causa a deficiência severa, se houvesse uma maneira de preservar alguns traços genéticos. Mas o problema é que existem uma porção de genes diferentes interagindo. Se você recebe poucos traços, é bom, mas se são muitos, é ruim. Parece que depende do funcionamento genético.


Aprendi trabalhando com animais que quando os criadores selecionam um determinado traço, outros traços ruins vêm junto. Por exemplo: na avicultura, selecionaram engorda rápida e muita carne, mas tiveram problemas porque o esqueleto não era forte o suficiente. Então criaram um esqueleto forte. E tiveram uma grande e desagradável surpresa, com que não contavam : acabaram com galos que atacavam e matavam as galinhas. Porque as pernas mais fortes acabaram com o comportamento normal do galo durante a corte.


Quem poderia prever este problema ? É assim que a genética funciona.

Tony: Temple, uma das suas características é que você faz as pessoas rirem. Acho que às vezes não é a sua intenção, mas você tem esse dom. O que te faz rir? Como é o seu senso de humor?

Temple: Bem , prá começar, meu senso de humor baseia-se no visual. Quando eu estava te falando das galinhas, eu via imagens. Uma vez eu estava no departamento de conferência na universidade e havia fotos dos diretores antigos, em molduras de madeiras, pesadas e grossas.


Olhei para elas e pensei: “Oh, galos emoldurados!”


Numa outra reunião na faculdade, quando eu olhei para elas tive vontade de dar uma gargalhada. Isto é humor visual.

Tony: Isto explica porque ás vezes você cai na gargalhada e as outras pessoas não fazem a menor idéia do que está acontecendo...

Temple: É isso mesmo, eu estou vendo uma imagem mental de algo que é engraçado...

Tony: Sobre a sua família: sua mãe foi muito importante na sua vida. Que tipo de pessoa ela era? O que ela fez, pessoalmente, que te ajudou?

Temple: Para começar, ela não me internou. É preciso lembrar que isto foi há 50 anos e todos os profissionais recomendaram que eu fosse internada. Minha mãe me levou a um neurologista muito bom que recomendou fonoaudiologia e jardim de infância. Isto foi um golpe de sorte. Era um Jardim na casa de duas professoras, que sabiam como trabalhar com crianças. Eram seis crianças e nem todas eram autistas. Minha mãe também contratou uma babá, quando eu tinha três anos, que tinha experiência com crianças autistas. Eu tenho a impressão que ela mesma talvez fosse Asperger porque em seu quarto havia um banco de automóvel, retirado de um jeep velho – era sua cadeira predileta...

Tony: De que outra maneira a pessoa que a sua mãe era te ajudou?

Temple: Bem, ela trabalhava muito comigo. Encorajava meu interesse por artes, desenhando comigo. Ela havia trabalhado como jornalista, num documentário sobre pessoas com retardo mental e num outro programa para TV sobre crianças com distúrbios emocionais.


Como jornalista ela havia visitado muitas escolas. Então quando eu me meti em confusão na nona série, por ter jogado um livro numa menina – eu fui expulsa e tivemos que encontrar outra escola . Ela encontrou um colégio interno que havia visitado como jornalista. Se ela não tivesse feito isso por mim, eu não sei o que teria acontecido. Quando eu cheguei lá, foi que eu encontrei pessoas como meu professor de Ciências e minha tia Ana, lá no rancho, que foi outra mentora importante para mim. Mas muitas pessoas me ajudaram pelo caminho.

Tony: E o seu pai? Descreva seu pai e seu avô.


Temple: Meu avô por parte de mãe inventou o piloto automático para aviões. Era muito tímido e quieto. Não era muito sociável. Do lado da família do meu pai , a gente encontra problemas de humor. Ele não achava que eu chegaria muitolonge. Também não era muito sociável.


Tony: Como você relaxa? Como se acalma no final do dia?

Temple: Antes de tomar medicação, eu costumava assistir Jornada nas Estrelas. Era fã. Uma coisa que eu gostava, especialmente nas séries antigas, eram os princípios morais. Fico preocupada hoje em dia com a violência. O problema com os filmes não é o número de armas , mas é que o herói não tem valores morais positivos. Quando eu era criança o Super Homem ou o Cavaleiro Solitário nunca faziam nada que fosse errado. Hoje, o herói faz coisas como jogar a mulher na água ou permite que ela leve um tiro. O herói deveria proteger.


Atualmente você não tem valores bem definidos. E isto me preocupa porque minha moral é determinada pela lógica. E não sei quais seriam os meus valores se eu não tivesse assistido todos aqueles programas com princípios morais tão bem definidos.

Tony: Como você acha que estará a nossa compreensão do a utismo daqui a cem anos?

Temple: Ah, não sei... A engenharia genética provavelmente estará muito avançada e teremos um programa Windows 3000 “Faça uma pessoa”. Eles saberão ler o código DNA até lá, o que não se faz hoje. Os cientistas podem manipular o DNA – tirar ou por – mas não podem ler as cadeias. Daqui a cem anos eles farão isto. E eu acredito que ao menos os casos severos de autismo desaparecerão porque seremos capazes de manipular totalmente o DNA.

Tony: Atualmente existem algumas autobiografias de pessoas com Autismo ou Sídrome de Asperger. Quais são os seus heróis no campo do Autismo ou Síndrome de Asperger, pessoas que tem estes diagnosticos?

Temple: Eu admiro as pessoas que alcançam sucesso. Há uma senhora chamada Sara Miller que programa computadores industriais. Hoje há outra senhora aqui, muito bem vestida, que conduz seu próprio negócio de jóias, e me disse ter Asperger. Pessoas assim são meus heróis. Alguém que se supera e vai lá e realiza coisas.

Tony: E quanto às pessoas famosas da história, quem você diria ter Autismo ou Síndrome de Asperger?

Temple: Penso que Einstein tinha uma série de traços autísticos. Ele não falou até os três anos de idade – eu escrevi todo um capítulo sobre ele no meu último livro. Acho que Thomas Jefferson também tinha uns traços Asperger. Bill Gates tem uma memória fantástica. Li um artigo em que o autor cita que em criança ele memorizou todo o Torah.


É um contínuo. Não há uma linha divisória entre o fanático por computador e , digamos, uma pessoa asperger. Eles se misturam. Por isto, se você acabar com os gens que causam o autismo, talvez haja um alto preço a ser pago. Anos atrás, um cientista em Massachusetts disse que se você acabasse com todos os gens que causam os distúrbios sobrariam apenas os burocratas ressequidos!



Tony abriu a entrevista para a audiência Uma das melhores:


Como você percebeu que tinha o controle de sua vida?

Temple: Eu não era uma boa aluna na época do ginásio. Eu ficava com a cabeça no mundo da lua. Por pensar visualmente, precisei usar portas como um simbolismo – uma porta material que eu atravessava – simbolizando a minha passagem para a próxima fase da minha vida. Quando você pensa visualmente e não possui muitas experiências anteriores no disco rígido, você precisa ter algo para usar como mapa visual.


Meu professor de Ciências conseguiu me motivar em diferentes projetos e eu percebi que se quisesse entrar na faculadde e me tornar uma cientista teria que estudar. Bem, um dia eu atravessei essa porta e disse “ OK, eu vou tentar prestar atenção na aula de Francês.”


Mas houve um momento em que eu percebi a necessidade de fazer algo sobre o meu comportamento. E vivi situações que não foram nada fáceis. Alguns mentores me forçaram - e isto nem sempre foi agradável – mas eles me forçaram a perceber que eu precisava mudar o meu comportamento. Eu não podia continuar a ser uma inútil. Eu precisava mudar aquilo.


Acho que li num dos primeiros artigos sobre o autismo, de Kanner, que a pessoa autista que finalmente alcança o sucesso, percebe que precisa trabalhar ativamente o seu comportamento. Não adianta ficar sentado reclamando das coisas. É preciso tentar mudar as coisas. Bons mentores podem te ajudar a fazer isso.


Temple escreveu dois livros sobre autismo: Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures. Ela é conhecida mundialmente por suas conferências sobre os transtornos do espectro autista. Tony Attwood é psicólogo clínico, na Austrália, especializado na Síndrome de Asperger e se tornou um dos maiores especialistas do assunto. Freqüentemente realiza palestras nos Estados Unidos e é o autor de Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals.


Todos os três livros estão disponíveis em Future Horizons. http://www.onramp.net/autism/

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