domingo, 10 de junho de 2012

Revista Marie Claire "Tirei meu filho do isolamento do autismo"

A professora Anita Brito ouviu os médicos afirmarem que seu filho jamais voltaria a falar. Diagnosticado como autista, o menino ficou mais de um ano sem se expressar. Com uma rotina caseira de estímulos diários, Anita conseguiu trazer o filho de volta. Hoje, Nicolas tem 13 anos, lê, escreve, conversa e frequenta um colégio regular. E segue autista

Por Depoimento a Letícia González
"Uma das psicólogas
me disse que ele era retardado. Outra, mimado"
Editora Globo
NUNCA DESISTI DE CONVERSAR COM NICOLAS E TENTAR ENTRAR NO SEU MUNDO. HOJE, AOS 13, VEJO QUE ELE SEGUE EVOLUINDO
“Nicolas nasceu sem emitir nenhum som. O parto foi difícil, depois de um longo dia de contrações que terminou com uma cesárea. Assim que puxaram o bebê, ele não chorou. Tiveram de levá-lo para longe de mim, dar-lhe oxigênio para, só então, trazê-lo de volta. Quando o peguei no colo, ele chorava aos gritos. Foi então que comecei a falar baixinho e dizer a ele que eu era sua mãe, até que se acalmou. Foi a nossa primeira conversa. Nicolas se destacava dos outros recém-nascidos da maternidade pelo tamanho — havia nascido com 4,140 kg e 56 cm — e era um bebê lindo. Já na nossa casa em Jandira, no interior de São Paulo, arrancava elogios das visitas, que diziam: ‘Como é quietinho’.
Depois dos primeiros meses, essa característica começou a me preocupar. Nicolas tinha de ser alimentado de três em três horas, mas nunca chorava à noite para mamar. Eu é que tinha de acordá-lo. Também nunca tinha cólicas e ficava em silêncio no berço por horas, olhando para o teto. Quando tinha febre ou dor, respirava com dificuldade e essa era a única maneira de saber que estava doente. Um dia, quando ele tinha 4 meses, eu o coloquei no berço, liguei uma música e comecei a arrumar o quarto. Como tinha o hábito de conversar com ele, fui falando e, sem pensar, me peguei dizendo ‘Você não dá trabalho mesmo, hein, filho? Será que há algo errado?’. Foi a primeira vez que cogitei a hipótese de ele ter um problema.
Aos 6 meses, Nicolas olhou para mim e disse sua primeira palavra: ‘Tata’. Foi estranho o jeito que pronunciou as sílabas. Parecia correto demais. Achei que novas palavras viriam em seguida, como ‘mamãe’, ‘papai’, mas ele só voltou a falar no ano seguinte. Aos 9 meses, aprendeu a andar. Esse sinal de desenvolvimento, no entanto, contrastava com a sua falta de rea­ção a estímulos: não respondia a barulhos — a menos que fossem fortes e inesperados, o que o fazia chorar muito —, não dava atenção a pessoas que falavam com ele — para agonia das avós — e nem se mexia quando ganhava um brinquedo novo. Isso me levou a buscar na internet informações sobre autismo. Ele era pequeno demais para mostrar os sintomas clássicos, mas mesmo assim mencionei o assunto com meu marido, Alexsander, e depois com a pediatra. Alex me chamou de doida e a médica, de ‘mãe de primeira viagem’. Para reforçar, disse: ‘Seu filho é o bebê mais lindo que já vi, fique tranquila’. Aquilo não me acalmou, mas me fez pensar que talvez eu estivesse exagerando. Naquela noite, além do autismo, pesquisei também sobre uma síndrome que faz as mães fingirem que os filhos estão doentes para chamar a atenção para si. Mas eu não me via nas descrições. O que via, a cada noite de insônia passada em frente ao computador, eram semelhanças entre as atitudes de Nicolas e o autismo.
Crianças autistas podem ter pouca ou nenhuma interação com o mundo à sua volta, costumam ter fixação por assuntos específicos, têm raciocínio lógico (mas, muita vezes, inflexível) e parecem escutar apenas quando algo lhes interessa. Não há uma causa definida para a doença, mas a influência genética atualmente já é comprovada por estudos e aceita pelos médicos. Com 1 ano, Nicolas seguia regras sem contestá-las e aprendia com facilidade a diferença entre o certo e o errado. Com 1 ano e meio, expliquei a ele uma única vez como se usava o banheiro e, a partir desse dia, ele nunca mais usou fraldas. Outra coisa que ficou clara na época foi a sua paixão por objetos que giram. Ele ia sozinho até a lavanderia para assistir ao ciclo da máquina de lavar e, como também adorava o ventilador, costumava sentar-se atrás dele — eu o havia proibido de ficar de frente para o vento e ele nunca desobedecia. Quanto à fala, começou repetindo frases de desenhos animados. Ele não criava frases próprias e nem respondia às conversas. Tanto que minha mãe chegou a suspeitar que fosse surdo. Um dia, quando ela foi nos visitar, fiz o teste e falei baixinho: ‘Nicolas, olha para cá agora senão vou ficar chateada’. Ele, que estava brincando bem afastado de nós, largou o brinquedo e olhou.
Quando Nicolas completou 2 anos e meio, decidi levá-lo a uma psicóloga. Em quatro sessões, ela o diagnosticou como retardado mental e disse que jamais frequentaria a escola. Discordei, pois, em casa, ele agia com esperteza, só que do seu jeito. Ela tentou me consolar: ‘Sei que é difícil ouvir isso, você vai entrar em negação’. Depois disso, voltei a abordar o assunto com a pediatra, mas ela insistia que ele era perfeitamente normal. Troquei de médico e ouvi a mesma coisa. Quando meu filho já tinha 3 anos, tentei uma segunda psicóloga. Dessa vez foi pior. Nicolas, dizia, era mimado. ‘Quando vocês pararem de superprotegê-lo, ele vai se desenvolver’. Tentamos colocar Nicolas na escolinha, mas ele chorava do momento em que o deixávamos à hora da saída.
O diagnóstico definitivo só viria quase um ano depois, infelizmente­, por causa de uma doença. Aos 3 anos e 8 meses­, Nicolas desenvolveu uma inflamação­ nos vasos sanguíneos­ chamada Púrpura­ de Henoch-Schönlein­, que pode levar à morte­. Numa noite­, descobrimos um hematoma que cobria quase toda sua nádega e piorava­ de hora em hora. Eu perguntava­ sobre tombos­, batidas, mas não conseguia arrancar­ dele nem um ‘sim’ ou ‘não’, suas respostas habituais. No consultório­, assim que o médico o apalpou, Nicolas começou a gritar: ‘Ai meu Deus, que dor!’, com a mãozinha apoiada sobre a barriga. Houve­ correria­ na clínica quando o pediatra, que estava calmo­ até aquele­ instante, ordenou a uma das enfermeiras­: ‘Corre­ e prepara 20 ml de ...’. Nessa hora, não escutei mais nada. Segurei a mão de Nicolas e tentei­ consolá-lo, mas, na verdade­, pensava também em mim. Tive uma infância difícil numa casa com seis irmãos, e só consegui sair da pobreza­ depois de trabalhar e estudar­ muito­. Naquela época, eu e meu marido cuidávamos de nossa­ escola­ de inglês juntos e havíamos chegado­ a um patamar confortável­ de vida­. Aquela era a fase mais feliz­ da minha vida e a crise me fez ter medo­ de perder tudo.

quinta-feira, 24 de maio de 2012

I Workshop Autismo e Realidade- 14, 15 e 16 de junho

I Workshop Autismo & Realidade
14, 15 e 16 de Junho de 2012
Inscrições Abertas – Não perca esta oportunidade!
Informações e Inscrições:


Entrevista Autismo- Dra. Ana Maria Beatriz Barbosa Silva


segunda-feira, 26 de março de 2012

Mapeamento genético rápido chega a consultórios até 2015



A gerente Grazielle Bellis, o marido e os filhos Rodrigo e Rafael 
Imagine chegar a um consultório médico e, em 15 minutos, ter em mãos o seu genoma mapeado. Mais ainda: saber a quais doenças está predisposto. A cena, segundo Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética, está bem perto de se tornar realidade. 

No mês passado, cientistas da Universidade de Harvard (EUA) anunciaram uma nova tecnologia que permite mapear o genoma humano em apenas 15 minutos e por US$ 1.000. A tecnologia deve chegar ao Brasil em, no máximo, três anos, diz Raskin. Segundo ele, a tendência é que a tecnologia fique cada vez mais barata e precisa. 

Há cerca de dez anos, o teste genético para doenças específicas parecia ficção. Hoje, é praticamente um procedimento padrão na medicina. Nos EUA, já existem empresas que oferecem o mapeamento genético completo por cerca de US$ 10 mil. Mas os resultados ainda são imprecisos, e o diagnóstico, demorado, explica Thiago Pitangui, diretor geral do laboratório Genetika, de Belo Horizonte.

Segundo o geneticista Sergio Danilo Pena, professor da UFMG, o Laboratório de Genômica Clínica na Faculdade de Medicina da UFMG, na capital mineira, já faz análises de genomas humanos completos no nível de pesquisa.

Em 2000 - quando o sequenciamento do genoma humano foi concluído após dez anos, e a um custo de US$ 3 bilhões -, a artista plástica Rossana Jardim, 53, teve que ir ao laboratório acadêmico mais especializado do país, em São Paulo, para saber se era portadora do gene da distrofia muscular. Seu irmão havia morrido com a doença, e ela temia que seu futuro bebê tivesse o gene. "Naquela época, precisamos participar de um projeto de pesquisa", lembra.

A gerente financeira Grazielle Bellis, 34, sofreu durante os três primeiros anos de vida do filho Rodrigo, 7, que tinha sérios problemas alimentares e vivia doente. Grazielle visitou dezenas de especialistas e fez centenas de exames, até que um médico recomendou o teste genético. O DNA de Rodrigo indicou a presença de um gene associado à intolerância à frutose. Hoje, ele é um garoto saudável. "A única restrição é a ingestão de frutas e doces", comemora Grazielle. "Se não fosse diagnosticado, o garoto poderia ter falência renal ou hepática", diz Pitangui.

Cerca de 2.000 doenças já são identificadas por testes genéticos - como hemofilia e distrofia muscular -, mas muitas ainda não têm sequer prevenção. Por isso, o estudante de economia André Medina, 24, não quer saber se herdou o gene de uma doença degenerativa que acometeu seu pai. "Prefiro não saber o meu futuro". 

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