Crianças autistas e suas mães durante aula de ginástica olímpica (Foto: TV Globo)
O autismo é classificado como um transtorno definido por alterações antes dos três anos de idade e que se caracteriza por alterações na comunicação, interação social e uso da imaginação. Crianças com autismo vivem em um mundo só delas, não interagem com o que há em volta. Para elas, o mundo interior é muito maior do que o exterior. Mas o trabalho de um ex-atleta de ginástica olímpica, o professor Rodrigo Brivia, está surpreendendo médicos especialistas no assunto e, principalmente, os pais dessas crianças.
Rodrigo usa todos os aparelhos da ginástica olímpica como parte do tratamento. Simula competição, vibração, faz os movimentos como se estivesse se apresentando com a criança do lado e, de repente, o que ele faz começa a ser imitado. As crianças pulam de alegria, brincam, e algumas começam a dizer as primeiras palavras.
O esporte como instrumento e ferramenta de interação tem sido a chave que está abrindo as portas para crianças autistas.Tudo que elas precisam é a combinação de atenção e amor. O repórter Régis Rösing foi conhecer de perto essa iniciativa, que acontece em uma academia de ginástica, na Barra da Tijuca, Zona Oeste do Rio de Janeiro.
Alessandra Gudolle encontra dificuldade para matricular a menina
de seis anos e o menino de três - Adriana Franciosi
Encontrar uma escola para seus dois filhos — uma menina de seis anos e um menino de três — se transformou em drama para uma mãe em Porto Alegre. Portadoras de um grau leve de autismo, as crianças já foram rejeitadas em duas escolas particulares próximas de sua casa. Agora, a mãe pensa em se mudar para perto de um colégio que aceite o casal de irmãos. Motivado por casos como esse, o Ministério Público Estadual (MPE) tem um inquérito civil sobre inclusão escolar em andamento na Capital.
A mãe das crianças, Alessandra Araújo Gudolle, conta que a menina atualmente cursa a 1ª série do Ensino Fundamental no colégio Pastor Dohms, no bairro Cavalhada, onde mora. Porém, como a escola vai se transferir para outra região da cidade, Alessandra se viu obrigada a procurar um novo estabelecimento para Júlia fazer a 2ª série, e o irmão menor, Eduardo, ingressar na pré-escola. Até agora, não teve sucesso.
Na primeira tentativa, no colégio Santa Tereza de Jesus, no bairro Cavalhada, diz ter ouvido da direção que o estabelecimento “não faz inclusão”. Argumentou que os sintomas dos dois filhos são amenos e se manifestam como uma espécie de timidez mais intensa, sem necessidade de equipe especial de atendimento ou de adaptações físicas da escola. Nem mesmo foram recebidos para uma visita às dependências.
A família se encheu de esperança após uma visita a outro estabelecimento próximo, o Maria Imaculada, localizado no bairro Praia de Belas. Fizeram uma primeira visita ao local, onde já estuda cerca de uma dezena de alunos portadores de deficiências físicas ou mentais. Porém, um dia depois, Alessandra foi chamada e informada de que não poderia fazer a matrícula. A dupla rejeição abalou a pequena estudante. Como sua escola vai mudar de endereço, praticamente todos os colegas já anunciam entre si onde vão estudar ano que vem — menos Júlia.
— Eu digo para a minha filha que os colégios não têm vaga para ela. Mas todos os outros colegas já comentam sobre a escola onde vão estudar no ano que vem. Ela chora e tem dificuldade para dormir à noite — revela Alessandra.
Especialista destaca o estudo em escola regular
A pedagoga Adriana Latosinski Kuperstein, especializada em autismo, afirma que a inclusão escolar é fundamental para o desenvolvimento das habilidades.
— Estudar em uma escola regular melhora o prognóstico. Além disso, o tratamento precoce tende a amenizar os sintomas a ponto de que, em muitos casos, só os familiares e especialistas conseguem detectar o autismo — comenta Adriana.
Como o médico da família não recomenda grandes deslocamentos para os irmãos no caminho para a escola, a mãe agora cogita se mudar a fim de que a menina continue estudando no Pastor Dohms ou em outra escola que a aceite.
— Muitas pessoas acham que autista é aquela pessoa que bate a cabeça e grita. Mas isso é um estereótipo. Minha filha tem avaliações excelentes na 1ª série — afirma Alessandra.
Inclusão de deficientes é apenas parcial
A legislação estabelece que a política educacional brasileira deve privilegiar a inclusão de portadores de deficiência no sistema regular de ensino. Porém, a falta de uma determinação mais explícita sobre a obrigatoriedade de matrículas faz com que a inclusão escolar seja apenas parcial.
Por meio de um inquérito civil, o Ministério Público Estadual acompanha há cerca de dois anos relatos semelhantes aos de Alessandra. Foi estabelecida uma comissão com as secretarias da educação do Estado e de Porto Alegre, entidades de defesa dos direitos de portadores de deficiência e do Sindicato dos Estabelecimentos do Ensino Privado do Estado (Sinepe).
— Estamos em uma fase de transição, em que as escolas públicas e privadas ainda não conseguem atender a toda diversidade de situações. Por isso, a solução razoável foi montar um cadastro com que tipo de deficiência cada estabelecimento pode lidar. Espero receber o resultado final em breve — diz a promotora da Infância e da Juventude Synara Buttelli.
Synara afirma que, apesar de a legislação pregar a inclusão, é preciso ter compreensão quando a deficiência do aluno exigir uma estrutura física ou de pessoal inexistente. Nesse caso, segundo ela, fica difícil cobrar a matrícula. Porém, quando a deficiência é considerada leve, em tese não haveria razão para negar o acesso:
— Do ponto de vista legal, existe, sim, o direito de a criança ser incluída no ensino regular. Infelizmente, isso não ocorre de uma hora para outra.
O presidente do Sinepe, Osvino Toillier, afirma que há mais de um ano não há relatos de recusa de matrícula.
— Entendemos que a escola particular deve ser inclusiva, mas não há como todas elas atenderem a todos os tipos de deficiência — ressalva. Marcelo Gonzatto | marcelo.gonzatto@zerohora.com.br *Colaborou Priscila de Martini
Contrapontos
O que diz Rosane de Almeida, coordenadora pedagógica da 1ª etapa do colégio Maria Imaculada
“A escola trabalha com vários casos de inclusão, desde o maternal até o Ensino Médio. O que ocorreu é que, neste momento, chegamos ao nosso limite para que a gente possa fazer um atendimento qualificado. Devido à questão do nosso número de profissionais, não temos, no momento, como aceitar novos casos. Queremos ampliar, mas precisamos fazer isso com respeito e responsabilidade, principalmente em relação às crianças que já atendemos.”
O que diz a direção do colégio Santa Teresa de Jesus
Zero Hora deixou três recados com a direção do estabelecimento, ontem à tarde, mas não obteve retorno.
O autismo
O QUE É
- O autismo é um transtorno de desenvolvimento definido por alterações que costumam se manifestar antes dos três anos e se caracteriza por comprometimentos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação.
COMO LIDAR COM A SITUAÇÃO A ESCOLA
- É importante abandonar estereótipos sobre o autista como aquela pessoa que grita e se balança o tempo todo. A doença tem vários graus e, quando tratada desde cedo, aumenta significativamente a capacidade do portador. Recomenda-se que, sempre que possível, um estudante com transtorno de autismo estude em uma sala de aula comum. Basta que os professores saibam do problema, estejam atentos a necessidades da criança e mantenham contato em reuniões periódicas com o médico e os demais profissionais que acompanham o aluno, como psicólogo ou fonoaudiólogo.
A FAMÍLIA
- Embora seja possível entrar com uma ação judicial para garantir o acesso à educação, seja em rede pública ou particular, é recomendado procurar um estabelecimento que faça questão de aceitar a criança com transtorno autista e trabalhar com ela – o que tende a criar um ambiente mais favorável para ela. Escolas com menor número de alunos também são preferíveis aos grandes estabelecimentos, por permitirem, em tese, uma atenção mais individualizada.
A QUESTÃO LEGAL
- O artigo 208 da Constituição Federal assegura ao deficiente o direito de frequentar a rede regular de ensino, seja ela pública ou particular
- A Lei de Diretrizes e Bases da Educação e a lei de inclusão escolar estabelecem uma política nacional que privilegia a matrícula de portadores de necessidades especiais, físicas ou mentais, em escolas regulares. Porém, não resultam em uma obrigatoriedade explícita para os colégios particulares
- Conforme a promotora da Infância e da Juventude do Ministério Público Estadual Synara Buttelli, nem sempre é possível exigir a matrícula do colégio, principalmente quando exige algum tipo de estrutura física ou de pessoal de que o estabelecimento não disponha
“Foi um pesadelo, mas tudo acabou bem. Amamos este País e queremos continuar aqui”, disse Valquires. O marido ganha a vida como motorista de táxi e os brasileiros são descritos pelos amigos como “pessoas boas e pais devotados”. O argumento para a permanência usado na ação foi a condição de autismo em nível severo do jovem Wilson, agora com 23 anos.
Segundo o advogado do caso, Simon Azar-Farr, eles jamais deveriam ter sido colocados em processo de deportação: uma junta médica aconselhou que o filho não fosse removido para o Brasil, pois aqui ele tem melhores condições de tratamento. “Trata-se de uma questão humanitária”, afirmou o advogado, acrescentando que eles já deveriam ter a residência permanente desde 1990.
Mãe e filho vieram do Brasil no final da década de 80 e foram logo fichados pelo serviço de imigração (o pai veio antes, com visto). “Estava quase deportada e agora vou ganhar o green card”, vibrou Valquires, que preferiu não revelar quanto gastou no processo imigratório nestes 20 anos – “Mas foram milhares de dólares, o suficiente para comprar uma casa”, disse. Agora a família pretende aplicar imediatamente para o social security para que o jovem Wilson possa ser assistido pelos programas do governo.
Ainda falta muito para recuperar cérebro inteiro, diz pesquisador.
Estudo mostra base biológica de doença altamente estigmatizada.
Do G1, em São Paulo
O biólogo molecular e colunista do G1 Alysson Muotri e cientistas brasileiros conseguiram transformar neurônios de portadores de um tipo de autismo conhecido como Síndrome de Rett em células saudáveis. Trabalhando nos Estados Unidos, os pesquisadores mostraram, pela primeira vez, que é possível reverter os efeitos da doença no nível neuronal, porém os remédios testados no experimento, realizado em laborátorio, ainda não podem ser usados em pessoas com segurança.
Muotri, pós-doutor em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de Pesquisas Biológicas (EUA) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego, trabalhou com os também brasileiros Cassiano Carromeu e Carol Marchetto. O estudo sai na edição de sexta-feira (12) da revista científica internacional “Cell”.
Assista ao vídeo ao lado com explicações do próprio cientista.
Para analisar diferenças entre os neurônios, a equipe fez uma biópsia de pele de pacientes autistas e de pessoas sem a condição. Depois, reprogramou as células da pele em células de pluripotência induzida (iPS) – idênticas às células-tronco embrionárias, mas não extraídas de embriões. “Pluripotência” é a capacidade de toda célula-tronco de se especializar, ou diferenciar, em qualquer célula do corpo.
A reprogramação genética de células adultas é feita por meio da introdução de genes. Eles funcionam como um software que reformata as células, deixando-as como se fossem de um embrião. Assim, as iPS também podem dar origem a células de todos os tipos, o que inclui neurônios.
Como os genomas dessas iPS vieram tanto de portadores de autismo como de não portadores, no final o trio de cientistas obteve neurônios autistas e neurônios saudáveis.
Comparação, conserto e limitações
Comparando os dois tipos, o grupo verificou que o núcleo dos neurônios autistas e o número de “espinhas”, as ramificações que atuam nas sinapses – contato entre neurônios, onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos de uma célula para outra – é menor.
Identificados os defeitos, o trio experimentou duas drogas para “consertar” os neurônios autistas: fator de crescimento insulínico tipo 1 (IGF-1, na sigla em inglês) e gentamicina. Tanto com uma substância quanto com a outra, os neurônios autistas passaram a se comportar como se fossem normais.
“É possível reverter neurônios autistas para um estado normal, ou seja, o estado autista não é permanente”, diz Muotri, que escreve no blog Espiral. “Isso é fantástico, traz a esperança de que a cura é possível. Além disso, ao usamos neurônios semelhantes aos embrionários, mostramos que dá para fazer isso antes de os sintomas aparecerem.”
Os resultados promissores, porém, configuram o que é chamado no meio científico de “prova de princípio”. “Mostramos que a síndrome pode ser revertida. Mas reverter um cérebro inteiro, já formado, vai com certeza ser bem mais complexo do que fazer isso com neurônios numa placa de petri [recipiente usado em laboratório para o cultivo de micro-organismos]”, explica o pesquisador.
Entre as barreiras que impedem a aplicação prática imediata da descoberta está a incapacidade do IGF-1 de chegar ao alvo. “O fator, quando administrado via oral ou pela veia, acaba indo muito pouco ao cérebro. Existe uma barreira [hematocefálica] que proteje o cérebro, filtrando ingredientes essenciais e evitando um ataque viral, por exemplo. O IGF-1 é uma molécula grande, que acaba sendo filtrada por essa barreira”, afirma Muotri. “Temos de alterar quimicamente o IGF-1 para deixá-lo mais penetrante.” Além disso, tanto o fator quanto a gentamicina são drogas não específicas, portanto causariam efeitos colaterais tóxicos se aplicadas em tratamentos com humanos.
"É possível reverter neurônio autista para um estado
normal, ou seja, o estado autista não é permanente",
diz Alysson Muotri. (Foto: cortesia UC San Diego)
Síndrome de Rett
O foco do estudo foi a chamada Síndrome de Rett, uma doença neurológica que faz parte do leque dos autismos. “Leque” porque o autismo não é uma doença única, mas um grupo de diversas enfermidades que têm em comum duas características bastante conhecidas: deficiências no contato social e comportamento repetitivo.
No caso dos portadores de Rett, há um desenvolvimento normal até algo em torno de seis meses a um ano e meio de idade. Mas então começa uma regressão. Além das características autistas típicas, neste caso bem acentuadas, eles vão perdendo coordenação motora e rigidez muscular.
Essa síndrome foi escolhida para o trabalho de Muotri, Carromeu e Marchetto porque tem uma causa genética clara – mutações no gene MeCP2 – e porque afeta os neurônios de forma mais acentuada, facilitando comparações e verificações de reversão.
“Talvez a implicação mais importante desse nosso trabalho é o fato de que os neurônios derivados de pessoas com autismo mostraram alterações independentemente de outros fatores. Isso indica que o defeito foi autônomo. Por isso, esse dado deve contribuir para reduzir o estigma associado a doenças mentais”, comemora Muotri. “Você não fica autista porque sua mãe não te deu o amor necessário ou porque seus pais foram ruins.”
Utilidade das iPS
Lygia da Veiga Pereira, doutora em Ciências Biomédicas e chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) da USP, saudou a pesquisa: "É mais um trabalho que mostra a enorme utilidade das células iPS, não como fonte de tecido para terapia celular, mas como modelo para pesquisa básica, para entender os mecanismos moleculares por trás de diferentes doenças que tenham forte base genética."
Lygia faz uma ressalva sobre as características muito específicas da Síndrome de Rett. Como a disfunção é exclusivamente associada a uma mutação genética, ficam de fora os fatores ambientais que desencadeiam o autismo.
Ainda segundo a especialista, os resultados obtidos por Muotri também realçam "o que brasileiros podem fazer trabalhando com infraestrutura e agilidade para conseguir reagentes, por exemplo, e interagindo com uma comunidade científica de grande massa crítica".
Lembrando que já falamos do trabalho de Alysson Muotri aqui no blog!
Daniel Harrison, de três anos, sofreu tanto com refluxos gástricos quando era bebé que desde então se tem recusado a comer, sendo alimentado por tubos inseridos no estômago. Portador de autismo, Daniel Harrison tem dificuldade em comunicar e interagir com o mundo em seu redor, o que representa um problema adicional para o tratamento. No fim do ano passado, teve de fazer uma operação aos pulmões depois de contrair gripe suína.
Daniel Harrison, garoto que não se alimenta pela boca, é portador de autismo, o que representa um problema adicional para o tratamento da fobia à comida. (Foto: Agência Caters News / BBC)
A família, de Nottingham, já tentou procurar ajuda nos hospitais locais e no hospital infantil de Great Ormond Street, em Londres, sem solução.
O pai do menino, Kevin, afirmou ao jornal local “Nottingham Evening Post” que não há qualquer factor médico que impeça o garoto de comer. “Falando em termos médicos, não há nada”, afirmou. “Está tudo na cabeça dele e ninguém consegue ajudar.”
A família acredita que pode tratar o menino numa clínica em Graz, na Áustria, que diz ter conseguido tratar outros 12 casos semelhantes ao de Daniel nos últimos 20 anos. Mas a viagem custa mais de 20 mil libras e os Harrison tentam angariar os recursos para o tratamento.
