NOTÍCIA 08-03-10 - EXERCÍCIO DE AMOR E DETERMINAÇÃO VIRA LEI EM FAVOR DOS AUTISTAS

EXERCÍCIO DE AMOR E DETERMINAÇÃO VIRA LEI EM FAVOR DOS AUTISTAS

Duas matérias falando sobre a luta desta mãe. Abaixo o link do blog da Associação Baiana de Autismo. Caminhando juntos podemos fazer mais!

http://associacaobaianadeautismo.blogspot.com/2008/08/jornalista-fala-sobre-ao-ganha.html

Aos 54 anos, a jornalista Angélica Menezes começa agora a retomar as rédeas de sua vida e voltar ao mercado de trabalho. A mudança radical por que passou e que deixou sequelas em sua saúde e carreira começou há 23 anos, com o nascimento do seu terceiro filho. 

Quando o garoto estava com cerca de um ano e meio veio a separação do marido. “Não tive medo de criar sozinha meus filhos”, adianta, já demonstrando sua personalidade destemida. Para trabalhar, precisou colocar o pequeno Igor e as filhas mais velhas, de 7 e 9  anos, numa creche. 

Foi lá que os primeiros sintomas comportamentais do garoto foram notados. Angélica foi alertada pela diretora que ele costumava se morder, puxar o cabelo dos colegas, não demonstrar dor, chorar sem derramar lágrimas e não avançava na verbalização, sempre se referindo a si próprio na terceira pessoa.  

A mãe, então, tentou alfabetizá-lo em casa ao tempo em que o colocou numa escola especial. “Era mais um depósito, pois faltava pedagogia. O diagnóstico também não era definido pelos médicos”, conta. Apenas quando o menino estava com 4 anos é que foi esclarecido o seu problema: autismo. 

Portador da síndrome num grau bastante elevado, Igor tinha ataques violentos, o que exigia atenção redobrada e integral. 

A pouca disponibilidade de tempo fez com que Angélica abandonasse os empregos que tinha. “Passei a fazer frilas nos quais podia trabalhar em casa. Mas o dinheiro era pouco e os custos altos. Nosso padrão de vida começou a cair”, lembra. A sobrevivência da família era garantida pela solidariedade dos parentes.

Agressividade - No prédio onde morava, no bairro do Costa Azul, a discriminação era grande, inclusive em relação às filhas mais velhas. Isso por conta do comportamento arredio e agitado de Igor, fruto da doença. Ele costumava urinar pela janela, respingando em outros apartamentos, acordava muito cedo e gritava muito forte e alto.

Já adolescente, em momentos de maior agressividade era difícil contê-lo. Então, a mãe precisava trancá-lo no quarto.

Algumas vezes chegou a colocar sua vida em risco. Chegou a cortar os pulsos quando quebrou o vidro da janela. “No ônibus, ele berrava e batia nas pessoas. Cheguei a pensar que ia ser linchada”, relata Angélica.

Em uma das situações mais graves, Igor quebrou a grade de proteção da janela do apartamento e jogou embaixo. O objeto caiu sobre um carro zero quilômetro, cujo dono, transtornado, tentou  invadir o imóvel. O caso foi parar na delegacia. O fato acabou motivando a família a se mudar para um local ermo, em Camaçari, onde permanece até hoje. “Quando chegamos não tinha nem luz. Andávamos com candeeiro”, lembra Angélica Menezes.

Preconceito - Apesar das dificuldades, ela não desanimou. “Geralmente é a mulher que se sacrifica, mesmo no caso de famílias mais estruturadas. Tinha dias em que eu ia dormir logo para que amanhecesse um novo dia. Porque não há nada que não se consiga superar no dia seguinte”, teoriza a jornalista, na tentativa de explicar de onde extraía forças.

Ela fez até algumas incursões na árvore genealógica para tentar encontrar a resposta. Sua bisavó era índia e teve um filho (seu avô) com um barão. Já sua avó era filha de uma imigrante italiana e foi uma das primeiras mulheres a fazer faculdade de medicina na Bahia.

Se sua força vem daí não dá para ter certeza. Mas a luta de Angélica ultrapassou os muros de sua casa. Teve a ideia de fazer uma lei que garantisse aos portadores de autismo assistência de saúde e educação integrada custeada pelo poder público. Foi assim que se articulou  para aglutinar outros pais de autistas e angariar o apoio do Poder Legislativo para este fim.

JUSTIÇA OBRIGA ESTADO A BANCAR TRATAMENTO DE AUTISMO SEVERO

Materia Completa

Uma decisão inédita na Justiça baiana está servindo de alento para os familiares de portadores de autismo. O juiz da 6ª Vara da Fazenda Pública de Salvador, Ruy Eduardo de Almeida Britto, deferiu um pedido de tutela antecipada determinando que o governo do Estado subsidie o tratamento clínico de um portador de autismo em grau severo. O rapaz, de 22 anos, está na única clínica existente na Bahia adequada para sua patologia e que atende de forma particular.

Apesar de ter sido promulgada no ano passado, a lei estadual nº 10.553, que trata de forma específica dos cuidados que devem ser dispensados aos autistas, até hoje não foi regulamentada. Com isso, as famílias são obrigadas a custear o tratamento de forma privada ou, então, acolhê-los em casa, sem infra-estrutura nem preparo. A vitória foi conquistada pela jornalista Angélica Menezes, 52 anos, mãe de Ygor, 22. Esta é a segunda decisão favorável do País neste sentido. A primeira foi em São Paulo.

Diagnosticado aos cinco anos, devido a atos como se morder, puxar o cabelo dos colegas, roer o pé e não ter lágrimas, o garoto tomava medicação para controle dos sintomas. Na adolescência, porém, seu quadro foi se agravando.

ATENÇÃO – Aos 13, ele cortou os pulsos ao dar um soco numa janela de vidro, pegou uma infecção hospitalar e passou um mês internado, com a mãe o segurando na cama todo o tempo para que não arrancasse os curativos. “Tive que parar de trabalhar para cuidar dele. Exige atenção 24 horas”, desabafa. O jovem urinava da janela do apartamento totalmente gradeado e chegou a jogar uma barra de ferro que atingiu um carro. A discriminação dos vizinhos, que chegaram a prestar queixa, obrigou a família a mudar para uma casa mais reservada em Lauro de Freitas.

A agressividade decorrente do severo grau do autismo de Ygor fazia-o quebrar portas, móveis e eletrodomésticos. “A ansiedade aumentava quando o remédio começava a passar o efeito”, recorda a mãe, que, muitas vezes, precisou se trancar no quarto com a filha até ele se acalmar.

Essa situação a forçou a procurar um atendimento especializado, que só encontrou na clínica Rosa dos Ventos, em Governador Mangabeira, a 132 km de Salvador. Ygor está internado há dois anos e, segundo a mãe, tem apresentado melhoras significativas no comportamento, devido ao tratamento que integra ecoterapia, psicomotricidade, trilhas e muita atividade física. O custo: em torno de R$2,8 mil. “Ele está ameaçado de ser desalojado”, diz Angélica, preocupada.

INDENIZAÇÃO - Para garantir a continuidade do tratamento de seu filho, Angélica Menezes procurou a Justiça. A advogada Sandra Teles explica que deu entrada na ação cautelar em março. A decisão foi proferida há poucos dias, publicada no Diário do Poder Judiciário do dia 25 de julho. Até a manhã desta sexta-feira, dia 1º, o mandado judicial determinando que o Estado cumpra a decisão não havia sido entregue.

“Esta é uma ação preparatória, emergencial devido ao risco dele ficar sem tratamento. Agora, tenho o prazo de 30 dias para entrar com a ação principal”, explicou a advogada. Ela adianta que pedirá o ressarcimento pelos danos materiais e morais sofridos pela família em decorrência da falta de serviços gratuitos como casas-lares.

Quanto à possibilidade do poder público recorrer, a advogada está confiante na sensibilidade dos governantes, uma vez que um dos principais fundamentos da ação é exatamente a lei promulgada no ano passado. “Seria uma incoerência. O fato é que estou muito orgulhosa de participar de algo tão importante que abre um leque para outras famílias”, explica.

REUNIÃO – No próximo dia 18 de agosto, às 14h, na sede do Ministério Público (MP), em Nazaré, acontecerá uma reunião entre representantes do MP e do governo do Estado, numa tentativa de chegar a um acordo sobre a implementação de políticas públicas que viabilizem a efetivação da lei estadual nº 10.553/2007. O encontro surgiu a partir de uma solicitação enviada ao MP pela Associação de Amigos do Autista da Bahia.

A entidade também planeja realizar uma caminhada este mês com o propósito de chamar a atenção da população baiana sobre as dificuldades enfrentadas para manter a associação, que atende atualmente 68 autistas com idades de dois anos e oito meses a 27 anos, que recebem estímulos de psicomotricidade e escolaridade.

“O custo é alto e estão faltando recursos”, lamenta a presidente Rita Brasil. Segundo ela, a despesa mensal é de R$ 6mil – R$ 1,5 mil só de aluguel. Uma única parceria com o poder público é o que garante os professores. O restante vem por meio de doações.

Outro grave problema é o diagnóstico da doença. Atualmente a entidade acumula uma lista de espera com mais de 280 crianças e adolescentes precisando de diagnóstico e tratamento. Além da falta de serviços públicos, diz, há em Salvador uma carência de profissionais especializados para lidar com esse público.