domingo, 9 de setembro de 2012

Carly Fleischmann - Lançamento do Livro


Autism Light #1 is Carly Fleischmann.
A Backlight Encore!
Original Post: June 22, 2011




Carly and her Father Arthur Fleischmann
Carly Fleischmann is a teenage girl with autism who after years of being unable to communicate with the world is utilizing her computer keyboard to write and communicate with the world. Carly Fleischmann is from Toronto, Ontario, Canada and now that she has her voice is an effective proponent of autism awareness. Carly Fleischmann is an Autism Light for the way her assisted communication is opening a window into the thoughts of nonverbal people with autism. 
Carly's Voice website describes her amazing renaissance in this way:
At the age of two, Carly Fleischmann was diagnosed with severe autism and an oral motor condition that prevented her from speaking. Doctors predicted that she would never intellectually develop beyond the abilities of a small child. Although she made some progress after years of intensive behavioral and communication therapy, Carly remained largely unreachable. Then, at the age of ten, she had a breakthrough.
While working with her devoted therapists Howie and Barb, Carly reached over to their laptop and typed in "HELP TEETH HURT," much to everyone's astonishment. This was the beginning of Carly's journey toward self-realization (Source).
Awards: In June, 2008 she won the Multi-Cultural Achievement Award from MBC Global.
Carly's Voice: Carly Fleishchmann and her father Arthur Fleischmann co-authored the book Carly's Voice. It was published in April, 2012. The book may be ordered fromSimon & Schuster and you can read excerpts at Carly's website at http://www.carlysvoice.com/.  The following is a video trailer for the book.

20/20: This 20/20 news story from YouTube shows that Carly has a lot to say and also shows some snapshots of how professionals and parents interacted with her during this amazing breakthrough.

The Talk: Carly Fleischmann was interviewed by Holly Robinson Peete at The Talk in 2011. Holly Robinson Peete is Autism Light #100. Holly Robinson Peete has said, "Carly is--for me--autism's fiercest and most valuable advocate".
Other Articles: Here are some other news articles on Carly Fleischmann.
Social Media: You can follow Carly Fleischmann on the following social media:
Special thanks to Carly Fleischmann for being an Autism Light. It is her renaissance as a young lady with autism that inspired the beginning of the Autism Light blog series back on June 22, 2011. There might never have been an Autism Light blog if it wasn't for her story touching the blogger and autism father who created Autism Light. Here's wishing the best for Carly Fleischmann.  Something tells us we'll be hearing a lot more from her in the future.
Autism Light honors diverse heroes to the world of autism. Photos: The photos in this post were used with permission of Jessica Roth of Simon and Schuster.

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Enterro do filho de Stallone: Ao invés de flores, doações para a Autism Speaks






Sage Stallone foi velado neste sábado, 21, em Brentwood, na Califórnia. O ator Sylvester Stallone, pai de Sage, foi confortado por amigos e familiares, que se despediram do diretor de cinema em um funeral privado na igreja de Saint Martin of Tours. Segundo site TMZ, Stallone estava acompanhado da mulher, Jennifer Flavin, e do irmão, Frank Stallone.
Sasha Czack, mãe de Sage, pediu que em vez de flores fossem feitas doações para a entidade Autism Speaks, que ajuda na pesquisa sobre o autismo. O irmão caçula de Sage, Seargeoh, é autista.
De acordo com o jornal “Daily Mail”, depois da cerimônia na igreja, o caixão de Sage foi levado para o cemitério Westwood Village Memorial Park, em Los Angeles, onde ele será enterrado.
Em entrevista ao site TMZ, no dia 16, Stallone disse estar devastado com a perda: “Não há dor maior do que a perda de um filho. Portanto, imploro às pessoas para respeitarem a memória do meu talentoso filho e que tenham compaixão com a mãe dele, Sasha. A dor agonizante dessa perda será sentida por toda a nossa vida. Sage foi nosso primeiro filho e o centro do nosso universo. Estou humildemente implorando para que deixem a memória e a alma do meu filho em paz”, disse Sylvester Stallone
Sage foi encontrado morto em seu apartamento na sexta-feira, 13, pela namorada. A autópsia no corpo do ator foi concluída no domingo, 15, mas em entrevista à CNN, um representante do delegado disse que a polícia precisará de mais dois meses para determinar a causa da morte de Sage. Isso porque o resultado do exame toxicológico só deve sair daqui a seis semanas.
Especula-se que Sage tenha morrido por overdose de medicamentos, mas seu advogado e amigo George Braunstein disse que o filho de Stallone nunca deu sinais de que fazia uso ou de que era viciado em remédios controlados, e que ele não costumava beber.
Início da carreira ao lado do pai
Sage Stallone estreou no cinema ao lado do pai em 1990 em “Rocky 5″, quando fez o papel do filho do lutador.
Sage trabalhava como diretor de cinema e atuou no filme “Daylight”, em 1996. Stallone, que tem mais quatro filhos (Sargeoh, Sophia, Sistine e Scarlet), estaria arrasado com a morte de Sage. Sage era filho de Sasha Czac, primeira mulher de Stallone, assim como Sargeoh. Já Sophia, Sistine e Scarlet são filhas da segunda mulher do ator, Jennifer Flavin.

domingo, 22 de julho de 2012

Medicamento oral reverte sintomas de desordem relacionada ao autismo

Camundongos tratados com a droga CincY apresentaram melhoria nas habilidades cognitivas, na aprendizagem espacial e na memória


Foto: University of CincinnatiJoe Clark, responsável pelo estudo




Cientistas dos Estados Unidos descobriram que uma droga oral originalmente aplicada no tratamento do câncer é capaz de reverter um transtorno do espectro autista caracterizado por comprometimento cognitivo grave.Os resultados, divulgados no Journal of Clinical Investigation, revelam que camundongos tratados com o medicamento CincY apresentaram melhoria nas funções cognitivas, incluindo o reconhecimento de objetos novos, aprendizagem espacial e memória.A desordem, a deficiência de transportador de creatina (DTC) é causada por uma mutação na proteína transportadora de creatina que resulta no metabolismo deficiente de energia no cérebro. Ligada ao cromossomo X, ela afeta meninos mais severamente, as mulheres são portadoras e passam os genes para os filhos.Os cérebros de meninos com CTD não funcionam normalmente, resultando em déficits graves de fala, atraso no desenvolvimento, convulsões e retardo mental profundo. Estima-se que atualmente a condição afete cerca de 50 mil homens nos Estados Unidos.A equipe, liderada por Joe Clark da Universidade de Cincinnati descobriu um método para trata a condição com Cyclocreatina, também conhecida como Cincy, um análogo da creatina originalmente desenvolvido como um complemento ao tratamento do câncer. Eles então trataram ratos geneticamente modificados com a doença humana."Cincy entrou com sucesso no cérebro e inverteu os sintomas de retardo mental nos camundongos, com benefícios observados após nove semanas de tratamento. Ratos tratados apresentaram uma melhoria profunda nas habilidades cognitivas, incluindo o reconhecimento de objetos novos, a aprendizagem espacial e a memória sme nenhum efeito colateral", afirma Clark.Como uma droga reutilizada (originalmente desenvolvida para outra terapia), Cincy já passou pelo processo de aprovação. Ela é tomada por via oral como um comprimido ou em pó.

terça-feira, 3 de julho de 2012

Surfe é usado como terapia para jovens excepcionais


Surfe vem sendo usado como terapia na Inglaterra (Foto: Discovery Surf School/Divulgação)Surfe vem sendo usado como terapia na Inglaterra
(Foto: Discovery Surf School/Divulgação)
A prática de surfe está sendo promovida na Grã-Bretanha como terapia, em escolas especializadas, para jovens excepcionais.
Um dos alunos da escola Discovery Surf School, em Devon, na costa sul da Inglaterra é Archie Pollock, 13 anos, que tem uma forma severa de autismo.
Ele mal fala ou escreve, não consegue permanecer quieto e se recusou a comer carne, peixe ou verduras durante anos. Archie gosta de aproximar das pessoas e farejá-las e não pode ser deixado sozinho.
Há dois anos, a mãe de Archie, Christianne, ficou sabendo as aulas na Discovery e levou o filho.
Depois de negociar com Archie o uso do macacão para surfar nas águas geladas costa britânica, já que ele não suporta roupas apertadas, o menino começou a ter sessões semanais de surfe.
Segundo Christianne, depois de começar a surfar, Archie ficou mais relaxado e tranquilo na presença de outras pessoas.
"No ano passado ele surfava durante todo o tempo livre que tinha. Ele estava relaxado e nós estávamos relaxados. Foram as primeiras férias (em família) que nós realmente aproveitamos".
A mãe do menino acredita que a exposição ao vento e às ondas ajudou Archie.
"Ele gosta dos elementos. Ele é muito sensorial e eu imagino que o surfe forneça isto [sensações]", disse.
Veteranos
Há vários anos, na Grã-Bretanha, membros das Forças Armadas que sofriam de transtorno de estresse pós-traumático disseram que a prática do surfe aliviava sintomas do transtorno.
Várias escolas de surfe do país agora estão aceitando crianças com autismo, paralisia cerebral e síndrome de Down.
Jovens com síndrome de Down usam o surfe como terapia (Foto: Wave Project/BBC)Jovens com síndrome de Down usam o surfe como
terapia (Foto: Wave Project/BBC)
Mas, para Matthew White, pesquisador do Centro Europeu para o Meio Ambiente e Saúde Humana, na Cornualha, não há provas conclusivas dos benefícios do surfe para estes casos.
"É por estar na água, pela atividade física, é a qualidade dos instrutores, é melhor que qualquer terapia com arte, montaria em cavalos ou ficar em casa assistindo a [seleção de futebol da] Inglaterra vencer a Ucrânia enquanto bebe uma cerveja?" questiona o pesquisador.
"Nós simplesmente não sabemos, pois não foi feito nenhum estudo de controle", acrescentou.
O Centro Europeu para o Meio Ambiente e Saúde Humana trabalhou com a empresa de surfe baseada na Cornualha Global Boarders, que dá aulas para crianças que foram excluídas de escolas.
White conta que estas aulas trouxeram "mudanças positivas" nas atitudes e comportamentos das crianças.
"Temos algumas ideias de por que isto aconteceu, mas não é uma solução rápida e mágica. Vai depender muito do profissionalismo e dedicação dos [professores] que participam do programa e não vai funcionar com todo mundo".
"Como um entusiasta do surfe, porém não muito bom, posso ver onde estão os benefícios, mas... não deveríamos confundir palpites com provas", afirmou.
Competição
Na semana passada mais de 40 competidores participaram em Newquay, na Cornualha, do que pode ter sido o primeiro torneio de surfe para pessoas com problemas de aprendizado.
O organizador do torneio, o Wave Project, fez um programa de seis semanas com verbas do serviço público de saúde britânico, o NHS, em 2010 para analisar o efeito do surfe em pessoas com problemas de saúde mental.
O relatório produzido concluiu que, por 49 libras (quase R$ 158) por pessoa, por aula, o surfe "vai fornecer um retorno social positivo para o investimento", mas afirma também que é preciso fazer mais pesquisas.
Agora o Wave Project tenta conseguir verbas do NHS para que um assistente de pesquisa analise os benefícios no longo prazo.
"É difícil justificar (o pedido) quando as pessoas estão perdendo o emprego, mas se economizar dinheiro no longo prazo reduzindo o custo dos tratamentos de saúde mental, valerá a pena", afirma Joe Taylor, coordenador do Wave Project.
Para Christianne Pollock, mãe de Archie, não há dúvidas de que a proposta é válida.
"Depois de anos de atividades que duravam no máximo alguns minutos, ver Archie encontrar algo que ele faz feliz durante horas ainda me emociona", disse
.

Bispo diz que menino autista receberá eucaristia de padre no RS


20/06/2012 12h51 - Atualizado em 20/06/2012 12h51
Mãe e pai ficaram revoltados com atitude do padre (Foto: Alexandre dos Santos/RBS TV)

Mãe e pai ficaram revoltados com atitude do padre
(Foto: Alexandre dos Santos/RBS TV)
O bispo da diocese de Montenegro, Dom Paulo De Conto, afirmou que o menino autista de 13 anos poderá receber a primeira eucaristia em Bom Princípio, no Rio Grande do Sul. No entanto, disse que se trata de "processo lento" porque a criança não entende o que acontece a sua volta. No último domingo (17), o garoto foi impedido de comungar por decisão do padre da Paróquia Nossa Senhora da Purificação. A situação revoltou a família e gerou polêmica na cidade de 11,8 mil habitantes.
"Todos nós acolhemos com muito carinho e amor as pessoas com deficiência. É um caminho do Evangelho. No caso em questão, a criança não atinava e o padre resolveu adiar a eucaristia. Nunca foi negado esse direito do menino", explica ao G1. "Ele será preparado e receberá a hóstia normalmente. Ainda não há data para isso acontecer, é um processo lento, mas o momento oportuno vai chegar, tenho certeza", afirma.
Ele será preparado e receberá a hóstia normalmente"
Dom Paulo De Conto
Questionado se haverá algum tipo de punição ou se de fato houve falta de bom senso do padre na ocasião, como alega a família do adolescente, o bispo desconversou. "Vou analisar o caso com mais calma para tirar minhas conclusões. Mas não há punição, de forma alguma. Ele não negou o direito da eucaristia, apenas adiou", ressalta. Dom Paulo De Conto pretende reunir a família e o pároco para desfazer a polêmica criada em torno do assunto.
A família está inconformada com a atitude do sacerdote, que afirma não ter sido movido pelo preconceito. De acordo com a mãe, Maria Silvani Maldaner, de 41 anos, o menino já estava na fila que se formava no interior da igreja quando o pároco disse que não iria deixar o garoto participar do ritual. O sacerdote afirma que o adolescente não estava preparado para entender o sentido da comunhão.
"O padre passou reto por mim e disse que meu filho não faria a primeira comunhão. Mas o guri já estava treinado, ele queria muito isso. Tu sabes o que é ter de segurar a mão de uma criança que ia receber Jesus e não vai por causa de um pároco?", lamenta a Silvani. O garoto, batizado pela Igreja Católica, participou das aulas de catequese junto com outras crianças na paróquia. A festa para o menino já estava preparada, e cerca de 90 pessoas haviam sido convidadas.
O padre Pedro José Ritter se defende e diz que a Igreja dispensa necessidade do rito da eucaristia em casos como esse. Ele chegou a ensaiar normalmente com o menino uma semana antes da cerimônia, que teria se negado a receber a hóstia. O sacerdote afirma que o adolescente não estava preparado para entender o sentido da comunhão. "Não posso abrir a boca dele com força e largar um pedacinho da hóstia lá dentro. Tem de ser um ato livre e espontâneo", sustenta.

domingo, 10 de junho de 2012

ATENÇÃO!!! Analise com critério as notícias sobre Autismo!!!

O Autismo tem sido um tema de pesquisa intensamente trabalhado. Isso se deve a vários fatores, porém os grandes focos de pesquisa tem sido os de base genética e os de prática clínica.

É muito comum recebermos notícias de resultados de pesquisas que preocupam bastante. Abaixo cito alguns dos milhares deles.

Sempre que esse tipo de resultado é publicado e veiculado por meios de comunicação eu recebo dezenas de emails, principalmente de mães, sobre o fato de finalmente terem descoberto a causa do Autismo de seus filhos. ATENÇÃO!!!!!!
Pesquisas são realizadas com todas as variáveis possíveis, e geram seus resultados baseados APENAS na população estudada. Uma pesquisa só é estendida para o todo de uma população baseada em critérios e acuidade completamente diferentes. Sempre que lermos resultados de pesquisas atentem para essas dicas:
1- Leiam a pesquisa no texto original.
2- Pesquise sobre o curriculum dos responsáveis pela pesquisa.
3- Analise o tamanho da população estudada.
4- Leia a opinião de especialistas sobre a pesquisa!
5- Leve uma cópia da pesquisa para os profissionais que atendem seu filho e peça uma opinião.

6-E mais importante de tudo: Uma MANCHETE NÃO REFLETE A REALIDADE!!!!


Um grande abraço,
Amanda Bueno
amandabueno.autismo@gmail.com
09/06/2012Antidepressivos na água potável podem contribuir para o autismoRedação do Diário da Saúde----------------------------------------


30/05/2012 - POR MINHA VIDA Febre durante a gravidez pode dobrar riscos de autismo no bebê, diz estudo - Medicamentos para tratar a condição na gestação podem prevenir o atraso de desenvolvimento da criança


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09 de abril de 2012 | 9h 17Estudo relaciona obesidade e diabetes durante a gestação ao autismoCondições metabólicas das mães influenciam no desenvolvimento de deficiências no bebê---------------------------------------


03/02/2012 - 17:10Filhos de pais mais velhos correm mais riscos de ter autismo, diz pesquisaChances da doença aumentam quando pai ou mãe têm mais de 35 anosOpinião do especialista: Adelino Amaral Silvapresidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Assistida (SBRA)


Para o médico presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Assistida (SBRA), Adelino Amaral Silva, os maiores riscos de problemas de saúde em filhos de mães mais velhas já era algo conhecido, uma vez que os óvulos envelhecem junto com a mulher. "A idade da mulher está diretamente associada a riscos de problemas na hora da divisão celular, mas o real motivo para isso acontecer não está claro. O que sabemos é que a associação é algo recorrente", diz.
Porém, tais problemas durante a divisão celular acarretam doenças genéticas como a Síndrome de Down, por exemplo, o que não é o caso do autismo. Outra ressalva que Silva faz é em relação aos dados dos homens: "O espermatozoide é produzido a cada noventa dias, ou seja, sofre essa 'renovação' independentemente da idade do homem. Não são conhecidas associações entre problemas no embrião com a idade do pai", afirma o médico.
O presidente da SBRA afirma que não percebe, clinicamente, o aumento da incidência de autismo entre pais mais velhos. "Entretanto, se os resultados dessa pesquisa corresponderem à realidade, acredito que nada mudará na prática clínica, pois não será possível detectar quem terá ou não filhos autistas e os pais acima de 35 anos não deixarão de ter filhos devido ao risco", afirma.




Revista Marie Claire "Tirei meu filho do isolamento do autismo"

A professora Anita Brito ouviu os médicos afirmarem que seu filho jamais voltaria a falar. Diagnosticado como autista, o menino ficou mais de um ano sem se expressar. Com uma rotina caseira de estímulos diários, Anita conseguiu trazer o filho de volta. Hoje, Nicolas tem 13 anos, lê, escreve, conversa e frequenta um colégio regular. E segue autista

Por Depoimento a Letícia González
"Uma das psicólogas
me disse que ele era retardado. Outra, mimado"
Editora Globo
NUNCA DESISTI DE CONVERSAR COM NICOLAS E TENTAR ENTRAR NO SEU MUNDO. HOJE, AOS 13, VEJO QUE ELE SEGUE EVOLUINDO
“Nicolas nasceu sem emitir nenhum som. O parto foi difícil, depois de um longo dia de contrações que terminou com uma cesárea. Assim que puxaram o bebê, ele não chorou. Tiveram de levá-lo para longe de mim, dar-lhe oxigênio para, só então, trazê-lo de volta. Quando o peguei no colo, ele chorava aos gritos. Foi então que comecei a falar baixinho e dizer a ele que eu era sua mãe, até que se acalmou. Foi a nossa primeira conversa. Nicolas se destacava dos outros recém-nascidos da maternidade pelo tamanho — havia nascido com 4,140 kg e 56 cm — e era um bebê lindo. Já na nossa casa em Jandira, no interior de São Paulo, arrancava elogios das visitas, que diziam: ‘Como é quietinho’.
Depois dos primeiros meses, essa característica começou a me preocupar. Nicolas tinha de ser alimentado de três em três horas, mas nunca chorava à noite para mamar. Eu é que tinha de acordá-lo. Também nunca tinha cólicas e ficava em silêncio no berço por horas, olhando para o teto. Quando tinha febre ou dor, respirava com dificuldade e essa era a única maneira de saber que estava doente. Um dia, quando ele tinha 4 meses, eu o coloquei no berço, liguei uma música e comecei a arrumar o quarto. Como tinha o hábito de conversar com ele, fui falando e, sem pensar, me peguei dizendo ‘Você não dá trabalho mesmo, hein, filho? Será que há algo errado?’. Foi a primeira vez que cogitei a hipótese de ele ter um problema.
Aos 6 meses, Nicolas olhou para mim e disse sua primeira palavra: ‘Tata’. Foi estranho o jeito que pronunciou as sílabas. Parecia correto demais. Achei que novas palavras viriam em seguida, como ‘mamãe’, ‘papai’, mas ele só voltou a falar no ano seguinte. Aos 9 meses, aprendeu a andar. Esse sinal de desenvolvimento, no entanto, contrastava com a sua falta de rea­ção a estímulos: não respondia a barulhos — a menos que fossem fortes e inesperados, o que o fazia chorar muito —, não dava atenção a pessoas que falavam com ele — para agonia das avós — e nem se mexia quando ganhava um brinquedo novo. Isso me levou a buscar na internet informações sobre autismo. Ele era pequeno demais para mostrar os sintomas clássicos, mas mesmo assim mencionei o assunto com meu marido, Alexsander, e depois com a pediatra. Alex me chamou de doida e a médica, de ‘mãe de primeira viagem’. Para reforçar, disse: ‘Seu filho é o bebê mais lindo que já vi, fique tranquila’. Aquilo não me acalmou, mas me fez pensar que talvez eu estivesse exagerando. Naquela noite, além do autismo, pesquisei também sobre uma síndrome que faz as mães fingirem que os filhos estão doentes para chamar a atenção para si. Mas eu não me via nas descrições. O que via, a cada noite de insônia passada em frente ao computador, eram semelhanças entre as atitudes de Nicolas e o autismo.
Crianças autistas podem ter pouca ou nenhuma interação com o mundo à sua volta, costumam ter fixação por assuntos específicos, têm raciocínio lógico (mas, muita vezes, inflexível) e parecem escutar apenas quando algo lhes interessa. Não há uma causa definida para a doença, mas a influência genética atualmente já é comprovada por estudos e aceita pelos médicos. Com 1 ano, Nicolas seguia regras sem contestá-las e aprendia com facilidade a diferença entre o certo e o errado. Com 1 ano e meio, expliquei a ele uma única vez como se usava o banheiro e, a partir desse dia, ele nunca mais usou fraldas. Outra coisa que ficou clara na época foi a sua paixão por objetos que giram. Ele ia sozinho até a lavanderia para assistir ao ciclo da máquina de lavar e, como também adorava o ventilador, costumava sentar-se atrás dele — eu o havia proibido de ficar de frente para o vento e ele nunca desobedecia. Quanto à fala, começou repetindo frases de desenhos animados. Ele não criava frases próprias e nem respondia às conversas. Tanto que minha mãe chegou a suspeitar que fosse surdo. Um dia, quando ela foi nos visitar, fiz o teste e falei baixinho: ‘Nicolas, olha para cá agora senão vou ficar chateada’. Ele, que estava brincando bem afastado de nós, largou o brinquedo e olhou.
Quando Nicolas completou 2 anos e meio, decidi levá-lo a uma psicóloga. Em quatro sessões, ela o diagnosticou como retardado mental e disse que jamais frequentaria a escola. Discordei, pois, em casa, ele agia com esperteza, só que do seu jeito. Ela tentou me consolar: ‘Sei que é difícil ouvir isso, você vai entrar em negação’. Depois disso, voltei a abordar o assunto com a pediatra, mas ela insistia que ele era perfeitamente normal. Troquei de médico e ouvi a mesma coisa. Quando meu filho já tinha 3 anos, tentei uma segunda psicóloga. Dessa vez foi pior. Nicolas, dizia, era mimado. ‘Quando vocês pararem de superprotegê-lo, ele vai se desenvolver’. Tentamos colocar Nicolas na escolinha, mas ele chorava do momento em que o deixávamos à hora da saída.
O diagnóstico definitivo só viria quase um ano depois, infelizmente­, por causa de uma doença. Aos 3 anos e 8 meses­, Nicolas desenvolveu uma inflamação­ nos vasos sanguíneos­ chamada Púrpura­ de Henoch-Schönlein­, que pode levar à morte­. Numa noite­, descobrimos um hematoma que cobria quase toda sua nádega e piorava­ de hora em hora. Eu perguntava­ sobre tombos­, batidas, mas não conseguia arrancar­ dele nem um ‘sim’ ou ‘não’, suas respostas habituais. No consultório­, assim que o médico o apalpou, Nicolas começou a gritar: ‘Ai meu Deus, que dor!’, com a mãozinha apoiada sobre a barriga. Houve­ correria­ na clínica quando o pediatra, que estava calmo­ até aquele­ instante, ordenou a uma das enfermeiras­: ‘Corre­ e prepara 20 ml de ...’. Nessa hora, não escutei mais nada. Segurei a mão de Nicolas e tentei­ consolá-lo, mas, na verdade­, pensava também em mim. Tive uma infância difícil numa casa com seis irmãos, e só consegui sair da pobreza­ depois de trabalhar e estudar­ muito­. Naquela época, eu e meu marido cuidávamos de nossa­ escola­ de inglês juntos e havíamos chegado­ a um patamar confortável­ de vida­. Aquela era a fase mais feliz­ da minha vida e a crise me fez ter medo­ de perder tudo.

segunda-feira, 26 de março de 2012

Mapeamento genético rápido chega a consultórios até 2015



A gerente Grazielle Bellis, o marido e os filhos Rodrigo e Rafael 
Imagine chegar a um consultório médico e, em 15 minutos, ter em mãos o seu genoma mapeado. Mais ainda: saber a quais doenças está predisposto. A cena, segundo Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética, está bem perto de se tornar realidade. 

No mês passado, cientistas da Universidade de Harvard (EUA) anunciaram uma nova tecnologia que permite mapear o genoma humano em apenas 15 minutos e por US$ 1.000. A tecnologia deve chegar ao Brasil em, no máximo, três anos, diz Raskin. Segundo ele, a tendência é que a tecnologia fique cada vez mais barata e precisa. 

Há cerca de dez anos, o teste genético para doenças específicas parecia ficção. Hoje, é praticamente um procedimento padrão na medicina. Nos EUA, já existem empresas que oferecem o mapeamento genético completo por cerca de US$ 10 mil. Mas os resultados ainda são imprecisos, e o diagnóstico, demorado, explica Thiago Pitangui, diretor geral do laboratório Genetika, de Belo Horizonte.

Segundo o geneticista Sergio Danilo Pena, professor da UFMG, o Laboratório de Genômica Clínica na Faculdade de Medicina da UFMG, na capital mineira, já faz análises de genomas humanos completos no nível de pesquisa.

Em 2000 - quando o sequenciamento do genoma humano foi concluído após dez anos, e a um custo de US$ 3 bilhões -, a artista plástica Rossana Jardim, 53, teve que ir ao laboratório acadêmico mais especializado do país, em São Paulo, para saber se era portadora do gene da distrofia muscular. Seu irmão havia morrido com a doença, e ela temia que seu futuro bebê tivesse o gene. "Naquela época, precisamos participar de um projeto de pesquisa", lembra.

A gerente financeira Grazielle Bellis, 34, sofreu durante os três primeiros anos de vida do filho Rodrigo, 7, que tinha sérios problemas alimentares e vivia doente. Grazielle visitou dezenas de especialistas e fez centenas de exames, até que um médico recomendou o teste genético. O DNA de Rodrigo indicou a presença de um gene associado à intolerância à frutose. Hoje, ele é um garoto saudável. "A única restrição é a ingestão de frutas e doces", comemora Grazielle. "Se não fosse diagnosticado, o garoto poderia ter falência renal ou hepática", diz Pitangui.

Cerca de 2.000 doenças já são identificadas por testes genéticos - como hemofilia e distrofia muscular -, mas muitas ainda não têm sequer prevenção. Por isso, o estudante de economia André Medina, 24, não quer saber se herdou o gene de uma doença degenerativa que acometeu seu pai. "Prefiro não saber o meu futuro". 

domingo, 25 de março de 2012

Assembleia discute conscientização mundial do autismo em abril

13/03/2012 15:07

Assembleia discute conscientização mundial do autismo em abril

Foto: Sandro Nascimento/Alep
Presidente da Assembleia Legislativa, deputado Valdir Rossoni (PSDB), e o deputado Péricles de Mello (PT), recebem lideranças e profissionais que trabalham no diagnóstico e tratamento de casos de autismo.
Presidente da Assembleia Legislativa, deputado Valdir Rossoni (PSDB), e o deputado Péricles de Mello (PT), recebem lideranças e profissionais que trabalham no diagnóstico e tratamento de casos de autismo.
O Poder Legislativo integra as ações que marcam a data de conscientização mundial do autismo, no dia 2 de abril. Uma série de atividades envolvendo médicos, educadores, psicólogos e pais de crianças com autismo deverá ser promovida com o apoio da Assembleia Legislativa no próximo mês. Nesta terça-feira (13), o presidente da Casa, deputado Valdir Rossoni (PSDB), recebeu lideranças e profissionais que trabalham no diagnóstico e tratamento de casos de autismo, e abriu o Grande Expediente da sessão plenária para as entidades representativas falarem sobre a doença.

“Vamos deixar o Plenário à disposição no dia 2 de abril, que é o dia de conscientização mundial do autismo, para que se possa debater um assunto de extrema importância social, que muitas vezes é deixado de lado. O Poder Legislativo estará sempre aberto e dará total apoio para ações como esta e outras que sejam de informar, educar e conscientizar a população”, afirmou Rossoni.

De acordo com a médica do Centro de Neuropediatria do Hospital das Clínicas (Cenep) de Curitiba, Mariane Wehmut, a Assembleia se mostrou parceira da iniciativa, que visa a conscientização da sociedade, por um lado, e também a definição de diretrizes públicas para a pessoa com autismo, de outro. “Estamos elaborando um projeto para que no Paraná se crie uma política pública para a pessoa autista. E a Assembleia já está se mostrando nossa parceira, o presidente já atendeu os nossos pleitos e agora vamos encaminhar uma proposta neste sentido”, afirmou.

Discussão – Uma audiência pública para debater o autismo também já está marcada para o dia 25 de abril. O deputado Péricles de Melo (PT), que acompanhou as visitantes durante a conversa com o presidente Rossoni, ressaltou a importância de uma legislação específica para amparar as pessoas com a doença e seus familiares. “Fomos procurados por várias entidades e vamos apresentar um projeto de lei neste sentido, criando políticas públicas para os autistas. Teremos ainda uma audiência e será o momento de discutirmos e aprofundarmos ainda mais o assunto”, avaliou o parlamentar.

Segundo lembrou a psicóloga do Ambulatório de Autismo do Hospital das Clínicas, Amanda Bueno, o diagnóstico da criança com autismo é clínico. “Os sintomas mais comuns são de dificuldade de comunicação e interação social. É possível verificar clinicamente a condição da criança com autismo, a partir dos três anos de idade. Há situações em que uma criança, por exemplo, consegue cantar, mas não sabe dizer que sente dor. Por isso é fundamental a atenção dos pais nesse sentido”, lembra.

Campanhas – Já no dia 31 de março acontecem alguns eventos de conscientização em Curitiba, com campanhas educativas, além do Rally da Inclusão, atividade esportiva que será realizada no Parque Barigui. A própria plataforma de Comunicação da Assembleia Legislativa, envolvendo a TV e a Rádio Sinal, também começa a veicular informações sobre a doença. O prédio do Legislativo deverá ainda ser iluminado de azul, cor que simboliza a data de conscientização mundial do autismo.
Fonte: Assessoria de Imprensa             (41) 3350-4188       / 4049
Jornalista: Rodrigo Rossi

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