terça-feira, 27 de abril de 2010

EBPA - 1° Encontro Brasileiro para Pesquisa em Autismo - COBERTURA DO EVENTO


Em comemoração às 3.000 visitas no blog trago à vocês uma cobertura do EBPA. Baseada nas minhas anotações e observações. O evento foi maravilhoso, muito informativo e rico. Trago isto à vocês por que sei que muita gente que gostaria de ter ido, não pôde. Essa é uma singela maneira de compartilhar conhecimento. Intenção primordial deste blog que é feito com muito carinho.





Nos próximos dias atualizarei o encontro por completo. Acompanhem!!

Um grande abraço,

Amanda *** amandabueno.autismo@gmail.com



PARTE 01
Quinta – 22 de abril - MANHÃ

08:20 - Abertura - Coordenação: Rudimar Riesgo (UFRGS)
Presidente da organização do evento.

Resumo Lattes: Neuropediatra e Especialista em Epilepsia e EEG pediátrico. Tem Mestrado e Doutorado em Pediatria (UFRGS).Fez um fellowship trainning em EEG e epilepsia no Miami Children's Hospital (FL/USA). Membro da International Society for Autism Research. Principais temas de interesse: desenvolvimento neuropsicomotor, aprendizado, TDAH, autismo, epilepsia e EEG Pediátrico, bem como doenças cerebrovasculares na infância. Organizou dois lívros e escreveu 15 capítulos de livro no campo da Neuropediatria. Professor de Medicina do Departamento de Pediatria da UFRGS. Professor do Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente (UFRGS). Lidera o Grupo de Pesquisa em Neuropediatria (CNPq). Criou o ProTID (Programa para Transtornos Invasivos do Desenvolvimento - UFRGS). É Chefe da Unidade de Neuropediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Mensagem principal: Encontro para PESQUISA. Quais são as áreas pesquisadas no momento e quais são as áreas promissoras para tal. O EBPA se propôs a mostrar quais CAMINHOS a pesquisa em AUTISMO toma hoje.

Indicação de Livro:

Transtornos da Aprendizagem - Abordagem Neurobiológica e Multidisciplinar - Newra Tellechea Rotta; Lygia Ohlweiler; Rudimar dos Santos Riesgo
  
  
 
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08:30 - Newra Rotta (UFRGS) – “O desafio do diagnóstico precoce”
 


Resumo Lattes: Possui graduação em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1963) e especialização em Medicina pela Universidade de São Paulo (1964) . Atualmente é Professor adjunto IV da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Assessor da Secretaria Estadual de Saúde e funcionário da Jornal de Pediatria. Tem experiência na área de Medicina , com ênfase em Saúde Materno-Infantil. Atuando principalmente nos seguintes temas: Transtono do Aprendizado, Exame Neurologico Evolutivo, Criança.
  Resumo da palestra:
  Raramente é diagnosticado antes dos 2 anos.

Pouco se sabe sobre os sintomas iniciais quanto ao desenvolvimento neurológico, comportamental e cognitivo dos lactentes com TEA.

Há indicações de que os primeiros sintomas comportamentais são manifestados ainda no primeiro ano de vida.

Cerca de 20% dos irmãos mais jovens recebem o diagnóstico

Por isso se deve acompanhar estes irmãos. Os lactentes de risco, por serem irmãos de crianças com autismo, podem compartilhar algumas características com indivíduos afetados, mesmo que eles não cheguem a receber o diagnóstico

Apesar dos avanços, o diagnóstico ainda é feito com base em características comportamentais e as As ferramentas diagnósticas foram validadas somente para crianças de 18 meses ou mais!
Para avançarmos em encontrar as crianças precocemente três coisas são fundamentais: triagem, diagnóstico e supervisão.

 Poucas pesquisas sobre TEA incluido crianças pequenas!

Prejuízos na atenção conjunta são característicos em crianças pequenas com TEA.
Prejuízo precoce da atenção conjunta pode levar a dificuldades em outras áreas do desenvolvimento

Draª Newra também falou de algo que é muito conhecido por nós mas que é impossível acontecer sem diagnóstico precoce: Intervenção antes do 3 ½ anos tem impscto decisivo no prognóstico.

Falou sobre dois CAMINHOS diferentes que o diagnóstico de TEA pode tomar:
O primeiro em que os sinais aparecem precocemente e rornam-se mais claros com o desenvolvimento.
O segundo envolve crescimento aparetemente normal seguido de um período de regressão.

Mensagem principal: É um desafio tentar compreender a maneira pela qual os genes, o cérebro e o ambiente operam e interagem. A pesquisa com irmãos lactentes mostra oportunidades para explorar os efeitos de intervenção precoce e se elas são bem sucedidas na redução de impacto de sintomas!

Indicação de Artigo Científico:http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/02/artigo-autismo-e-doencas-invasivas-do.html
Indicação de livro:
Rotinas em Neuropediatria Newra Rotta, Lygia Ohlweiler, Rudimar Riesgo


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09:10 - Andy Shih / Michael Rossanoff (Autism Speaks - USA) - “The Autism Speaks’s: global autism public health initiative”

ashih@autismspeaks.org

Resumo da palestra:
 Desafios Globais!

- Falta de estáticas de saúde pública
Porque internacional?
Necssitamos obter dados sobre:
-Epidemiologia
-Genética
-Diagnóstico e Tratamento
 

Solução:
Autism Speaks' Global Autism Public Health Initiative (GAPH)

 Tradução livre por
Amanda Bueno.Autism Speaks "Iniciativa Global de Saúde Pública do Autismo"
A (GAPH) é uma abordagem inovadora e integrada, que está centrada em três objetivos:


Aumentar a conscientização pública e profissional dos transtornos do espectro autista (TEA)
Aumentar a perícia da pesquisa e da colaboração internacional através da formação de pesquisadores de autismo, com ênfase na epidemiologia, rastreamento e diagnóstico precoce e tratamento


Melhorar a prestação de serviços, oferecendo formação e especialização para os prestadores de serviços de diagnóstico e intervenção precoce


Estamos buscando parceiros em todo o mundo que possam trabalhar conosco para promover colaborações entre os governos, comunidades e cientistas, que podem ajudar a manter uma infra-estrutura da saúde pública, aumentar a sensibilização ea capacidade dos serviços de autismo e da investigação. Reconhecemos que as diferenças de recursos, infra-estrutura, cultura e prioridades para exigir um plano de acção personalizado para cada território. Os interessados ajudar a determinar as melhores abordagens para fornecimento de soluções para a sua região única no mundo.


Como isso é feito?


Conscientização
A campanha Autism Speaks  de conscientização nos EUA aumentou drasticamente o reconhecimento público e profissional e compreensão do TEA e apoiou a aprovação da legislação federal e estadual significativa destinadas a reforçar a investigação e serviços. Estamos ansiosos por partilhar a nossa estratégia de campanha, conteúdo, canais de divulgação e métodos de avaliação do impacto que eles podem servir como ponto de partida para parceiros interessados. Esta abordagem tem sido utilizada em nossa Iniciativa Pan-Americana de Treinamento da Conscientização do Autismo. Especificamente, podemos prestar assistência no desenvolvimento de uma campanha de publicidade culturalmente sensíveis e / ou material educativo que visa aumentar a consciência global de autismo entre a população em geral, bem como profissionais de saúde e educação.


Colaboração e Treinamento Científico
Um passo necessário para a construção de todo o mundo é a capacidade de investigação adaptação dos instrumentos de rastreio e de diagnóstico normalizado de relevância cultural e sensibilidade. Instrumentos validados para assegurar um diagnóstico preciso e facilitar a detecção precoce do TEA. Embora esses instrumentos tenham sido traduzidos para vários idiomas, existem ainda muitos territórios que não têm acesso a eles. Para ajudar a responder a essa necessidade, Autism Speaks está colaborando com a Western Psychological Services (WPS), a editora e os proprietários de direitos autorais em muitos dos principais avaliações diagnósticas. Com a ajuda da WPS, temos desenvolvido um processo que simplifica o processo de tradução, garantindo as melhores práticas e aprovação atempada.




Além disso, a Autism Speaks " Rede Internacional de Epidemiologia do autismo "(IAEN) foi criado para promover a investigação colaborativa através do intercâmbio de idéias e práticas epidemiológicas entre investigadores e entre os países. Cerca de 80 pesquisadores que representam mais de 30 países diferentes participaram. Além de promover a colaboração, as redes científicas, tais como IAEN oferecer uma plataforma ideal para formação da próxima geração de pesquisadores de autismo, Onde talentosos jovens cientistas podem aprender engajando-se.


Serviços de formação
Os tratamentos eficazes envolvem uma colaboração entre profissionais e famílias, e requerem sensibilidade às perspectivas e valores culturais. Assim, enquanto nós somos capazes de proporcionar informação e formação apoiados empiricamente sob as "melhores práticas", as práticas empregadas e os efeitos alcançados variam de acordo com as necessidades, preferências culturais, e valores de um determinado território. Assim, os esforços para proporcionar treinamento em serviço internacional deve ser controlado e modificado por pessoas locais para se adequar as normas culturais e valores. Estas pessoas incluem pais, profissionais médicos e de saúde mental, profissionais de educação e profissionais de educação especial.


Nosso modelo de formação constrói a capacidade dos serviços proporcionando o desenvolvimento profissional, assistência técnica, desenvolvimento de conteúdo e modelo de educação. O modelo é composto por três fases:


Fase 1: Identificação de um grupo de planejamento nacional de pais e profissionais, que irão determinar os objetivos e necessidades nacionais, e fazer adaptações culturais, conforme exigido


Fase 2: Desenvolvimento, treinamento e prestação de assistência em curso técnico para a equipe nacional de formação nas práticas de intervenção desejada


Fase 3: Apoio à formação da equipe nacional, enquanto que a transição para tornar-se independente dos outros formadores no seu território


O objetivo é ter um sistema auto-sustentável para a prestação de serviços e treinamento dos prestadores de serviços a nível comunitário, até ao final deste processo em três fases.
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10:30 - Décio Brunoni (UPM-SP) – “Aspectos genéticos no autismo”

Resumo Lattes: Graduado em Medicina pela Universidade Federal de Santa Catarina (1970), Mestrado em Genética pela Universidade de São Paulo (1973) e Doutorado em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (1990). Especialista em Genética Clínica pelo convênio Associação Médica Brasileira/Conselho Federal de Medicina (1996); Livre-Docente de Genética Humana e Médica pela UNIFESP (1999). Professor Titular do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade Presbiteriana Mackenzie desde 2004 e Professor Associado do Departamento de Morfologia e Genética da Universidade Federal de São Paulo desde 1977 na qual é professor orientador do Programa de Pós-Graduação em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria e Coordenador do Centro de Genética Médica. Desenvolve pesquisas genético-clinicas e epidemiológicas em defeitos congênitos, doenças genéticas e distúrbios do desenvolvimento. Sócio Fundador da Sociedade Brasileira de Genética Clínica (SBGC) na qual exerceu cargos de Presidente da Comissão de Título de Especiallista, Representante da Sociedade junto à AMB, Secretário, Vice-Presidente e Presidente. Sócio Titular da Sociedade Brasileira de Genética (SBG), Sócio Efetivo da Associação Médica Brasileira e da Associação Paulista de Medicina. Inscrito no Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP).
Resumo da palestra:
Recorrência na Irmandade Concordância em gêmeos

= Herdabilidade de 90%

Estudos de relação genótipo-fenótipo devem ser feitos no Brasil.
 
Guidelines:
Casal com filho autista não-sindrômico possuem probabilidade de um segundo filho autista de 5% a 6%


Para todo paciente autista solicitar cariótipo e teste para X-frágil

Quando pais de criança autista macrossômica (pesquisar estudos do Dr° Brunoni) têm outro filho monitorar entre outros aspectos o crescimento do perímetro cefálico.
Se a criança apresentar supercrescimento do perímetro cefálico é recomendável programa de estimulação precoce aos 18-24 meses.

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Indicação de artigo:
Genética do autismo


Indicação de Livro: Falaremos muito desse livro nas próximas postagens!!!!

Autismo e Cérebro Social - Editores: Marcos Tomanik Mercadante - Maria Conceição do Rosário

Décio Brunoni e Maurício Möller Martinho. Capítulo 06 Fatores Genéticos relacionados ao TGD.

Décio Brunoni e Maurício Möller Martinho. Capítulo 07
Fatores Ambientais relacionados ao TGD.
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11:10 - José Salomão Schwartzman (UPM – SP) – “Cérebro, gênero e autismo"

Resumo Lattes: Possui graduação em Medicina pela Universidade Federal de São Paulo (1962) e doutorado em Medicina (Neurologia) pela Universidade Federal de São Paulo (1987). Atualmente é Diretor Científico e Médico da Associação Brasileira da Síndrome de Rett de São Paulo e professor titular no Curso de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Tem exercido a prática clínica na área da Neurologia da Infância e Adolescência. As areas de pesquisa que tem desenvolvido nos últimos anos, na Universidade Presbiteriana Mackenzie tem como objeto os seguintes temas: deficiência mental, dificuldades na aprendizagem escolar, distúrbios do desenvolvimento, síndrome de Rett, autismo e diferenças cognitivas e comportamentais entre os gêneros.


Resumo da palestra:

Algumas teorias:
Teorias psicodinâmicas explicando o Autismo pertecem ao PASSADO!

Teoria da Mente. Teoria de Déficit na Coerência Central e Déficit no Sistema de Neurônios Espelho podem sr enquadradas na Teoria Disexecutiva.

Autismo: Uma forma extrema de cérebro masculino.

2002 Baron-Cohen: Indivíduos com TEA tendem a arpresentar um perfil hipermasculino.

2004 Burgani & Schwartzman: Estudo de desempenho de habilidade espacial de homens e mulheres em um labirinto similar a "casinha de fumaça".

2003 Baron-cohen: Quociente de empatia. Desempenho no Quociente de sistematização.The Autism Spectrum Quocient, 2001

TGD: uma forma extrema de cérebro masculino?

Linguagem maior:
Mulher > Homem > Autista

Empatia:
Mulher > Homem > Autista

Habilidades Viso espaciais:
Mulher < Homem < Autista

Tamanho do Encéfalo:
Autista > Homem >Mulher

Relação com Poda Neuronal!

Indicação de Artigo:
Percepção de faces em crianças e adolescentes com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento
Fernanda Tebexreni Orsati; Tatiana Mecca; José Salomão Schwartzman; Elizeu Coutinho de Macedo.

Indicação de Livro:
Autismo infantil






Jose Salomao Schwartzman
Ed. Memnon, 2003







APELO PARA O BOM SENSO:
AO REPRODUZIR UMA INFORMAÇÃO DÊ O DEVIDO CRÉDITO A QUEM A TROUXE! Participar de um evento traz custos, atualizar o blog requer tempo, trabalho e atenção.
Sempre procuro trazer informações precisas, com fotos e links úteis. Tem sido muito triste e decepcionante ver minhas postagens por aí sem crédito. E isso tem acontecido CONSTANTEMENTE.

Dúvidas sobre a postagem: Estou aberta e disposta a procurar mais informações sobre as palestras. Se desejarem algum detalhe é só solicitar que eu procuro a resposta. Caminharemos até ela!

12 comentários:

  1. Puxa Amanda, super bacana o seu resumo do evento, parabéns!
    A Lívia adorou vc!
    Bjs
    Claudia Moraes
    (APADEM)

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  2. PARABÊNS AMANDA! QUERO AGRADECER AOS RESUMOS TAMBÉM E ME DIZ, QUE ESTOU ENGANADA:AQUI NO BRASIL, EM GERAL ESTAMOS MUITOS ATRAZADOS EM TUDO A , QUE SE REFERE, AO AUTISMO, OS TARTAMENTOS, DIAGNÓSTICOS E TUDO MAIS. TENHO UM MONTE DE COISAS PARA TE PERGUNTAR.SÓ VOU FAZER UMA POR ENQUANTO: A ABERTURA FOI COM O DR.RUDIMAR, SABER ME DIZER SE ELE ATENDE NO HOSPITAL DE CLÍNICAS EM PORTO ALEGRE?SE ELE ATUA E TRABALHA COM CRIANÇAS AUTISTAS?
    TE AGRADEÇO E VOU CONTINUAR ACOMPANHANDO OS TEUS RESUMOS AMIGA, POIS ESTOU MUITO INTERESSADA E SINTO, QUE PRECISAMOS NOS UNIR EM TORNO DE TODA COMUNIDADE PARA ESCLARECIMENTOS E TAMBÉM OBTER ATENDIMENTOS.ATÉ MAIS! QUERO SABER DE TUDO!PARABÊNS! KARIN

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  3. Parabéns Amanda pela iniciativa de aproximar nós- seus leitores - deste evento! adorei as anotações!!!

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  4. Obrigada!!! É bom saber que o blog continua a ser informativo! E muito importante receber comentários. Só assim consigo saber do alcance da informação. Esperem mais durante a semana!

    Sobre a pergunta da Karin:
    O Dr. Rudimar Riesgo é coordenador do PROTID - Programa para Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, com três projetos de pesquisa individuais em pleno andamento. O Protid é um programa do Hospital de´Clínicas de Porto Alegre. Mais informações: http://www.hcpa.ufrgs.br/content/view/1063/1017/

    Espero ter ajudado!!
    Se desejar saber mais eu procuro.
    Beijos!!

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  5. Olá Amanda!
    As informações são muito valiosas!!
    Muito obrigada por dividir conosco!!
    Parabéns, eu admiro demais a sua dedicação!
    Abraço!
    Grace Caroline

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  6. OBRIGADA GRACE!

    SEU APOIO É MUITO IMPORTANTE!!!!

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  7. Olá Amanda.
    Cumprimentos pelas informações do 1o.EBPA e PARABÈNS pelas 3.000 visitas ao Caminhos do Autismo.
    Somos nós igual ao passarinho, fazendo a nossa parte.
    Carinho sempre.
    Nilton Salvador
    Vivências Autísticas

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  8. Muito obrigada Nilton!
    Seu comentário é muito importante! Li o "Deslizando nas Ondas" aos 16 anos e ele foi muito importante nas minhas escolhas.
    Te convido a seguir o Blog para caminharmos juntos!

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  9. Amiga, sem palavras para expressar o quanto amei te conhecer. Espero que não fique só nesse encontro. Obrigada pela injeção de ânimo que você me deu lá para que eu não desistisse de provar a importância da Nutrição para o Autismo. Pode deixar que seguirei seus conselhos. A palestra da Carmem Gottfried me deixou encantada pois ela foi 'além do cérebro'e eu tenho certeza que ela está trilhando no caminho certo.
    Um grande beijo e estou à disposição para o que precisar!!

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  10. Oi Amanda, estou muito orgulhosa de você.
    Parabéns pelo empenho e dedicação. Agora diminuiu um pouco minha culpa em não ter participado do encontro. As informações que você trouxe foram muito importantes pra mim. Acredito muito em você e no seu potencial...
    Parabéns pela iniciativa. Beijinhos da sua Coordenadora.

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  11. Oi, adorei o seu blog! Que pena que não nos vimos em Porto Alegre...estou sempre acompanhando as suas postagens. Beijo

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  12. Oi Amanda amei teu Blog, Sou Mariel de Santo Angelo, nos conhecemos em POA no EBAPA sou a Mãe da Gabriela ( 4 anos), com certeza vou seguir teu blog. Muito legal teus resumos. Beijos

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