No ano passado, a enciclopédia Larousse italiana foi obrigada a corrigir uma informação sobre o autismo devido a um protesto quanto à definição original. O parágrafo mais ofensivo dizia que a criança autista poderia ficar curada se recebesse o tratamento adequado e este fosse seguido pela família (freqüentemente a causa da síndrome , especialmente se insistiam numa educação super perfeccionista). Tal colocação provocou a ira dos grupos de apoio ao Autismo, que pensavam que a antiga noção de uma mãe ou pai indiferentes, ou da “mãe geladeira” , já estivesse totalmente desacreditada.
Na Itália, França ou Espanha, muitos profissionais da psicanálise ainda acreditam que a educação dada pelos pais é o que torna uma criança autista. Em outras partes da Europa , o reconhecimento do autismo como um distúrbio do desenvolvimento, que parece envolver fatores genéticos, gerou um enorme progresso no tratamento e educação das crianças, ainda que uma vasta gama de deficiências associadas torne o diagnóstico muitas vezes difícil.
Donata Vivanti, presidente do Autismo na Europa e mãe de gêmeos autistas severos, sabe o quanto os pais precisam lutar. “Na Itália ainda existe a tendência de se atribuir o autismo a uma dificuldade de relação entre mãe e filho”, diz ela. Em vez de tratamento adequado e prático, que vise aumentar a autonomia das pessoas autistas, tanto as crianças quanto os pais são freqüentemente empurrados para a psicanálise. Vivanti levou três anos e meio para obter o diagnóstico correto e, aconselhada pelos médico das crianças, submeteu-se à terapia psicanalítica por seis meses. “O efeito é desastroso”, ela diz, “as famílias acabam procurando soluções particulares”.
Mesmo na Inglaterra, onde há tempos o autismo já foi aceito, algumas vezes os pais tem dificuldade em obter o diagnóstico correto devido ao amplo espectro de sintomas. O autismo de Hanna Hall só foi reconhecido quando ela tinha 21 anos de idade, em parte porque ela tinha muitas dificuldades de aprendizagem, problemas de saúde muito complexos e comportamento desafiador. Somente quando seu pai, Barry, leu sobre o autismo foi que percebeu que “Hanna apresentava as três dificuldades centrais do autismo : na imaginação, socialização e comunicação. Foi um grande alívio porque se você não sabe com o que está lidando, o cenário é desastroso”.
Uma vez recebido o diagnóstico, resultados positivos podem ser alcançados. Na Holanda, Ina van Berckelaer-Onnes, professora especializada em autismo na Universidade de Leiden, desenvolveu um tratamento que se concentra nas necessidades práticas da criança, dentro da família. O sistema, conhecido como o método Leiden, envolve um processo de associação através do qual as crianças associam certos objetos a determinadas rotinas diárias. Isto é muito importante porque uma característica comum das crianças com autismo é o medo de uma quebra ou mudança abrupta e inesperada de uma atividade, o que muitas vezes resulta em comportamento histérico.
Froujke Lokerse usa o método Leiden com seu filho Thomas de cinco anos. Em sua escola especial em Amersfoot, Thomas aprendeu que quando ele recebe um disco plástico pequeno verde, ele deve parar o que está fazendo e realizar a próxima atividade. “Antes, isto o incomodava muito”, diz Lokerse. “Ele gritava histericamente e passava mal porque não compreendia o que ia acontecer.” Agora, Thomas sabe que ao receber o disco ele deve ir até o armário, abrir a gaveta de cima e usar o que encontrar : um pote significa almoço, uma pochete significa que vai sair. “Ele está tão mais calmo agora”, diz Lokerse, e acrescenta que os benefícios se estendem à Laura, sua irmã. “Como nós estamos mais relaxados, podemos dar a ela a atenção que precisa. E finalmente ela pode trazer seus amigos aqui em casa sem que Thomas rasgue todos os desenhos.” Mas Van Berckelaer-Onnes é realista sobre os limites do método Leiden. “Você não pode curar o autismo”, ela diz, “mas pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com o distúrbio.”
Um dos diversos mistérios do autismo é o porquê dos meninos serem quatro vezes mais afetados do que em meninas, e a chamada síndrome de Asperger, dez vezes mais comum em meninos. Christopher Gilberg, um professos de psiquiatria da Universidade de Gotthenburg que realizou um dos maiores estudos epidemiológicos destes distúrbios, acredita que a prevalência da síndrome de Asperger nos meninos talvez esteja exagerada, devido as habilidades sociais e de comunicação das meninas estarem geralmente mais desenvolvidas. “Existem fatores que sugerem que os sintomas exibidos pelas meninas não são considerados autísticos”, ele diz. “Muitas das características autísticas podem ser consideradas como traços masculinos exagerados”, tais como insistência em rotinas, interesses obssessivos, preocupação com certos objetos e ainda habilidade viso-espacial mais desenvolvida.
Por exemplo, as meninas freqüentemente são diagnosticadas com distúrbio de aprendizagem ou dificuldade perceptiva, enquanto seus déficits sociais e de comunicação talvez passem desapercebidos. Hanna Hall, que hoje está com vinte e seis anos, pertence a um grupo autístico chamado “ativo mas excêntrico”(active but odd). Seus pais sabem o quanto o comportamento dela pode ser difícil. Ela geralmente demonstra um afeto impróprio por estranhos, abraçando e beijando quem ela nunca viu. Se ela escutar no rádio sobre algum lugar que ela queira ir, “você termina indo. Não há como enganá-la”, diz o pai. O pior momento aconteceu numa ida ao supermercado, quando ela resolveu que não queria entrar. Fez um escândalo tão grande no estacionamento que o pessoal da loja chamou a polícia. “Foi como uma cena de TV”, lembra Hall. “De repente apareceu na nossa frente um enorme carro de polícia e depois dois policiais tentavam abrir as portas, um de cada lado do carro”. Durante meses, Hall não saiu de casa com Hanna , com medo da cena se repetir.
Muitos grupos de ajuda locais e nacionais, que também promovem pesquisas, apoiam e aconselham as famílias a como lidar com as crianças. Atualmente, existem estudos em toda a Europa investigando os componentes genéticos do autismo, mas um projeto que focaliza em hormônios sexuais talvez indique outro fator que contribua para o distúrbio. No Centro Cambridge de Pesquisas do Autismo , pesquisadores se debruçam num trabalho recente que sugere que um excesso do hormônio masculino no útero, o testosterona, , talvez afete negativamente o desenvolvimento das habilidades socias.
Os pesquisadores encontraram que as crianças que receberam altos níveis de testosterona no útero, tendem a ter dificuldade em manter o contato de olhar, um dos sintomas do déficit das habilidades sociais associado com o autismo. Simon Baron-Cohen, professor de psicopatologia e diretor do Centro Cambridge, especula que “a condição pode ser apenas um dos extremos do contínuo. Em outras palavras, as habilidades sociais podem ser como a altura: algumas pessoas são mais baixas que outras, mas a partir de um ponto começamos a chamar de nanismo. Talvez aconteça o mesmo no autismo.”
O dia a dia é muito difícil, tanto para as pessoas autistas quanto para seus cuidadores. Mas vem crescendo o conhecimento e a compreensão desta condição e de como ajudar os indivíduos autistas e suas famílias. E talvez o mais importante de se saber de início é que os pais não são responsáveis pela condição de sua criança.
FONTE: http://maoamigaong.trix.net/sensibilidadeintegracaosensorial.htm
Boa leitura,
Um grande abraço!!
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